"Prijedlog" izliječiti autizam zvuči ludo ": autistički ljudi o sebi i svojim životima
Prema Ministarstvu zdravstva, jedna od stotine ruske djece može imati dijagnosticiran autizam. U praksi mnogi možda jednostavno nisu svjesni svojih posebnosti - a mitovi i nagađanja oko poremećaja iz spektra autizma otežavaju promjenu situacije. Ne tako davno raspravljali smo o tome što je potrebno znati o autizmu, a sada smo odlučili razgovarati s osobama koje su dijagnosticirane.
Mama me nazvala "neobičnom djevojkom". Moj je otac mislio da je za moje probleme kriva nedostatak volje. Slučajno, prije jedanaestog razreda, naišao sam na informacije o autizmu i pročitao sve što sam mogao naći na internetu, prošao testove i shvatio da imam Aspergerov sindrom - autizam bez odgode govora. Dijagnozu su potvrdila tri stručnjaka.
Škola je bila najgore razdoblje. Bio sam progonjen. Ako su vas tukli na poslu, pokvarili svoje stvari i ometali vaše kretanje, vlasti bi odmah intervenirale. Ali djeca se ne smatraju ljudima - osobito neuro. Tijekom studija stalno sam osjećao povećanu anksioznost i osjetilno preopterećenje. Imao sam problema s prepričavanjem i govorenjem, a u školi se smatra da, ako ne možete razgovarati o nečemu, onda to ne znate.
Imam posebno mjesto za početnike o tome što je autizam. Djeca trebaju govoriti o autizmu, ali ne i za sućut i toleranciju, nego za prihvaćanje. Moja školska priča me jako podsjeća na Devet od Little Rocka: nakon što sam saznala za to, napokon sam prestala osjećati sram zbog toga što sam izdržala.
Teško mi je biti u bučnoj sobi bez slušalica: teško je odvojiti jedan zvuk od drugog, postupno počinje se činiti kao da je svijet nestvaran, zaustavljam se i gotovo prestajem shvaćati što se događa. Teško je hodati ulicom na sunčan dan. Umorio sam se od sjajnih vijenaca. Oko 30% autističnih osoba su epileptici, te girlande općenito mogu biti opasne za njihove živote.
Uvijek sam bila zbunjena pitanjima o tome što osjećam: ne mislim riječima i teško je odvojiti osjećaje od fizičkih osjećaja. Često mi se pripisuju osjećaji koje ne osjećam. Ljudi koji nisu autisti često ne razumiju izraze lica autizma, a autistike - izraz lica neurotipika. No, u isto vrijeme, nedostatak razumijevanja autista smatra se patologijom, a činjenica da neurotipi ne razumiju autiste je norma. To su posljedice patološke paradigme.
Mogu raditi autistične projekte mnogo sati i ne mogu ih se umoriti. Aktivizam izvan Interneta je iscrpljujući, ali je vrlo ugodan umor, jer obožavam ono što radim. Još jedan poseban interes je politika, o tome mogu pričati satima.
Moje stimming izražava se u činjenici da trčim ili hodam vrlo brzo. Zamahujem na zamahu. Njišući se naprijed-natrag, kada nema mogućnosti za šetnju. Trese ili ruke. Grizite nokte. Spinning u rukama spinnera, fjj-kocaka, kotača malih automobila ili kuglica. Idem preko dugih perli. Žvakaće gume, specijalni glodavci, žice na odjeći.
Imam loše sjećanje na lica. Ako vas nisam prepoznao, to ne znači da vas ignoriram. Ponekad mi je teško zapamtiti da ga pozdravim. Teško mi je razumjeti naviku neurotipika da sve argumente svede na emocije, teško je s njima dosljedno komunicirati. Teško je tolerirati lagani dodir, stoga vas molimo da zatražite dopuštenje prije nego što me dodirnete.
Moja djevojka je također autistična i, poput mene, lagani dodir je neugodan, tako da nema problema s seksom. Mnogi moji autistični poznanici počeli su imati problema kada su pokušali podnijeti neugodne osjećaje. Mnogi autistični ljudi koji se mogu pretvarati (i daleko od svega mogu se pretvarati) odlaze na to iz očaja.
Cijelog sam života pokušavao udovoljiti neurotičnim standardima, ali sam shvatio da su one osobine moje osobnosti koje najviše volim dio "autizma", što mi je pomoglo da prihvatim sebe. Saznao sam da postoje i drugi ljudi poput mene i pronašao sam prijatelje koji me razumiju. Mislim da bi roditelji trebali otvoreno reći djeci o svojoj dijagnozi. Autizam ne smatram bolešću. Autizam je dio moje osobnosti, utječe na način na koji mislim i opažam informacije, komuniciram. Za mene, prijedlog da se "izliječi" autizam zvuči ludo. "Kao da ću prestati postojati i zamijenit će me netko tko je više u skladu s normom.
Bio sam dijagnosticiran kao osoba s autizmom u dobi od dvije godine. Imam druge poteškoće. Nikad nisam razgovarao. Mogao bih reći nekoliko riječi, ali to nije bio govor. Ponekad nakon napadaja mogu izgovoriti riječi, kao što je moje ime. Ali to se nikad ne sjećam. Nitko nije vjerovao da mogu govoriti. Čak i nakon što sam naučila tipkati, ljudi su me pogledali i pomislili da ne mogu imati nikakve misli. Do sada se to događa - aymem je vrlo česta pojava.
Ne koristim izraz "neverbalna autistična osoba". Postoji ozbiljna razlika između pojmova "neverbalni" i "ne-govorni". Biti "verbalan" znači biti u stanju izraziti misli, a to mogu učiniti, ali ne govoreći. I dalje se uglavnom usredotočujem na izraze lica i osmijeh tijekom odnosa. Ne sklapam uvijek kod kuće među mojim bliskim osobama (znamo se dugo vremena, tako da ne trebamo uvijek riječi). Također tipkanje je naporno. Koristim ovu vještinu za blogiranje i aktiviranje na internetu ili u osobnim razgovorima. Može preopteretiti, tako da izvan tih situacija preferiram druge načine komunikacije.
Nesposobnost tipkanja nije najveći problem. Najveći problem je kada vas ne čuju ili se uopće ne poštuju. Svatko komunicira na ovaj ili onaj način, a uskraćivanje prava na komunikaciju je neprihvatljivo. Ne kažem, ne želim razgovarati, ali želim da me poštuju i slušaju - bez obzira na metodu koju izaberem.
Slušajte djecu. Slušajte odrasle. Morate slušati koristeći sva vaša osjetila, jer autistični ljudi mogu ih koristiti za komunikaciju. Iskoristite činjenicu da su oni kompetentni, da imaju znanje i iskustvo. Autistična djeca i odrasli ne bi trebali raditi sav posao za vas. Svi smo različiti i svatko ima nešto za ponuditi. Ako se ono što nudimo ne uklapa u okvire "normalnog društva", to ne znači da smo u krivu ili ne vrijedimo ništa. Ne cijeni nas kao što smo, aymem i nepoštovanje prema čovjeku.
Dijagnosticiran sam u dobi od pet godina i za to sam saznao u jedanaest. Uvijek sam shvatio da sam drugačiji od ostalih, jednostavno nisam znao ime te države. Moje osobine su bile prilično pozitivne: nije bilo pritiska i prilagodbe za neurotipike. Moji roditelji nisu mi pomogli da razumijem druge ljude, vjerujući da to mogu i ja. To je istina: ako volim osobu (ili nešto od njega mogu dobiti), mogu komunicirati s njim gotovo bez problema, unatoč neurotipu.
Neurotype je previše bučan i impulsivan. Primijetio sam da mi, autisti, gotovo uvijek mislimo prije nego što nešto kažemo ili nešto učinimo, a neurotipovi su vođeni impulsima i instinktima. Čini mi se da je to više njihov nedostatak nego prednost. Ne razumijem sarkazam kad ljudi kažu jednu stvar, ali podrazumijevaju upravo suprotno i smiju se tome. Smatram to manifestacijom laži u kojoj nema ništa smiješno. Ostatak humora dobro razumijem.
Drago mi je što mogu komunicirati s ljubaznim i poštenim ljudima koji se ne rugaju svojim osobinama i prihvaćaju me za ono što jesam. Ako među njima ima neurotipa, to znači da s njima možete naći zajednički jezik, zašto ne.
Bilo je teško naučiti. Najteže je bilo napraviti buku, pa sam u osmom razredu prešao na kućno školovanje. Nastavnici su me voljeli i hvalili me za dobre ocjene. Učenici u osnovnoj školi također su voljeli, jer su mislili da sam mnogo pametniji od njih. Kada su u srednjoj školi djeca imala druge ideale, počela su psovati i bučiti, ja to nisam mogao podnijeti. Počeli su me progoniti jer sam se žalio na njih, nisam se složio s njihovim ponašanjem. Moje osobine su percipirane kao ekscentričnost, ali ne više.
Meni to može biti jako smiješno, ali lice je "nesretno" i nitko ne zna što se događa unutra. Kad kažem osobi da ga volim, za mene to nije uvijek vidljivo, jer intonacija nije slična neurotipu. Samo izražavam emocije i riječi. Ali ja stvarno nemam empatije. To se manifestiralo samo jednom, kada je moj omiljeni lik iz igre zgnječen pod hidrauličnom prešom, nisam se mogao oporaviti nekoliko dana. S pravim ljudima to se nikada nije dogodilo.
Imam topljenje s osjetilnim preopterećenjima zbog glasnih zvukova, jakih mirisa, previše jakog svjetla. Većinu vremena nosim slušalice. Ne pomažu dobro, sluh mi je previše oštar, ali bolje je s njima nego bez njih.
Završavam jedanaesti razred. Može biti teško početi učiti i pripremati se za ispite, ali sam proces je prilično jednostavan. Ne znam kamo ići, ali sigurno znam da ću birati dopisivanje ili učenje na daljinu. Želio bih raditi posao koji ne zahtijeva komunikaciju s velikim brojem ljudi. Volim crtati, pisati poeziju, prevoditi različite tekstove s poljskog jezika - to je nekada bio moj poseban interes. Imam nekoliko njih: povijest SSSR-a tridesetih godina, seriju igara "Danganronpa" i moju djevojku, koju jako volim. Ovdje je kompot.
Smatra se da autisti imaju nisku inteligenciju, ali to nije slučaj. I također sam uzrujan mitom da autisti koji ne govore, nužno su "mentalno retardirani". Zapravo, ako se autist koji ne govori, piše i daje olovku papiru, reći će mnogo zanimljivih stvari. Nisu svi ugodno govorili glasno.
Počeo sam shvaćati da sam autističan kad sam već imao trideset godina. U djetinjstvu sam se ponekad osjećala drugačije. Ali ja sam uvijek mogla prevladati poteškoće dok nisam rodila peto dijete - tada sam se suočila s ozbiljnim osjetilnim preopterećenjima i slabim funkcioniranjem. Peto dijete je već drugi autizam među djecom, pa sam počeo slikati naše zajedničke osobine. Čak sam iu to vrijeme imao sreće što sam upoznao mnoge autistične odrasle koji su mi pomogli da se bolje razumijem.
Imam šestero djece. Dvije su također autistične, jedna je bipolarna, jedna ima anksiozni poremećaj. Kaže se da se još dva "tipično razvijaju", ali nisam siguran ... Možda nisu dovoljno različiti da bi bili dijagnosticirani?
Ponekad mi se roditeljstvo čini teškim. Kada se moje potrebe i potrebe djece sudaraju, moram "gurati" svoje. Obično za mene to završava s preopterećenjem. Ponekad se ne razumijemo u potpunosti - i ovaj nesporazum nije samo između mene i navodno neurotipične djece, nego između svih nas. Pokušavamo povoljno komunicirati, pokušati postići dogovor. Svatko ima svoje poteškoće: čovjek mora biti pažljiv prema potrebama drugih, čak i ako ih ne razumijemo u potpunosti.
Ja više volim pojam "različitosti i sličnosti": svi se razlikujemo u nečemu i svatko ima nešto zajedničko. Ako djeca to razumiju, ako se potiču na traženje istinski zajedničkog jezika za komunikaciju, onda se krećemo prema inkluzivnijem društvu.
Volim učiti nove stvari. I premda imam dva stupnja, ne volim sustav visokog obrazovanja. Ne uklapa se u moj stil studija i radim duže od drugih. Ne dobivam briljantne oznake, ali sve doniram. Moja profesija uključuje komunikaciju s političarima i dužnosnicima kako bi se poboljšalo uključivanje i postigla jednakost za osobe s invaliditetom, rad s društvenim mrežama, popunjavanje stranice, održavanje seminara o autizmu i neurodiverzitetu, individualno zagovaranje i savjetovanje, kao i pomaganje ljudima da se brane u školi, srednjoj školi na poslu. Ne mislim da je moja aktivnost takav pokazatelj uspjeha. Nije ono što radimo ono što nas čini vrijednim: svatko od nas je vrijedan, jednostavno zato što smo živi.
Bilo bi sjajno kad bi neurotipični ljudi promijenili okruženje, čineći ga prijateljskijim za autistične ljude. Za početak, bilo bi dobro da glazba i glasovi budu malo tiši, a svjetlo malo prigušeno. Neurotipični ljudi koji žele razumjeti i podržati autistične osobe trebaju ih slušati. Pročitajte što pišemo, idite na naše seminare, slušajte naše podcaste, gledajte naše videozapise. Blizu smo i želimo da nas čuju. Ne slušajte neznanstvene stručnjake i "stručnjake": njihovo znanje je teorijsko i često netočno.
Moj savjet mladim autističnim osobama je da znaju sebe i traže načine kako dobro živjeti svoj život. Najbolji način da to učinite je da budete među drugim osobama s autizmom, uživo ili online. Vrlo je korisno znati isto kao i vi i steći zajedničko iskustvo.
Pronađite informacije o autizmu i shvatite da i ja pripadam spektru, to je bilo moguće u posljednje vrijeme. Sada razumijem kako moj živčani sustav funkcionira, postalo je lakše izbjeći opasne situacije. Majka je od mene zahtijevala da budem "normalna", tiha, ne stimulativna, ropski poslušna. Mrzila je, rekla je da sam luda. Često tuku rukama ili rukama. Izbačen iz kuće. Ljeti sam često provodio noć na krovu, u hladnom vremenu - s prijateljicama. Najprije sam se zabrinuo, plakao, tražio da idem kući. Odrastajući, izgubio je zanimanje za nju i preselio se baki. Od tada, moje stanje se poboljšalo, topljenje je postalo mnogo rjeđe. Ali do sada, ja fizički ne mogu glasno vrištati: majka me naučila šutjeti.
Učenici su progonjeni zbog "čudnog" ponašanja. Postavio sam pitanja ako mi nešto nije bilo jasno i raspravljalo se s učiteljima kad su se ponašali nepravedno. U osnovnoj školi često sam se penjala ispod stola i mijaukala u razredu. Jednom za vrijeme eholalije, ponovio sam ime svoje kolege i rekao da mi se sviđa - ali mi se svidjela kombinacija zvukova u ovoj rečenici. Nekako su me moji kolege gotovo tukli u zahodu zbog stimminga.
Vrlo sam osjetljiv na dodir. Često odbijam zagrljaje i rukovanje, koje se čita kao nepristojnost. Mrzim glasne zvukove i jaku svjetlost, što može uzrokovati topljenje. Kada se pojave, mozak se doslovno topi: sve je presvijetlo, previše glasno, svatko želi uvrijediti. Najjednostavnija iritacija uzrokuje takvu rezonancu u vašoj glavi da ne ustanete i slomite se, učinite sve što je moguće da smirite izvor tog užasa, čak i ako trebate vikati na osobu, uništiti namještaj ili nekoga udariti.
Često se ne mogu kontrolirati tijekom preopterećenja iu najboljem slučaju, samo sam grub prema najbližoj osobi. Onda to postaje sramotno, naravno, i ispričavam se. Moj granični poremećaj samo komplicira interakciju s ljudima i radi na ponašanju. Trudim se ispraviti.
Teško mi je prepoznati motive i misli drugih ljudi. No, tuđe emocije, osjećam se, možda, previše sjajno (hiperempatija, zahvaljujući autizmu). Općenito, ja sam vrlo ne-sukobljena osoba, mrzim svađe i drame.
Često se moja dijagnoza koristi kao uvreda. Lica ovih ljudi, kada ih obavijestim o autizmu, su sjajna. Ne sviđa mi se kad ljudi govore glasno i brzo i penju se prerano s fizičkim kontaktom: volim taktilne stvari, ali u određenim okolnostima iu određenom stanju.
Moj glavni interes je crtanje, animacija i strip. Želim znati što je više moguće dobrih djela i od tamo crpiti znanje, emocije i tehnike. Planiram raditi u tim područjima: studiram na tečajevima učenja na daljinu o animaciji. Nema posebnih poteškoća, samo tiho obavljam sve zadaće i pokušavam ne razgovarati s nikim da ne bih previše ispuštao. Ukulele i crtanje - moje glavne vrste stimming. Osim digitalne grafike, volim hrabro slikati akvarelom i crtati pomoću markera i obojenih olovaka. Također sam pobijedio ritmove i olovke i slušalice.
Meni je zgodno da tekstom komuniciram s nepoznatim osobama. Volim mirne ljude, koji puno pričaju, ali ne brzo, volim biti u položaju slušatelja. Meni je zgodno crtati i istovremeno slušati osobu, ali to se često uzima kao nepristojno.
slike: Igračke u požaru, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com