Sindrom kroničnog umora: 8 činjenica koje dokazuju da su ozbiljne
Na festivalu 2A17, od danas u Moskvi, prikazat će se dokumentarni film "Nepokoy", redatelj, scenarist i glavni lik u kojem je Jennifer Brea čovjek s sindromom kroničnog umora. Gledali smo film i ispričali nam kakva je to bolest, za koga je to češće i zašto samim imenom sindroma život ljudi s njim postaje još nepodnošljiviji.
Prokletstvo na poslu nema veze s tim
Glavna manifestacija sindroma je stalna izražena slabost, kada je osobi teško kretati se ili činiti neke poznate radnje koje prije nisu uzrokovale poteškoće. "Trajni" znači da se umor osjeća najmanje šest mjeseci za redom - iako, nažalost, obično je potrebno više vremena za postavljanje dijagnoze. Težina sindroma može biti različita: netko nastavlja raditi, iako se to radi s velikim poteškoćama. Otprilike četvrtina pacijenata je u krevetu, ako ne na krevetu, onda u kuću, odakle prestaje izlaziti.
Vrlo čest simptom je bol (u mišićima, zglobovima ili glavobolji). Postoje i znakovi slični nastanku prehlade: upaljeno grlo, zimica ili otečeni limfni čvorovi. U teškim slučajevima, epizode slične migreni se javljaju kada bilo koji stimulus poput svjetla ili zvuka izaziva bol. Kao rezultat toga, sav život može pretvoriti u gotovo okrugli-sat boravak u mračnoj sobi - složit ćete se, to uopće nije slučaj kada ste umorni od rada i san o promjeni situacije za nekoliko tjedana.
Teško je dijagnosticirati
Sindrom kroničnog umora praktički nema objektivnih kliničkih manifestacija koje bi se mogle zabilježiti, na primjer, na EKG-u ili u testu krvi. Kako bi postavili dijagnozu, liječnik se mora osloniti isključivo na pacijentove pritužbe. Naravno, istodobno je potrebno isključiti moguće uzroke trajnih slabosti, kao što su infekcije ili neoplastični procesi, te stoga i provesti mnoge preglede.
Ali kada je jasno da nema objektivnih promjena, to postaje još gore - osoba može početi sumnjati na duševne bolesti, pa čak i reći da su svi simptomi fikcija. U filmu, suprug junakinje kaže: "Ako liječnicima date premalo informacija, oni vam neće moći pomoći, ali ako kažete previše, bit ćete zamijenjeni s osobom s mentalnim poremećajima."
Njegovi su razlozi nepoznati
Nitko ne zna što uzrokuje sindrom kroničnog umora. Jedna od hipoteza povezana je s virusima, uključujući HIV i Epstein-Barr virus, ali ne i svi nositelji razvijaju bolest. Sada se vjeruje da infekcije mogu poslužiti kao okidač, odnosno izazvati razvoj sindroma, ali nisu njegov uzrok. Isto vrijedi i za stres - možda je to okidač, iako mnogi ljudi doživljavaju česte stresove, a samo se nekoliko razboli. Postoje neke promjene u parametrima imunološkog sustava, au usporedbi s autoimunim bolestima mogu se pronaći sličnosti i razlike.
Konačno, sindrom kroničnog umora može imati nasljednu komponentu, a film čak pokazuje majku i kćer s ovom bolešću. Međutim, izraz "nasljedni" ne znači da se bolest prenosi od roditelja; mutacija gena povezana s njegovim razvojem može se pojaviti u bilo kojoj osobi. Specifični geni odgovorni za to još nisu pronađeni.
Ima ozbiljne komplikacije.
Sada je drugo ime ovog sindroma mijalgični encefalomijelitis - to doslovno znači upalni proces u mozgu koji se manifestira, uključujući bol u mišićima. U literaturi na engleskom jeziku bolest se naziva ME / CFS, tj. Koriste se oba termina. Zbog mjeseci ili godina, bez tjelesne aktivnosti, javljaju se drugi problemi: mišići atrofiraju, kosti gube minerale i postaju krhke. Kada pokušate ustati zbog naglog pada pritiska, osoba se može onesvijestiti. Postoje i oštećenja pamćenja; Jennifer Brea kaže da postoje trenuci kada je teško ne samo premjestiti, nego i govoriti ili čak misliti.
Psihološki problemi i sami ne čekaju. Kada je fizički nemoguće otići negdje i susresti se s prijateljima, postaje teško održavati odnose, a društveni krug se sužava. Osoba s sindromom kroničnog umora često ima osjećaj da ne može biti punopravni partner. Sve to, zajedno sa stalnim slabim zdravljem i nedostatkom primjene, na primjer u radu, povećava rizik od depresije i samoubilačkih misli.
Osoba s CFS-om "nestaje" iz društva
Strašno je misliti kako je to izgledalo za osobe s sindromom kroničnog umora u doba prije interneta; Sada mnogi od njih online komunikacija pomaže da se nosi s usamljenošću. Kada ne možete ustati iz kreveta, računalo postaje najbolji prijatelj. Junaci filma više puta ponavljaju da "prestajete postojati" s ovom bolešću: prvo, ne možete ništa učiniti, drugo, gubite kontakt s vanjskim svijetom.
Najneugodnija stvar je da naziv sindroma zvuči sasvim nevino, a "zamor" u njemu drugima ne izgleda zastrašujuće. Osjećaji osobe s ovom bolešću lako se obezvrijeđuju riječima: „Uvijek se umaram i ne spavam dovoljno“, „pokušaj se više kretati“ ili „odmor na moru riješit će taj problem“. Ponekad nam se čini da, budući da osoba nema nikakvu "normalnu" bolest koja opravdava loše zdravlje, on je jednostavno lijen - iako je teško zamisliti lijenost koja se ne može prevladati čak i ako morate izgubiti posao ili prijatelje.
Malo ljudi zna za sindrom
Ova bolest nije tako rijetka: prema različitim izvorima, njezina prevalencija je oko 1%, odnosno jedan od stotinu ljudi može imati sindrom kroničnog umora. Nažalost, u velikom broju slučajeva bolest ostaje neprepoznata; u najboljem slučaju, ljudi se još uvijek ispituju, u najgorem slučaju, označeni su kao "abnormalni" i vjeruju da su pritužbe neutemeljene. Nekoliko liječnika stalno prati ažuriranje znanstvenih podataka, a za slabo proučene bolesti često se mijenjaju - a liječnik jednostavno ne može biti svjestan kakva je bolest i kako raditi s njom.
Iako sindrom kroničnog umora može dovesti do stvarnog invaliditeta, iznimno je teško dokazati da osoba zaslužuje status invaliditeta - što znači da ne možete računati na socijalne beneficije, određene povlastice ili pomoć u liječenju. Naša je junakinja s fibromijalgijom rekla za sličnu situaciju: nemoguće je dobiti invaliditet jer nema načina da se to dokaže. Prema tvrdnjama aktivista koji pokušavaju skrenuti pozornost na bolest, javne ustanove to ignoriraju time što nazivaju sindromom kroničnog umora, a ne mialgičnim encefalomijelitisom: pojam "umor" ne shvaća se ozbiljno i ne želi ulagati u njega.
Većina pacijenata su žene
Ovaj sindrom je dva do tri puta češći u žena. Možda je to jedan od razloga zbog kojih mu se dugo nije obraćalo pažnja i on je bio tako loše proučavan - nakon svega, nije prihvaćeno ozbiljno tretirati žene koje se žale na umor i slabost. A ako je sada, s razvojem medicinske tehnologije, bilo moguće "vidjeti" fizičku osnovu mnogih bolesti, prije nego što su bilo kakve čudne bolesti proglašene "histerijom" ili "materničnim bjesnilom".
Jennifer Brea primjećuje da kod pacijenata sa složenim autoimunim bolestima kao što su fibromialgija, lupus ili multipla skleroza, gotovo 80% žena. Mnogi od njih nisu odmah dijagnosticirani, u početku okrivljuju hipohondriju ili lijenost.
Kako je liječiti nepoznato je
Do danas, nema registriranih lijekova posebno namijenjenih liječenju ovog sindroma. Ako je naglašen upalni proces u mozgu, koriste se imunoterapijska sredstva - to nisu korovni "pojačavajući imunitet", već ozbiljni lijekovi koji se koriste za liječenje, na primjer, leukemije i limfoma. Liječenje uzima u obzir da sindrom kroničnog umora prati bol, problemi s kostima i mišićima, a često i depresija - i propisuju barem minimalne vježbe, antidepresive i psihoterapiju.
Glavni je problem, opet, u tome što su uzroci sindroma nepoznati, a njegovi mehanizmi su složeni i slabo shvaćeni. Liječenje je jako ovisno o manifestacijama i često ostaje samo pokušaj utjecaja na simptome. Ali postoje i studije novih lijekova sa složenim imunološkim mehanizmima djelovanja, koji mogu postati ključ za liječenje ovog sindroma.
slike:Filmovi s Shella
