Imam pola lica paralizirano i učim se opet smiješiti
Lipanjsko jutro 2003. godine Subota. Sedam ujutro. Rano sunce sja kroz prozor. Nedavno sam se probudio i pokušao očistiti zube. Standardna jutarnja procedura, ali nešto nije kao i obično. Ne mogu razumjeti što je, voda teče iz mojih usta, teče niz moj vrat. Pogledam gore i ne prepoznajem sebe - u zrcalu je nečija iskrivljena maska. Lijeva strana lica još uvijek visi, ne reagira na moje napore. Ne mogu stisnuti usne, podići obrvu, kut usta gleda dolje. Konvulzivni pokušaji oživljavanja mišića, ali bez odgovora - polovica lica izgledala je beživotno. Čudno, ali ostajem relativno mirno - čini mi se da je to nekakav nesporazum, jer nisam ništa povrijedio, samo sam prošle noći bio potpuno zdrav. Uskoro će sve proći, samo se trebate opustiti i otići liječniku.
Činjenica da se moja bolest u engleskoj književnosti zove "Bellova paraliza", naučila sam se nekoliko godina kasnije s Wikipedije. U Rusiji su pojmovi "neuritis facijalnog živca" i "pareza facijalnog živca" češći. Razlozi zbog kojih se razvijaju još su nepoznati. Diabetes mellitus se spominje kao čimbenik rizika, a brojni autori povezuju ovu bolest s Epstein-Barr virusom. Ali možete jednostavno, bez ikakve predispozicije, jednom zaspati kod zdrave osobe, ali se probudite s fiksiranim licem. To se događa u prosjeku s četiri osobe od deset tisuća, pa se vjeruje da je pareza facijalnog živca uobičajena bolest. Zanimljiva činjenica: iako udara muškarce i žene podjednako često, trudnice imaju tri puta veću šansu suočiti se s Bellovom paralizom. Postoji verzija da je to možda zbog edema tkiva, što tijekom trudnoće nije neuobičajeno.
Ljetna subota ujutro u gradskoj klinici je napuštena. Propustivši bolesnika s bubrežnom kolikom uđem u ured dežurnog terapeuta i sjednem na stolicu prekrivenu uljem. "Što se dogodilo?" - Usprkos meni, sredovječni liječnik me pita u bijeloj haljini bačenoj preko ramena. Gledajući gore, liječnik se zaglavio u mom ogromnom trbuhu - za mjesec dana moram roditi. Imam 22 godine, studiram na institutu pete godine, planiram živjeti sretno do kraja života, roditi kćer i nikada se ne razboljeti. "Mišići lijeve polovice mog lica se ne pomiču", kažem teško, pokušavajući se prilagoditi novim uvjetima. Glas zvuči čudno. Teško je govoriti. "Zašto ste ga uzeli?" - Počinjem osjećati poznati pokorni stav prema trudnici: brine o djetetu, ne radi, i tako ide liječnicima. "Ne mogu se nasmiješiti", odgovaram. "Glavno je da se ne brinete", kaže terapeut umirujućim glasom: "Napravite korijen čička, dobro ga stisnite i napravite obloge dva puta dnevno." Pokušavam reći nešto kao odgovor, nisam dobar u tome, a onda liječnikove oči odjednom postanu napete: "Moj Bože! Da, imaš isto ... Hitno neurologu - zadrži uputnicu!"
Idem dolje u podzemnu željeznicu - neurolog radi u subotu samo u jednoj klinici za cijelu četvrt i još uvijek moram doći do nje. Uobičajena vožnja podzemnom željeznicom sada izgleda jednostavno. Zvuk prilaznog vlaka je nepodnošljiv, bolan, glasan, morate rukom stezati lijevo uho. Osim mišića lica Bellova paraliza utječe i na uho: razvija se preosjetljivost na zvukove, hiperakuzija. To se događa zato što facijalni živac "hrani" srednje uho. Također često nestaje okus.
Sijedi neurolog je ljubazan prema meni, ali zbunjen. Ne zna kako liječiti trudnice. "Ne možete ništa učiniti", kaže polako, dajući vremena da razmisli. "Znate što? Mi ćemo raditi akupunkturu, a vi ćete i dalje ići na magnetsku terapiju svaki dan." On je ljubazan prema meni i, zabadajući igle u kut mojih usta, on gotovo plače i zove me "gutač mača". "Kad ćeš roditi?" Pita. "Sada je najvažnije da ne povrijediš glavnu stvar. Razumiješ li što mislim?" Ležim na stolu za masažu, igle mi iskaču iz lica i, naravno, razumijem da se svi tretmani koje sam propisao ne razlikuju u smislu mogućeg terapijskog učinka od placeba.
Na putu kući, sjećam se da nisam doručkovao i kupio sam bar mueslija. Idem u podzemnu željeznicu i pokušavam žvakati apsolutno neukusnu, ljepljivu masu. Ništa se ne događa. Shvaćam da je jedenje hrane bez osjećaja okusa gotovo nemoguće.
Moja kćer nikad nije vidjela moje pravo lice. Do trenutka rođenja, mišići se nisu počeli micati
Obično se u slučajevima paralize lica propisuje tijek injekcija steroidnih hormona, prednizon ili kortikosteroidi. Ako počnete hormonsku terapiju u prva tri dana, šanse za uspješno obnavljanje funkcija facijalnog živca se povećavaju. To je zbog njihove sposobnosti da suprimiraju upalne procese. Naravno, trudnicama se ne propisuju hormoni. Bilo je i pokušaja korištenja antivirusnih lijekova, ali su klinička ispitivanja pokazala njihovu neučinkovitost. Sva druga sredstva, uključujući masažu i fizioterapiju, nažalost, nemaju dokazanu učinkovitost. To znači da će možda nekako pomoći, ali nitko sigurno ne zna.
U većini slučajeva, pareza facijalnog živca potpuno nestane sama od sebe, ali ima 20% ljudi koji uopće nemaju oporavak ili su nepotpuni. U pravilu, što je ranije počelo, bolji je rezultat vrijedan čekanja. Ako nema promjene u roku od šest mjeseci, onda se nada gubi. U isto vrijeme, praktički ne postoje načini da nekako utječete na tijek događaja - u osnovi samo trebate pričekati.
Moja kćer je rođena mjesec dana nakon tog jutra. Nikad nije vidjela moje pravo lice. Do vremena kad se rodila, mišići se nisu počeli pomicati. Samo nekoliko mjeseci kasnije postupno su se počeli vraćati mali pokreti: mogao sam se malo nasmiješiti. To nije bio osmijeh, već nagovještaj. Dovoljno je teško ne nasmiješiti se svom djetetu. U mirnom stanju, lice je prestalo biti tako provokativno asimetrično: kut usana se podigao, vratio se na položaj blizu "pred-morbidnog", lice više nije imalo tako tužan pogled.
Ipak, više nisam mogao točno pokazati emocije koje sam doživio. Umjesto toga, lice je imalo potpuni nered pokreta, kao da je iz velike hrpe živčanih žica netko izvukao slučajne i promijenio ih na mjestima. Htjela sam se nasmiješiti, ali osim osmijeha, zatvorila sam i oči, au lijevom uhu zvuk zvona. Pokušao sam žvakati, a suze su mi se otkotrljale iz očiju. Škilje - usne iskrivljene u grimasi boli. Mišići se nisu kretali sasvim nehotice, ali uopće nisu bili na način na koji sam htjela.
Ako se potpuni oporavak ne dogodi spontano u roku od dva do tri tjedna, tada mišići postupno „zaboravljaju“ kako se pravilno kretati i slabe. Postoje sinkinezom-prijateljski pokreti: živci počinju inervirati ne samo one mišiće koji trebaju, već i "vanzemaljske" one koje obavljaju potpuno različite funkcije. Postoji niz patoloških stanja, koja često imaju lijepa imena: "krokodilski sindrom" se manifestira kada suze teku iz očiju dok jedu, a "sindrom trepavica" - nemogućnost zatvaranja očiju.
Moja kćer ima jednu godinu, a mi smo se odmarali na Krimu, živjeli smo u šatorima blizu Koktebela. Jednom smo prošli uz nasip, a ljeto mi je zasjalo u očima, a moja je kći sjedila iza leđa u posebnom ruksaku i čavrljala s njezinim nogama. Čini se da je neka dobroćudna žena u prolazu primijetila da moje oči zalijevaju od jakog sunca: "Plačeš li? Što je s tobom?" "Hvala, dobro sam, ne plačem", pokušao sam se nasmiješiti, da bih konačno rastjerao sumnje. Ali njezino je lice postalo još više uznemirujuće: "Kćeri, što se dogodilo?!" Jedva sam uspio uvjeriti prolaznika da je sve u redu sa mnom, što nije iznenađujuće - umjesto osmijeha na licu, sve više i više izranjaju izraz boli i neka vrsta krivega smijeha i suza. Nekoliko takvih slučajeva - i nekako instinktivno počinjete izbjegavati komunikaciju, zatvarajući se dublje i dublje.
Izraz lica je ogroman dio međuljudske komunikacije. Lice odražava naše emocije, a ako to čini pogrešno, onda su izvorne emocije iskrivljene od strane povratne petlje. Drugim riječima, ako se ne možete nasmijati, tada vam postaje teško osjećati radost. Začarani krug. Nezadovoljstvo samim sobom raste i može dovesti do depresije. Dakle, općenito, mali fizički problem može se razviti u ozbiljnu i teško liječivu bolest.
S vremenom sam svjesno počeo ograničavati izražavanje svojih emocija - još uvijek nisam mogao pokazati što osjećam. Bila je moja navika okretati se prema objektivu kamere: kada se dva lica ne mogu vidjeti istovremeno, asimetrija nije tako vidljiva. Navikao sam se malo koristiti kozmetikom: nisam htio previše pažnje posvećivati svojim značajkama. Navikao sam se ne smiješeći se kad me gleda (znam da moj osmijeh ne izgleda onako kako želim) i automatski pokrivam dio lica rukom ako to učinim. Ljudi koji me ne poznaju osobno i vide samo na fotografijama često pitaju zašto sam uvijek tako ozbiljna. Ja upravljam samo laganim polu-razbijanjem. Da, kao što je Mona Lisa. Usput, prema jednoj od verzija, model koji je pozirao za Leonarda da Vincija imao je parezu facijalnog živca - otuda izraz misterije na njezinu licu.
S vremenom sam svjesno počeo ograničavati izražavanje svojih emocija - još uvijek nisam mogao pokazati što osjećam.
Spašavanje utopljenika je djelo samog utopljenika. Tada, 2003. godine, nitko mi nije rekao da postoje načini da se smanji težina asimetrije, kako bi se nadoknadili nepotrebni pokreti. Nitko vam neće ponuditi takav tretman u državnim klinikama - vjeruje se da je to luksuz, borba protiv kozmetičkih nedostataka. Jedna od tih metoda su injekcije botoxa prema složenom obrascu. Botox ima nevjerojatnu povijest, došao je u kozmetologiju iz neurologije. Lijek slabi ili blokira "ekstra" pokret, a izraz lica kod pacijenta s parezom facijalnog živca postaje simetričniji. Vrlo je malo neurologa koji su vješti u ovoj tehnici, ali oni svakako postoje u Moskvi. Učinak jednog tijeka injekcije traje oko šest mjeseci. Da bi se ovo stanje održalo, tečajevi se moraju redovito ponavljati. Prije nekoliko godina sam pokušao s botoxom. Okolni ljudi kažu da je učinak bio primjetan, ali cijena me je zaustavila od redovite uporabe. Odlučio sam potražiti druge metode.
Još jedna nada je neuromuskularna rehabilitacija. Prema konvencionalnoj mudrosti, sinkinezija je zauvijek, a ako su već formirana, nemoguće ih je riješiti. No, neki stručnjaci vjeruju da utvrđene patološke veze između živaca i mišića nisu nepovratne i mogu se reprogramirati. Oni smatraju sinkinezu lošim navikama, kao nepravilnim hodom ili sjedenjem u neravnom položaju. Ne možete ga samo poništiti, ali možete se i ponovno osposobiti. Proces je dug, traje godinama i zahtijeva puno rada pacijenta. Nažalost, vrlo je malo klinika gdje se takva obnova provodi u svijetu.
Dugo sam se navikao na svoje stanje i čak vidio brojne prednosti u njemu. Na primjer, nemam bore na čelu, jer fizički ne mogu podići obrve. Kozmetičke injekcije Botoxa zasigurno mi neće pomoći - može se reći da imam Botox besplatno i za život. Možete snimati fotografije s različitih strana, a lica na tim fotografijama bit će drugačija. Kod zdravih ljudi, lica su također asimetrična, ali to nije toliko izraženo. Ipak, planiram pohađati sesije neuromuskularnog reprogramiranja i sada tražim liječnika i kliniku koja će me prihvatiti. Želio bih ponovno naučiti da se ne bojim širokog osmijeha.
slike: osobnu arhivu
