Rokitansky-Kyustner sindrom: Rođen sam bez maternice
Kompleksna gradnja "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser sindrom" (MRKH) odnosi se na situaciju u kojoj se žena rađa s odsutnim ili nedovoljno razvijenim genitalnim organima. Varijante bolesti mogu biti različite: često s MRKH nema maternice, a vagina se skraćuje, iako vulva izgleda kao i obično; događa se da sindrom zahvaća bubrege. U svakom slučaju, žene s dijagnozom nema menstruacije. Žena ne može sama izvući trudnoću, ali može postati genetska majka djeteta kojega postavlja surogat majka. Točni uzroci anomalije nisu poznati, a sam se sindrom javlja u oko 1 od 4.500 žena. Razgovarali smo s jednom od njih: Anna je pričala o životu bez menstruacije i kako je sindrom utjecao na njezin osjećaj za sebe.
intervju: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
Početak menstruacije je vrsta inicijacijskog obreda za mnoge djevojke. U jedanaest sam gledao film “Životinja zvana Čovjek” i počeo čekati “baš taj” dan - nakon četrnaest, međutim, postao sam zabrinut: svi moji kolege su imali mjesečna razdoblja osim mene. U “knjizi za djevojčice” pročitao sam da, ako menstruacija ne dođe do sedamnaest godina, to je normalno - ali još sam bila zabrinuta i stalno sam pitala majku o svom iskustvu. Mama je pokušavala izbjeći takve razgovore, pa sam se obratio svojim prijateljicama: isprva su bili spremni reći, ali nakon nekoliko godina izbjegavali su me, neki su se čak i rugali. Bilo je to teško razdoblje: svađe s roditeljima, maltretiranje u školi, promjene raspoloženja i misli da je "nešto loše" sa mnom.
Kad mi je bilo petnaest godina, moja je tjeskoba prenesena na majku i otišli smo kod ginekologa. Liječnik me pregledao i rekao da nema ništa strašno - sve što je bilo potrebno je napraviti ultrazvuk i popiti pilule. Međutim, na prvom ultrazvuku, ispostavilo se da jednostavno nisam imao maternicu. Poslali su me na dodatne preglede, donirala sam krv kako bih proučila kariotip - ovako oni provjeravaju ima li osoba genetske abnormalnosti. Pokazalo se da imam genetski poremećaj koji se može razviti u fetusu oko trećeg mjeseca majčine trudnoće - tijekom tog razdoblja nastaju genitalije. Prije rođenja nemoguće je identificirati.
Mama je odbila dati novac za operaciju povećanja vagine, objašnjavajući da ću se u bolnici smatrati prostitutkom. Zabranila je govoriti o dijagnozi
Prošao sam, čini se, još milijun ultrazvuka. Kad mi je bilo šesnaest godina, u jednom od njih, ravnatelj genetskog centra, svjetlo znanosti, vidio je malu maternicu, ali za točnost su me poslali na dijagnostičku laparoskopiju. Operacija se izvodi pod općom anestezijom, dva su reza: pod pupkom i blizu zdjelične kosti; Posebne cijevi s fotoaparatima ubacuju se u rezove i gledaju unutra. Drugog dana nakon zahvata sjedio sam u liječničkoj ordinaciji, nije bilo bliskih ljudi, a jedan stariji, umorni profesor pokazao je na ekranu rezultate, monotono opisujući ono što je vidio. Laparoskopija je potvrdila da još uvijek nemam utrobu - činilo se da je svjetlost znanosti upravo.
Tako sam sigurno saznao: moje jajovode ulaze u trbušnu šupljinu, vagina se skraćuje - može se kirurški povećati na standardnu duljinu, u prosjeku deset centimetara. U isto vrijeme imam jajnike i oni funkcioniraju kao što bi trebali. Dijagnosticiran je Rokitansky-Kyustner-ov sindrom. Dulji naziv (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) podrazumijeva da se sindrom može manifestirati na različite načine: osim maternice, na primjer, uopće ne može biti vagine, ili može postojati maternica bez prolaza u vaginu.
Svi ovi detalji su mi kasnije objašnjeni. Zatim, iz riječi profesora, sjetio sam se samo jedne stvari: nemam utrobu i nikada ne mogu zatrudnjeti. Šavovi na trbuhu su me povrijedili, očaj prekriven valom - činilo mi se da sam "neudana".
"Razgovarajmo kod kuće"
Sljedećeg dana liječnici su izvijestili da je moja majka postavila dijagnozu. Rekla je samo: "Razgovarat ćemo kod kuće" i otišla, ostavivši me još nekoliko dana u bolnici da probavim informacije. Susjedi u odjelu tvrdili su da sam "sretan": ne prepoznajem bol tijekom menstruacije, neću imati fibroide maternice, bolne porođaj i druge probleme, mogu se seksati koliko volim bez trudnoće. Nakon toga sam to više puta čuo, dok sam na sebe uhvatio suosjećajne poglede. Dugo sam se tješio takvim "plusama", ali nisam u potpunosti prihvatio činjenicu da neću iskusiti neke od tih stvari.
Mama je odbila dati novac za operaciju povećanja vagine, objašnjavajući da ću se u bolnici smatrati prostitutkom. Zabranila je svakome da razgovara o dijagnozi - zbog toga je počeo činiti nešto sramotno i teško. O tome više nismo razgovarali, osobito s mojim ocem. Rekao sam prijateljima svejedno, ali odgovor poput "ti siromašno" samo me ljutio. A moj dečko je čak bio sretan što ćemo napokon moći imati spolni odnos i definitivno neću zatrudnjeti - takve stvari izgledaju kul tinejdžerima.
Dugo vremena sam bio izgubljen kad sam raspravljao mjesečno ili PMS. Bojala se da će netko pogoditi i vikati: "Ti nisi prava žena!" ili "otvorite" me zbog činjenice da ne mogu dijeliti jastučić ili tampon sa svojim prijateljima. S vremenom sam naučila izlaziti iz takvih situacija: puno sam čitala o menstruaciji, pokušavala sam se pretvarati da sam "normalna". Uvjerio sam se da zbog te posebnosti nisam u potpunosti pripadao ženskom svijetu. Bila sam bačena iz jedne krajnosti u drugu: od potpunog odbacivanja zloglasne "ženstvenosti" do pretjerivanja s naglaskom na visoke potpetice i mini suknje. Nisam se cijenila, umiješala sam se u toksični odnos. Mislim da ako bi me obitelj podržala i da me ne bi sramila, sve bi ispalo drugačije.
ginekolozi
U svakodnevnom životu, Rokitansky-Kyustner sindrom se ne osjeća. Nemam menstruaciju, ali folikuli sazrijevaju, tako da još uvijek postoji privid menstrualnog ciklusa - jednostavno bez krvarenja i izraženog PMS-a. Teško je pratiti ciklus, jer je nepravilan, ali jednom mjesečno imam otekline i povećanje grudi. Nikad nisam davao detaljne hormonske testove - liječnici su rekli da, budući da nisam zabrinut za bilo što, ne moram ništa konkretno raditi - ali oni koje sam učinio su normalni. U isto vrijeme, nema dovoljno informacija, čak ni na internetu - nikad nisam upoznao stručnjaka koji razumije taj sindrom.
Poseban je problem posjetiti ginekologa. Tijekom prvih ispita, oko mene je održana liječnička konzultacija, dovedeni su učenici. Bilo je strašno, osjećao sam se kao majmun u zoološkom vrtu. Majka je rijetko išla sa mnom, tako da sam gotovo sve što sam iskusio. Jedan liječnik, nakon što je saznao za dijagnozu, dugo me pregledao u ginekološkoj stolici, pitao me o osjećajima i bio iznenađen, rekavši da nikada nije vidio ništa slično. Drugi, tijekom pregleda, tako teško je tražio cerviks pomoću ginekološkog zrcala da sam vrištala od boli. Također mi je propisala niz testova, među kojima je bila i analiza raka vrata maternice, koju, naravno, ne mogu imati - ali sam to naučila tek nakon što su je uzeli i platila.
Tijekom prvih ispita, oko mene je održana liječnička konzultacija, dovedeni su učenici. Bilo je strašno, osjećala sam se kao majmun u zoološkom vrtu
Jednom sam pronašla forum za žene na ruskom jeziku s takvom dijagnozom - postalo mi je lakše jer nisam sama. Bio sam impresioniran položajem jedne žene: ona ima četrdeset sedam godina, udana je treći put, nema djece, živi za vlastiti užitak, putuje i ne žali ništa. Ja sam sanjao da stvorim zatvorenu grupu za podršku ženama s Rokitansky-Kyustnerovim sindromom, tako da zajedno možemo naći snagu da se ne stidimo biti drugačiji od drugih.
Nema srama
Muškarci koje sam upoznala i razgovarali o sindromu reagirali su mirno. Neki su bili sretni što imaju seks u bilo koje vrijeme i bez kondoma: bili smo mladi, nismo govorili o djeci. Od tada sam, naravno, naučio više o važnosti kontracepcije i SPI. Problemi s prodornim seksom također nisu bili. Shvatio sam da nema potrebe za operacijom, samo su se ginekolozi žalili na duljinu vagine. Pročitao sam da s takvom dijagnozom može biti jedan i pol centimetara, a moja je oko sedam. Priznao sam svom budućem suprugu gotovo odmah. Smireno je uzeo vijesti, samo je postavio nekoliko pitanja za razjašnjenje. On, poput mene, nije sanjao djecu. Ranije sam odgovarao na pitanja rodbine: "Ovo nije tvoja stvar" ili "Ne želim djecu." Ali oni mi više ne dolaze do mene - sada me okružuju taktični ljudi.
Prošle godine, moj suprug i ja smo došli do psihoterapeuta - bilo nam je važno da saznamo želimo li djecu. Terapija je pomogla da se shvati i prihvati da sam žena, bez obzira imam li menstruaciju. Istina, sramota je duboko prodrla, pa nastavljam raditi s njim. To je za mog supruga postalo otkriće da se brinem o svemu: činilo mu se, kao i mnogim ljudima, da me dijagnoza lako brine, jer sam pokušala ne raspravljati o toj temi. Iako su postojale različite situacije. Primjerice, jednog dana je moja bliska prijateljica izvijestila da je trudna. Čestitao sam joj i počeo mahnito jecati. Moj suprug i ja smo se vozili u autu, a on nije razumio što se dogodilo - a ja sam bio rastrgan od boli jer mu nikad nisam mogao reći "trudna sam", nikada ne mogu osjetiti život u sebi. Tog sam dana plakala do večeri.
Sada imam trideset i jednu godinu i ne znam hoću li djecu. Imam financijsku i medicinsku priliku da postanem majka, ali ne žurim. Možda ću zamrznuti embrije iz jaja u slučaju da se predomislim. Transplantacija maternice uspješno je izvedena samo jednom u Njemačkoj, tako da je moja verzija surogatno majčinstvo. Nisam razmišljao o usvajanju, jer još uvijek nisam sasvim siguran jesam li spreman za djecu - samo želim razumjeti koje su to opcije.
FOTOGRAFIJE: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)