Tuberkuloza u Rusiji: bolest o kojoj se ne govori

Biti bolestan u Rusiji nije samo zastrašujući ali ponekad je neugodno - brojne dijagnoze okružene su stigmom takve snage da uzrokuje druge, uključujući i neke liječnike, mješavinu užasa i prezira. A ako jedna od ovih bolesti - HIV - postupno počinje govoriti humanije i manje neznanstveno, onda se uopće ne govori o tuberkulozi. Smrtonosna tuberkuloza iz klasika ruske književnosti, bolest beskućnika i zatvorenika - to je sve što je uobičajeno znati o njemu. Malo je ljudi koji sumnjaju da se u 2016. to doslovno može dogoditi svakome: svaka treća osoba zaražena je uspavanim oblikom bolesti u svijetu, au Rusiji gotovo svaki prvi. Nina Nazarova razgovarala je s ljudima koji su imali tu bolest, te s liječnicima kako liječe tuberkulozu u Rusiji, a također su otkrili razmjere i uzroke problema.

umor

Od treće godine, Ksenia Shchenina se sjetila uglavnom osjećaja beskrajnog umora i stalne krivnje za nju: "Umor, umor, umor, ustajanje ujutro je teško, osjećaj da se ne mogu nositi ni sa čim i sve mi pada iz ruku." Bilo je 2008., Ksyusha je imala dvadeset godina. Došla je u Moskvu iz Khabarovska, studirala na Institutu za novinarstvo i književnost i vodila studentski život u svom klasičnom romantičnom zaokretu: koncertima Bijele garde, ljubavi, susretima s prijateljima iz mreže, prvim publikacijama u Time Outu i na Zvukakh.ru ,

Nisam išao liječnicima - nije bilo drugih simptoma, pa je Ksyusha okrivila svoje stanje uma na vlastiti karakter i cijelo se vrijeme grdila: "Ovdje sam lijen." Došao sam do liječnika tek kad sam stigao kući na ljetovanje i, bliže odlasku, odlučio sam se pregledati u rodnoj klinici za godinu dana unaprijed. Terapeut je izdao uputnicu za testove, poslan kardiologu i rendgenskim snimkama.

Ali kad je došlo vrijeme da dobije rezultate fluorografije na recepciji, iz nekog razloga Ksenia im nije dana i poslana je liječniku. Sljedeći dijalog održan je u uredu:

- Kako se zovete? Ah, to si ti!

- Mislim, ja?

- Došli napokon? A gdje ste bili dvije godine?

- Što?

Ubrzo je postalo jasno da je Ksyusha 2006. godine došla kući za ljeto nakon prve godine i da je podvrgnuta liječničkom pregledu liječnika na dužnosti, a zatim se vratila na studije bez uzimanja rezultata, promjene koje su bile karakteristične za tuberkulozu bile su očite na slici. Na razumno pitanje, zašto nisu ništa rekli o tome, liječnik je odgovorio da se nekako zovu kući. Doista, prisjeća se moja majka, nekoliko mjeseci prije nego što su nazvali iz klinike i rekli: "Vaša kćer ima nešto s plućima, čak i kad je u Khabarovsku, ući će." Mama je točno prenijela poruku Ksyushi: "Nešto s plućima, doći ćete kući za vrijeme praznika, uđite."

To je bio kraj kolovoza, povratne karte kupljene su Moskvi, tjedan dana kasnije počela je četvrta godina. Terapeut je najavio: "Ako imate sreće, zadržite se u roku od godinu dana. Sutra ujutro s ulaznicom za pulmologa." - "Imam stvari ujutro, mogu li se poslije vratiti?" - "Da li se tvoja pluća razgrađuju, što radiš?!" Zatim je Ksyusha tiho ispružio "Aaaaaa" i otišao. "Nema brošura, nema objašnjenja, je li to izliječeno ili nije izliječeno, za što se trebam pripremiti, koja je to bolest velikih ruskih pisaca."

Spina bakterija tuberkuloze, prema WHO, zarazila je trećinu svjetske populacije. Ruski liječnici kažu da je ta brojka mnogo impresivnija - Kochovi nosači štapova su od 70% do 99% stanovnika zemlje. No, unatoč upečatljivom kontrastu u brojkama, za sada je razlika mala: osoba se razboli samo ako bakterije uđu u aktivnu fazu - to se može dogoditi kada imunitet oštro padne. Dok je imunitet u redu, osoba, čak i kao nositelj bakterija, zdrava je i nije u stanju zaraziti druge.

Od tuberkuloze umrijeti. Ali oni umiru ako je bolest zanemarena ili se osoba ne liječi iz nekog razloga - pravodobna tuberkuloza je gotovo 100% izlječiva. Loša vijest je da ako se barem djelomično čuju onkologija i HIV, a potreba za prevencijom i redovitim testovima podsjeća i na aktiviste i na medije, praktično nema tuberkuloze u sadašnjem informacijskom polju, te stoga nije vidljiva u ranim fazama. to je jednostavno. Uz "velike ruske pisce", bolest je povezana s "konzumnim mladim damama", kao is marginalnim i deklasiranim elementima - na primjer, beskućnicima ili zatvorenicima.

"Mama je bila šokirana kad je čula moju dijagnozu - na kraju krajeva, postoji stereotip da je to bolest alkoholičara, narkomana i disfunkcionalnih obitelji"

Malo ljudi zna da se većina ljudi razboli u dobi od 18-44 godine, a vrhunac je kod žena od 25-34 godine i 35-44 godine kod muškaraca. Kad je nakon osamnaest godina dugotrajnog liječenja upale pluća Mashi dijagnosticirana tuberkuloza, njezina je obitelj smatrala tako teško vjerovati da su ona i njezina majka otišle u Moskvu u Središnji istraživački institut tuberkuloze na Yauzi na potvrdu. Ime "Masha" nije stvarno. Računi u "VKontakte" iu Skypeu, putem kojih komuniciramo, također su registrirani u izmišljenom imenu. Razgovor ide bez videa i bilo kakvih osobnih podataka - djevojka uopće ne imenuje svoj rodni grad. Mashin početak bolesti sličan je priči o Xeniji: "Osjećao sam se slabije nego obično za oko četiri mjeseca, ali sam krivio činjenicu da je zima otišla prije šest mjeseci na posao, i umorila sam se od nenaviknutog. djevojke su razgovarale, one u odgovoru: "Oh, i ja se umaram".

Maša je dugo bila zdrava, upisala se na sveučilište i vjenčala se, ali nekoliko godina provedenih u ambulanti za tuberkulozu, nitko od njezine sadašnje pratnje ne zna, osim roditelja i supruga - društvena stigma tuberkuloze je takva da je strašno i sramno reći. "Mama je bila šokirana kad je čula moju dijagnozu - na kraju krajeva, postoji stereotip da je to bolest alkoholičara, ovisnika o drogama i disfunkcionalnih obitelji. A imamo i prosperitetnu inteligentnu kuću, vlastiti posao. Odakle?" Tek kad se razboljela, Masha nije to skrivala, ali nakon razgovora s ljudima u bolnici, bila je vrlo uplašena: "Čak se i jedan brat okrenuo od jedne djevojke: ne zovi, ne piši mi više - u toj mjeri".

I što je najvažnije, ideja o simptomima bolesti ostala je tamo, na razini romana Turgenjeva, Dostojevskog i Lidije Charske. No poznati u klasičnoj literaturi simptomi poput krvavog sputuma pojavljuju se u kasnijim fazama. Zapravo, znakovi tuberkuloze su sljedeći. Kronični umor, razdražljivost, znojenje, temperatura lagano raste do 37,2-37,5, dok je lako nositi na nogama: nema hladnoće. I nema prokletog kašlja. Često i najobičniji kašalj. U većini slučajeva osobe s početnom stadijom tuberkuloze jednostavno ne misle da im se događa nešto nenormalno: želja za spavanjem, smanjenje radne sposobnosti, “potreba za odlaskom na odmor”, “nešto što sam umorna” razgovori se pripisuju napetosti modernog života. Među pacijentima u ambulanti za tuberkulozu postoji šala: "Ako vam se činilo da se bliska osoba iznenada počela ponašati kao posljednji ... poslati ga na fluorografiju, možda ima tuberkulozu."

"Tiho i teško"

U Rusiji je tuberkuloza službeno priznata kao "društveno značajna" bolest - to znači da se liječi na obveznoj i slobodnoj osnovi. Sve prolazi u specijaliziranim ustanovama - tuberkuloznim dispanzerima: liječnici propisuju testove i liječenje i pridaju se bolnici.

Dispanzer za tuberkulozu u Habarovsku, u koji je Ksyusha ušao, izgledao je točno kao demotivatori o stanju ruske medicine: odjel od sedam kreveta, zarđale cijevi i uzglavlja, utrljava se do betonskog linoleuma. Žohari su puzali kroz knjige iu doslovnom smislu riječ mu je pala na glavu.

Ali mnogo jači od životnih uvjeta Ksyusha se sjetio osjećaja konfuzije tijekom prvih tjedana. Postojao je beskonačan broj pitanja: što kaže određena analiza, kako se njezina dijagnoza razlikuje od dijagnoze susjeda na odjelu, zašto je taj postupak potreban, kako je uređen tretman i što će se dogoditi. U ovom slučaju, sva pitanja koja je medicinsko osoblje odgovorilo ovako:

- Imate li nuspojava?

- A ti si mislio da si upao u bajku? Ovdje nemamo slatkiše.

Atmosfera je bila opresivna, susjedi u odjelu uvježbavali su strasti-strahote i uplašili jedni druge operacijama: "Otišao sam na bicikl, da će svi umrijeti nakon operacije, nitko nije živio više od pet godina."

Tuberkuloza se liječi antibiotskom kemoterapijom. Najbolja opcija na koju možete računati je šest mjeseci. Dva mjeseca pojačani antibiotici, četiri - potpora. To je ako je bolest uhvaćena na samom početku razvoja. Liječenje najčešće ide u stacionar - red do sestre izlazi na sat, a svi piju pilule pod nadzorom: "Nikada nećete vidjeti takvu povorku: dvadeset ljudi stoji u redu, bacaju i piju, tuširaju se i piju". Upečatljiv je slajd tableta: ovisno o obliku bolesti, uzimaju od 12 do 22 komada dnevno - u četiri mjeseca trčalo je 1320 pijanih “kotača” kod Ksyushe. Najgora stvar koju osoba koja boluje od tuberkuloze može učiniti je dogovoriti čak i minimalan propust u liječenju: otpornost na antibiotike se vrlo brzo razvija i tuberkuloza iz oblika osjetljive na lijekove lako se mutira u fazu "otpornosti na više lijekova". Takva se tuberkuloza također liječi, ali lijekovi potrebni za liječenje manje su dostupni i toksičniji za tijelo. Po nalogu Ministarstva zdravlja, liječenje tuberkuloze otporne na droge je strogo kontrolirano, u mjeri u kojoj medicinska sestra ima pravo zatražiti od pacijenta da otvori usta i ispruži jezik kako bi potvrdio da je progutao pilule. Takva ozbiljnost je posljedica činjenice da se kod ove vrste tuberkuloze bakterije koje su već otporne na antibiotike mogu prenijeti na druge ljude.

Zaraznost ili, u medicinskom smislu, epidemiološki rizik od tuberkuloze nije povezan s rezistencijom na lijekove, već ovisi o opsegu oštećenja plućnog tkiva i pristupu tih oštećenih masa bronhima. U svakodnevnom životu to se naziva otvorenim ili zatvorenim oblikom, a kod liječnika bakterijskom ekskrecijom; ona je oskudna, umjerena i obilna. Pacijenti s aktivnim bakterijskim izlučivanjem podliježu obveznoj izolaciji u dispanzerima, a ostali nisu, a nema razloga da ih se izbjegava: kontakt s osobom sa zatvorenim oblikom tuberkuloze nije opasan pod uvjetom stabilnog imuniteta.

Ako je netko pokušao pobjeći kući, liječnik je pozvao osobu u njegov ured i izvukao tešku mapu s kartama nedavno preminulih pacijenata.

Ako se tuberkulozni proces ne apsorbira u potpunosti, preostale promjene uklanjaju se operacijom. To se događa u otprilike polovici slučajeva i služi kao jamstvo potpunog oporavka - osoba nakon operacije se ne razlikuje od ljudi koji nikada nisu imali tuberkulozu.

Za većinu pacijenata, najteže je psihološki prihvatiti činjenicu da se liječenje može polagano povlačiti i komplicirati zbog recidiva. "Otpušten sam šest mjeseci kasnije", kaže Masha. "Tada sam imao ljubav, htio sam zaboraviti ambulantu kao loš san. Ali bio sam vrlo nervozan - iskustva mlade djevojke u ljubavi - iu rujnu sam se ponovno počela osjećati loše, imala sam ponovni povratak. strah: opet moram ostati u bolnici, opet pacijentova procedura, općenito, nikamo neću ići. Tražila sam alternativne metode liječenja: masaža, qigong gimnastika - bila sam spremna vjerovati u bilo što, zbog čega sam nakon tri mjeseca dovedena u bolnicu a liječnici su rekli h onda je proces otišao do drugog pluća, sada mi je potrebna operacija. Bila sam jako ljuta na mene što sam bila odgođena. "

Eksplanatorni rad i uvjeravanje pacijenata o potrebi nastavka liječenja zapravo pada na leđa liječnika. Liječnik u habarovskom dispanzeru, gdje je Ksyusha lagao, ponašao se "tiho i čvrsto" u takvim slučajevima: ako je netko htio pobjeći kući ili propustiti lijekove, pozvala je osobu u svoj ured i izvadila tešku mapu s karticama nedavno preminulih pacijenata - odvojeno, tamo su prikupljene mlade žene ispod trideset godina. Taktike su, u pravilu, djelovale, ali su samo povećale strah i zbunjenost koje su prevladavale u odjelu.

Što ljudi rade u 21. stoljeću kada osjećaju nedostatak informacija? Tražim je na internetu. Nije bilo objašnjenih i razumljivih članaka za nestručnjaka, ali u cjelini, Ksenia je smislila neku ideju o tome što joj se događa. Stoga, kada je, nakon dva mjeseca liječenja, liječnik iznenada objavio da je potrebno ići na operaciju, prosvjedovala je - činilo joj se da se liječnici ravnodušnosti samo žele riješiti njenog problema: "Čitam na internetu da jednom kad neke tablete ne pomažu, propisuju druge. Također je napisano! Ne razumiješ suptilnosti. Mislio sam da će propisati neke druge tablete koje bi trebale pomoći. Ništa ne objašnjavaju. " Osim toga, u odjelu su strašne glasine da su kirurzi dodatno plaćeni za svaku operaciju. Rekla je tati: uvrijediti. Tata je shvatio. Liječnik je slegnuo ramenima i produžio tijek antibiotika dva mjeseca. Nepovjerenje prema liječniku Kseniji sada podsjeća na najstrašniju pogrešku u njezinu životu. Za dva mjeseca, raspadanje u plućima poraslo je tri puta. Bilo je potrebno više od jedne operacije, ali dvije. U tom trenutku Ksyusha je postao strašan.

Ksyusha govori o operacijama s neugodnim brbljanjem: "Torakoplastika i resekcija petostrukog režnja" - gledajući moju reakciju - neću li se uznemiriti?

To znači: uklonili su fragmente od pet rubova i odrezali dio pluća.

2016. godine

U apsolutnim brojkama, prema Rospotrebnadzor, u 2015 u Rusiji, 77 tisuća novih slučajeva bolesti su zabilježeni, u 2014 - 78 tisuća. Razmatrani su upravo navedeni slučajevi: ako je osoba bila dijagnosticirana u prethodnoj godini, on više ne spada u statistiku, čak i ako je i dalje bolestan, u stvarnosti, ljudi koji se bore s tuberkulozom su nekoliko puta više. Najveća incidencija je na Dalekom istoku, u Sibiru i na Uralu. No, statistike su ohrabrujuće: sada u Rusiji s tuberkulozom, stvari su puno bolje nego sredinom 2000-ih, kada je do 120.000 novih dijagnoza postavljeno u godini. Tijekom proteklih pet godina stavljen je u promet test koji omogućava da se za dva sata utvrdi koji je oblik tuberkuloze u osobe osjetljiv na ili otporan na droge, što znači da se potrebno liječenje može naći brže. Novi režimi kemoterapije značajno su povećali učinkovitost oporavka kontingenta otpornog na lijekove. Ukratko, situacija se polako, ali poboljšava. Do početka 2016. godine.

Glavni čimbenik u razvoju tuberkuloze (ako ne govorimo o kontaktu s pacijentom s otvorenim oblikom) je oslabljen imunološki sustav. Imunitet može pasti iz niza razloga: zbog teškog stresa (razvod, preseljenje, otpuštanje s posla ili ulazak na sveučilište), zbog prehrane ili glupih obroka, zbog kroničnog nedostatka sna, prekomjernog rada, alkohola. No, postoji barem jedan uvjet u kojem imunološki sustav pada, zajamčen, je HIV. Prema WHO, vjerojatnost razvoja tuberkuloze u osoba s HIV-om je 20-30 puta veća od one kod neinficiranih osoba.

Prema WHO, vjerojatnost razvoja tuberkuloze u osoba s HIV-om je 20-30 puta veća od one kod neinficiranih osoba.

U srpnju 2016. UN je priznala Rusiju kao epicentar globalne epidemije HIV-a. Istodobno, ruske regije smanjile su financiranje lijekova za osobe zaražene HIV-om do 30%. Zamjenik direktora za medicinsku jedinicu jedne od tuberkuloznih ambulanti u Kemerovskoj regiji, Marina M. (ime nije dano iz razloga objašnjenih u nastavku) govori nam da je u proteklih šest mjeseci došlo do izrazito oštrog skoka incidencije tuberkuloze među HIV pozitivnim osobama.

Problem je ponajprije izazvan nedostatkom antiretrovirusne terapije početkom 2016. - veza je jasno vidljiva. U regijama nema dovoljno novca za kupnju lijekova, au okviru zamjene uvoza, ruski lijekovi počeli su davati: "Pacijenti s teškim stadijem HIV infekcije, koji su uobičajeno uzimali terapiju, sada su tako otrovni za ruske lijekove da moraju otkazati i TBC terapiju. ljudi ne mogu uzeti nikakvu pilulu. " Gotovo je nemoguće izliječiti tuberkulozu bez suzbijanja HIV infekcije, ali ni Marina ni njezini kolege ne mogu ništa učiniti - problem nije riješen na razini tuberkuloznih usluga: "Očigledno je da u centrima za AIDS postoji manjak droga, a to je veliki problem, na koje ne možemo utjecati. O problemima u komunikaciji s pacijentom-AIDS-centrom-tuberkulozom razgovaraju i drugi stručnjaci na području koinfekcije HIV-om i tuberkulozom.

Za osobe koje boluju od tuberkuloze povezane s HIV-om, potrebne su specijalizirane klinike i odjeli, ali unatoč nalozima Ministarstva zdravlja, oni su praktički odsutni izvan Moskve i Sankt Peterburga. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Vrlo rano, nakon što je upravo stigla u ambulantu za tuberkulozu, Ksyusha je s čuđenjem shvatila da je ona tamo ne samo jedini student iz Moskve, nego i jedini stanovnik Habarovska - njezini susjedi okupljeni iz cijele regije, au isto vrijeme iz Amura i Jevrejske autonomne regije: o stvarima koje su mi sasvim stranim: da je cijena hrane za krave porasla i kako najbolje izravnati vlasi. " Susjeda na kirurškom odjelu bila je žena iz Amura Ulchi - manje od tri tisuće ljudi ostalo je u svijetu: "Vrlo tiho, smireno i smireno. Bila je iz tajge, gdje možete dobiti samo jednu sezonu za puno novaca, i stoga Proveo sam cijelu godinu na odjelu za deset ljudi, razgovarali smo, kao u japanskoj kinematografiji, jednom kad sam imao čudan anestetički učinak, i uhvatio loš put - mišićni hiperton, strašna panika, pitao sam kroz suze pristao na drugu operaciju. " Ja sam, za što „i mislio sam ..: ono što svatko je drugačiji i povijest sam želio zadržati” tolerirati.

Da bi snimila tuđe priče, iako fragmentarne, Ksenia je počela gotovo odmah. Imala je problema s prihvaćanjem vlastitih osjećaja za vrijeme bolesti: "Osoba koja je bolesna pretvara se u lažnu guzicu. Cijela. Ljudi jednostavno ne znaju kako razgovarati s vama. Nisam to mogla podnijeti kad mi je bilo žao", odmah se osjetio ljut. jedan od mojih prijatelja odlučio se pretvarati da se ništa ne događa, da se ništa nije promijenilo u našim odnosima. I moj je gnjev ponovno odgovorio - kako se ništa nije promijenilo! Umirem! I, kao da je suprotno, upornije je zanimala emocije i priče drugih. Jednog dana kasnije, sanjala je, napisala bi knjigu "Svetlana Alexievich" i nazvala je "Tuberkuloza. Priče ljudi."

A onda se Xenia potpuno oporavila i opet postala smiješna kovrčava djevojka - možda s čvrstom namjerom da promijeni svijet na bolje. Vratila se u Moskvu 2011., oporavila se u novinarstvu. Napisao je diplomu "Tuberkuloza - društvena bolest?" o tome kako se bolest prikazuje u medijima. Pokrenuo sam jedan blog, zatim još jedan. U isto vrijeme, pisala je svim organizacijama povezanim s tuberkulozom na jedan ili drugi način: "Zdravo, stvarno želim nešto učiniti, nekako me iskoristiti." Godine 2013. Ksyushi je ponuđeno da postane administrator polu-zapuštene tematske grupe na VKontakteu. Prije svega, promijenila je staro ime, koje je zvučalo kao "Tuberkuloza-mikro ubojica", u "Tuberkuloza: podrška i odgovori" (//vk.com/hopetb) i dodalo slogan "Biti bolestan!".

Ksyusha dvadeset osam. Tri godine je stvorila zajednicu za ljude s dijagnozom koja nije u mislima prosječne osobe

Tamo je Xenia odlučila popraviti sve što joj je nedostajalo tijekom liječenja: mogućnost povjerljive komunikacije i komentare već izliječenih ljudi koji su sposobni podržati i podijeliti iskustva. Korisni linkovi na forume i baze podataka liječnika. Isprva sam morao svaliti rape za svakoga - došlo je do znatiželje: "Nekad sam išao u podzemnu željeznicu, a sasvim nepoznata osoba koja je upravo saznala dijagnozu piše mi u privatnim porukama. Ali nisam psiholog! Ali došla sam do formule: U roku od dva tjedna panika će vjerojatno proći. "Uzeo sam krajnji rok sa stropa, naravno. Ali kad osoba čuje da je njegova reakcija normalna, često je pušten nakon dva tjedna."

Sada se o grupi savjetuju dva fthizijatrija, dječji ftisijatar, odvjetnik (odgovara na pitanja ljudi koji su prisiljeni ići na rad s neliječenom tuberkulozom ili pokušavaju pucati nakon oporavka), pa čak i psihologa koji je također patio od tuberkuloze. Tu je i brošura s popularnim pitanjima i odgovorima. Ksenia svakodnevno provjerava grupu, ako su pitanja standardna, odgovara sama sebi, ako je nešto ozbiljno ili hitno - piše SMS liječnicima koji traže brz odgovor.

Ovo je divan svijet, gdje je anonimna polovica sudionika anonimna. Čak se i doktorica Marina M. M. konzultira pod pretpostavljenim imenom - prema njoj, kako bi dala objektivnu ocjenu rada kolega: "Događa se da kritiziram pogrešne zadatke ili ignoriram probleme pacijenata i ne želim da poslije radim s nekim Potraživanja su se zvala. " Marina je, poput Ksenije, sama trpjela tuberkulozu i dobrovoljno i besplatno provodi vrijeme: "Netko treba čuti drugo mišljenje, poslati nekoga u istraživačke institute, obeshrabriti nekoga od nekonvencionalnih metoda liječenja. Netko piše općenito iz sela, gdje postoji jedan medicinski pomoćnik stotinama kilometara i ne možete dobiti kvalificiranu pomoć. "

Skupina ima samo tisuću sudionika, ali više od dvadeset tisuća ljudi iz Rusije, Ukrajine i Turkmenistana to čita svaki mjesec. Svi se ti ljudi boje ne samo pisati grupi pod vlastitim imenom, već i jednostavno dodati stranicu svojim favoritima: boje se da će se njihovi prijatelji i rođaci uspaničiti od same riječi "tuberkuloza".

I u nekom trenutku, Xenia je imala sve u svojoj glavi: morate stvoriti zasebnu prekrasnu web stranicu na kojoj će se prikupljati stvarne priče ljudi i sveobuhvatne medicinske informacije. Tako da svaku rubriku predstavlja živa osoba: "Zdravo, moje ime je Miša / Saša / Paša, po profesiji sam jedan, bio sam bolestan s ovom vrstom tuberkuloze i znam sve o tome", a vi ste mogli pročitati njegovu povijest oporavka. Tako je dalje otišao u medicinski dio, koji je heroj. Kako bi se informacije provjerile i objavile na pristupačnom jeziku. Da biste mogli postaviti pitanje i dobiti kvalificirani odgovor. Postoji samo jedan problem - da bi napravili takvu stranicu, trebate novac, vrijeme i trud. Ili barem novac. I oni, općenito, ne.

Ksyusha dvadeset osam. Tri godine ona, paralelno sa sudbinom, radom i privatnim životom, stvorila je punu potporu zajednici za osobe s dijagnozom koja izgleda ne postoji u umu prosječne osobe. Ksyusha je oduševljena i otvorena (između ostalog, zarađuje za život dešifrirajući intervjue za razne publikacije - a prvo pitanje koje je postavila tijekom sastanka bilo je: “Čuo sam vaš glas toliko puta da mi se činite kao rođak, mogu li zagrljaj? "). Lako joj je neugodno. Ona je bolno zahtjevna za sebe. Ona sebe naziva emocionalnim ovisnikom: "Mogu puno učiniti ako dobijem povratnu informaciju." Ksyusha stvarno želi da svi znaju o tuberkulozi u Rusiji, nitko ga se nije bojao i svi su dobili kvalificiranu pomoć i podršku. I jako je uzrujana što se to još nije dogodilo: "Ponekad pomislim: što ako je cijela stvar da sam samo lijen?"

slike: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com