"Neki nemaju vremena za doći": pomažem ljudima s HIV-om
U Rusiji nije prva godina da govore o epidemiji HIV-a. Unatoč činjenici da su vremena u kojima nije bilo učinkovite terapije u našoj zemlji odavno nestalo, a moderni lijekovi omogućavaju osobama s HIV-om da žive normalan život, još uvijek postoje mnogi mitovi i predrasude oko infekcije. Razgovarali smo s Elena Shastinom, aktivistom i ravnateljicom autonomne neprofitne organizacije za prevenciju socijalno značajnih bolesti New Life, o njezinom radu i kako pomaže onima koji su najranjiviji od infekcija.
Tema HIV-a u mom životu pojavila se krajem devedesetih. Živio sam u rezidencijalnom dijelu Orenburga, na vratima su bile šprice, susjedi i poznanici hodali su u tamnim naočalama kako bi sakrili oči. Bilo je to prvi put da sam čuo da netko koga poznajem nije imao HIV, već AIDS. Onda su ti izrazi počeli zvučati češće, dogodilo se s bliskim poznanicima, pa čak i prijateljima. Moja djevojka je bila zaražena s četrnaest godina - sada više nije živa, i to je moj veliki gubitak. U Rusiji dugo vremena nije bilo lijekova, a dijagnoza HIV infekcije bila je povezana s neposrednom i, najvjerojatnije, bolnom smrću. To je prikazano u filmovima: heroji su u čiru, imaju rak kože, uplašeni su, iscrpljeni, njih se boje, postaju izgnanici.
Pristupačan tretman osobama s HIV infekcijom u našoj zemlji pojavio se 2006. godine. 2007. godine sam ušao u našu autonomnu neprofitnu organizaciju "Novi život". Došao sam do psihoterapeuta za skupinu osobnog rasta, odveden sam u sljedeći polugodišnji ciklus predavanja. Tako sam upoznao nevjerojatne ljude - altruiste koji žele promijeniti svijet na bolje - i postao volonter, isti aktivist. Ja i nekoliko drugih momaka koji su također zapalili ovu ideju, učili su kako biti voditelji grupnih sesija. Počeli smo voditi grupe za podršku HIV-pozitivnim osobama.
Ljudi koji su nedavno dobili dijagnozu mogu doći u takve grupe - misle da je njihov život završen, ne razumiju kako dalje graditi odnose, boje se odbijanja. Ako takva osoba dođe, molimo one koji ne smetaju da ispričaju svoju priču - koliko su stari sa HIV-om, kako žive. Kada govori petnaest ili dvadeset ljudi - i izgledaju dobro, netko uči, netko radi, netko je oženjen, netko ima djecu - na primjeru drugih vidi da je sve u redu. Ljudi žive običnim životom, a HIV ne određuje njihov život: to je samo jedan od aspekata života. Tada je osoba nadahnuta i ne zatvara se u sebe.
O radu i ranjivim skupinama
Tijekom godina imao sam mnogo različitih projekata. Jedan od njih odnosio se na medicinsku i socijalnu podršku žena: HIV-pozitivno, droga, puštena iz zatvora. Sada su neki od klijenata ovog projekta zaposlenici organizacije, sve je u redu: imaju stanovanje, obitelj, djecu, posao.
Oni koji napuštaju zatvor s iskustvom ovisnosti i takozvanim društveno značajnim bolestima su odrasli. Oni su počinili zločine, ostali su van, a društvo ne razumije zašto bi im trebalo pomoći - pogotovo kada ima onih kojima je pomoć potrebna mnogo više, kao što su osobe s invaliditetom ili mentalne sposobnosti. A odrasli koji su pušteni iz zatvora - kakvu pomoć im treba? Oni su sami radili stvari, pustili ih da izlaze kako mogu.
Uostalom, to su radni ljudi - i ako se njihove bolesti kontroliraju, one ne uzrokuju probleme ni samim ljudima ni društvu. Oni nemaju uspješno samostalno životno iskustvo, moraju naučiti živjeti na nov način. U stresnoj situaciji (nema stambenog prostora, nije jasno gdje se može dobiti život, jer je teško naći posao) mogu se vratiti na ovisnost, prestati kontrolirati svoje bolesti, a sve se vraća u normalu. Ali ako je u tom malom povoljnom vremenskom razdoblju (kada je osoba slobodna, trezan i pun nade da će ponovno početi živjeti, kada zna što želi) da bi podržao osobu, on može vratiti njegov život. Pokazalo se da je projekt toliko učinkovit da smo pronašli priliku da ga nastavimo - dobili smo predsjedničku potporu za rad s odraslima koji su pušteni iz zatvora. Projekt se zove "Od nule".
Jako mi je žao što u naše vrijeme, kada postoji medicina, ljudi i dalje umiru. Ovo je najtužniji dio mog rada. Postoje ljudi koji odbijaju vjerovati da imaju HIV
Uglavnom radimo s odraslima, ali organizacija se također bavi djecom: HIV-pozitivnom i djecom iz obitelji pogođenih HIV-om. Razlika je u tome što se HIV pozitivna djeca također navikavaju na terapiju - tako da redovito uzimaju lijekove, znaju kako djeluju lijekovi, što njihova bolest znači. U tome su angažirani stručnjaci - razgovaraju s djecom kada su psihološki spremni. U adolescenciji, to je već neophodno: djeca su na rubu seksualne zrelosti, moraju razumjeti rizike - prije svega svoje - i znati što mogu očekivati.
Jako mi je žao što u naše vrijeme, kada postoji medicina, ljudi i dalje umiru. Ovo je najtužniji dio mog rada. Ove godine poginule su dvije osobe, ako se ne varam. To se događa iz raznih razloga. Postoje ljudi koji odbijaju vjerovati da imaju HIV infekciju - HIV disidente. Suočeni smo s njima ili smo već na intenzivnoj njezi, kada nam netko dolazi sa strane (sami poricatelji ne dolaze k nama), ili kada sumnjaju. U drugom slučaju, oni imaju milijun pitanja, spremni su braniti svoje gledište - ali ako dođu u organizaciju, to znači da su na putu svjesno slijediti vlastito zdravlje.
Raspravljati s njima i donijeti dokaze je beskorisno - ne radi. Trebate izgraditi kontakt. Na primjer, čovjek nam je došao - ima oko četrdeset godina, nije oženjen, zaražen je nezaštićenim seksom. Kad mu je dijagnosticiran, zatvorio se u sebe, prestao komunicirati s ljudima - to je trajalo tri godine. Sve to vrijeme temeljito je proučavao informacije o HIV infekciji i pokušavao pronaći dokaze da HIV ne postoji. Tada je došao u našu organizaciju, donio bilješke i pokušao nas uvjeriti da svi idemo uzalud. Nakon nekog vremena došao je na naš događaj - otišli smo na roštilj. Tada je rekao da je za tri godine prvi put u društvu ljudi. Od tada je prošlo dvije godine, sada prima terapiju.
Seksualni radnici imaju mogućnost korištenja kondoma - to se već godinama prakticira u našem gradu. Muškarci koji koriste njihove usluge spremni su platiti do pet tisuća rubalja za seks bez kondoma.
Neki, nažalost, nemaju vremena doći - umiru ranije. Događa se da netko u teškom stanju ulazi u bolnicu za zarazne bolesti i dok je on tamo, prima lijekove - a onda odlazi odatle i opet prestaje liječiti. Događa se da osoba želi primati lijekove, ali nema nikakvih dokumenata - na primjer, izgubio je putovnicu ili nema boravišnu dozvolu. To je također tužno: liječenje je zajamčeno od strane države besplatno i za život, ali osoba ne može odmah započeti terapiju. Oni koji dođu kod nas, kao rezultat toga, registrirani su kod liječnika i uspješno primaju lijekove, ali se događa da traje nekoliko mjeseci. Pomažemo s dokumentima, pružamo razne pomoći.
Uspostavljanje kontakta s ranjivim skupinama s kojima radimo - seksualnim radnicama, korisnicima droga i zatvorenicima - teško je. Najbolji pristup tim ljudima je iz organizacija i zajednica kao što smo mi. Ne osjećaju se sigurno, mogu se bojati posljedica, njihov stil života ne uklapa se u općeprihvaćene norme - dakle, takvi ljudi žive vrlo zatvoreni, skrivaju ono što rade, gdje su. Važno je za njih osjetiti tolerantan stav i shvatiti da naši zaposlenici imaju slično iskustvo.
Imali smo paralelne projekte za LGBT zajednicu i mjesta pritvora - to su dijametralno suprotni smjerovi. Važno je da zaposlenici koji rade s njihovom grupom (LGBT osobe ili zatvorenici) pokazuju maksimalnu naklonost prema njima. Osoba mora u potpunosti prihvatiti onoga kome ide, govoriti istim jezikom s njim. Osoba mora razumjeti što ti ljudi žive. Tada počinju vjerovati, usmeno se uključuje - u takvim slučajevima samo radi. Kad smo prvi put došli do seksualnih radnica, djevojka s kojom smo išli mislili su da ćemo našim kondomima samo poslati. Otišli smo, zaustavili automobil malo u stranu, došli gore i samo smo rekli: "Bok! Jeste li dugo radili?" Počeli smo razgovarati o stvarima koje ih brinu: "Jeste li već davno pretučeni? Koliko dugo ste zadržani? Koja vam je majka oduzela?" A onda su nam rekli što im možemo ponuditi i savjetovali ih.
O ženama i HIV-u
Žene u društvu općenito su ranjivije od muškaraca: u pravilu imaju domaća pitanja i brigu o starijim članovima obitelji i djeci. Žene su često ekonomski ovisne, psihički su potisnute - a ako se utvrdi da imaju HIV, to može biti razlog za manipulaciju i još veće poniženje. Žene s HIV-om su ranjivije od muškaraca s istom dijagnozom. Upoznao sam neke dobre primjere neskladnih parova (kada je jedan od partnera HIV-pozitivan, a drugi nije) - takvi slučajevi daju nadu. No, prema mojim osobnim zapažanjima jedanaest godina rada u Novoj Zhiznu, 95% žena koje dolaze k nama suočavaju se sa stigmom i diskriminacijom - od partnera, rođaka ili stranaca kada otkriju svoju dijagnozu, na primjer, u zdravstvenim ustanovama ili rodilišta.
Od žena koje su bile žrtve fizičkog nasilja od strane partnera, možete čuti: "Tko će mi trebati s takvom dijagnozom? Udari, ali trpi me." Partner podržava ovaj stav, pridaje mu oznaku. Obično žene s dijagnozom ne napuštaju takve odnose ili, ako se odluče na njihovo prekidanje, dolaze kod drugog takvog partnera. Drže ih strah od usamljenosti, osjećaj da im nitko neće biti potreban. To se događa čak i ako partnerica također ima HIV, što je paradoksalno. Do nas je došla seksualna radnica - zarazila se HIV-om od stalnog partnera. Obojica su toga svjesni, ali on je vrijeđa, iskorištava, uzima sav njezin novac i vjeruje da je kriva za HIV. O njegovoj dijagnozi se ne raspravlja, jer je muškarac - i ona sebe smatra "razmaženom".
Mislim da bi osoba trebala imati različite informacije. U školi studiramo astronomiju - iako nismo astronomi. Neka osoba zna kako djeca izgledaju, da seks nije samo za trudnoću.
Nemam podatke o tome koliko se često žene zaražavaju HIV-om od partnera koji im nije bio vjernik. HIV je povezan s drugim spolno prenosivim infekcijama. Ako osoba nije zaštićena, ima mnogo seksualnih kontakata, a to su ogromni rizici zaraze - a on ih nosi u kuću, u obitelj. Reći ću vam o drugim iskustvima. Seksualni radnici koji rade na ulici, a ne u salonima, imaju mogućnost korištenja kondoma - to se već godinama prakticira u našem gradu. Muškarci koji koriste njihove usluge (nitko ne gleda u svoju putovnicu, nego prema samim ženama, najčešće imaju obitelj) znaju za to - i spremni su platiti do pet tisuća rubalja odozgo (redoviti seksualni odnos košta jedan i pol tisuća) za seks. bez kondoma. HIV-pozitivni su među seksualnim radnicama. Oni koji su svjesni svoje dijagnoze i primaju terapiju neće riskirati, jer mogu dobiti druge bolesti. Mogu pitati čovjeka: "Zar se ne bojiš? Imam toliko klijenata - nisi li uplašen?" On odgovara: "Pa, uvijek koristite kondome!" Čovjek čak i ne misli da je to rizik - i onda se vraća kući.
U isto vrijeme, pogrešno je govoriti samo o odanosti u kontekstu HIV-a. Lojalnost je kultura, nešto globalno, ali to ne ide protiv obrazovanja. Vjerujem da osoba mora imati različite informacije kako bi mogla napraviti izbor. U školi studiramo astronomiju - iako nismo svi astronomi. Neka osoba zna kako se djeca pojavljuju, da seks nije samo zbog trudnoće - može se planirati, da se može zaštititi, da postoje spolno prenosive bolesti. Neka ima ovu informaciju.
O diskriminaciji
HIV je jedina bolest za koju postoji poseban savezni zakon. Postoji i članak 122. Kaznenog zakona Ruske Federacije “Infekcija HIV infekcijom”, njegov prvi dio naziva se “Institut za stavljanje druge osobe u opasnost od zaraze HIV-om”. Ovaj članak se vrlo često tretira protiv osoba s dijagnozom. Događa se da HIV pozitivna osoba, koja ulazi u intimnu vezu, kaže partneru o njegovom statusu - i onda se svađaju, a partner može napisati izjavu o njemu. Ili, na primjer, osoba je podvrgnuta terapiji, ima nedetektabilno virusno opterećenje - to jest, virus nije otkriven u krvi i on praktički ne može zaraziti nekoga (čak i kroz krv). Ne doživljava posljedice infekcije HIV-om i nije izvor zaraze - ali ovaj zakon zahtijeva da obavijestite bilo kojeg partnera o dijagnozi. I zašto on ne obvezuje, na primjer, izvještavanje o drozdu? Ili o ureaplazmi? Ili o humanom papiloma virusu, koji je za žene s HIV infekcijom prvi uzrok raka vrata maternice?
Ovaj zakon može biti razlog ucjene i parnice. A onda, kako izmjeriti opasnost? Ako osoba razbije koljeno na ulici, on krvari i želi mu pružiti prvu pomoć - također mora obavijestiti da su ljudi u kontaktu s njegovom krvlju. Zakon već kontrolira štetu na zdravlje. HIV je dodijeljen u posebnom članku čak iu vrijeme kada nije bilo droge, bolest se pretvorila u AIDS i ljudi su umrli - ali sve se dugo promijenilo.
I dalje ljudi s HIV-om još uvijek ne mogu biti skrbnici i posvojitelji. Oni mogu imati vlastitu zdravu djecu, ali ne možete odvesti dijete u skrb, čak i ako ima i HIV infekciju. Nije li to diskriminacija?
slike: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
