Kako sam naučio živjeti s epilepsijom

Sada se za moju dijagnozu "epilepsije" može reći da su prijatelji. Bilo je to kao da smo se tek prije sreli, ali sada smo shvatili da je s nama sve ozbiljno i odlučili smo se useliti. Nisam namjeravao živjeti s epilepsijom, ali sada učim. Na moju dnevnu rutinu nameće ne tako nepomirljiva ograničenja, ali oni još uvijek izazivaju melankoliju. Ponekad se osjeća kao da planirate zauzet vikend s prijateljima, a vi, kao u djetinjstvu, vozite kući ispred vremena - samo ste već odrasli. Vrlo smo različiti s njom: uopće nisam umjerena osoba, volim raditi sve, kao da je sutra kraj svijeta, zabaviti se spontano, prosuti stotine kubičnih metara vode za razgovor do jutra, a ne imati dnevni režim, ali ona živi po satu, vrlo dosljedna, razborita i ne propušta posljednji vlak u podzemnoj željeznici samo zato što se "dugo raspravljaju o apstraktnoj kategoriji" Dosadno joj je, općenito.

dugo vremena nije bila spremna pustiti je u svoj život, računati s njezinim pravilima i uvjetima, slušati, ako ima male trzanja mišića - jer ako jesu, bolje je da isključite dućan i odem na spavanje. Ona je moja potpuna suprotnost, ali moram računati s njom,

jer se tako dogodilo da kvaliteta mog života ovisi o njoj i njoj samoj u cjelini.

Ako odbacimo sve egzistencijalne implikacije onoga što mi se događa, onda sam prije dvije i pol godine imao prvi epileptički napad. Tada sam imao 22 godine - život je samo na-chi-na-sa! Do tog trenutka u mom životu nije bilo "grčevitih glasnika". Ali jedan lijep svibanjski (doista svibanjski) dan kad sam izašao iz stana u Narkomfinovoj kući u Moskvi, napravio sam deset koraka i pao odmah do američke ambasade. Kako se ispostavilo, ležao sam tamo oko dva sata. Prvo se sjećam da sam se probudio u kolima hitne pomoći, neki su me držali za ruku i govorili engleski. Pokazalo se da su to bili američki baptisti i da su mi se rastali predali Holi Bibliju. U to vrijeme apsolutno nisam razumjela što mi se dogodilo, zašto je moj jezik i obraz ugriženi, a moje tijelo je bilo spremno da se sruši pod vlastitim mišićnim opterećenjem. Ovo mi se nikad nije dogodilo. Sišla sam s modricama i blagim strahom. Na pitanje sestre: "Imate li epilepsiju?" - pouzdano je odgovorio: "Ne" i potpisao odricanje od hitne hospitalizacije. Tada sam nekoliko sati nesvjesno lutao gradom - onda nisam znao da se nakon napadaja, uspomena i adekvatna percepcija stvarnosti nisu odmah oporavili. Kad sam se osjetio, onda, nažalost, nisam pridavao veliku važnost onome što se dogodilo. Pa, događa se. Vjerojatno ...

Taj napad postao je početni broj koncerta, koji, kao što sada znam, obećava da će se povući do kraja mog života. Sada je naše uvjeravanje s epilepsijom takvo da pijem 4 pilule dnevno - toliko da ne dobijem sljedeći napad. Više ne stojim na podzemnoj željeznici na rubu pregače, držim se podalje od vode, a ako to želim, jedva mogu postati kirurg ili frizer zbog povremenih trzanja udova. Potrebno je liječiti zube samo u klinikama gdje postoji ambulantni tim, jer anestezija može izazvati napad. Sa sobom nosim posebnu karticu s upozorenjem da imam epilepsiju, što učiniti ako imam "epizodu", adresu, telefon liječnika i rođake. Osim toga, ne mogu si priuštiti više čaša vina i zabava do jutra: alkohol i besane noći su glavni pokretači napada. Najveće razočaranje je to što više ne mogu raditi noću - pisanje u ovo doba dana za mene je bilo najproduktivnije. Mogu reći, neka vrsta prisilnog Zozhovetsa. Čak sam i naučio da doručkujem stabilno - osjećam se kao u sanatoriju. Čim se probudim, trebate popiti prve dvije pilule, a ako to učinite na prazan želudac, to će vas razboljeti. Osim toga, ispuštam se s tabletom folne kiseline - kako bih održao svoj ženski reproduktivni sustav, što je tužno zbog naporne doze antiepileptika.

Kada su vijesti o mojoj bolesti napustile krug bliskih prijatelja, mnogi od moje pratnje, s kojima sam imao napetosti, sretno su zaključili: "Nutty epileptik". I oni su sve naše probleme u razumijevanju otpisali mom karakteru, navodno opterećenom bolešću. Nakon toga, čak su i rodbina iskoristila moju dijagnozu u obiteljskim raspravama - ne postoji ništa gore od poniznog: "Pa, niste zdravi." Vrlo je važno u sebi težak trenutak upoznavanja sa svojom bolešću, da ne vjerujete da će vam se nametnuti i drugi, čak i najbliži. Ili se otežano odbacite, ili vas je briga, kao što sam i učinio: ako je pogodno da me netko napiše kao "ludi epileptičar", onda su svi vrlo dobrodošli.

Međutim, često, s epilepsijom, postoje duboke osobne promjene - u psihijatriji postoji čak i koncept epileptoidnog tipa. Među njegovim kvalitetama: uzbudljivost, napetost, autoritarnost, temeljitost, sitna preciznost, pedantnost. No, koliko god to moja poznanstva žele, moj tip epilepsije ima drugačiji naglasak karaktera - štoviše, zvuči gotovo dijametralno suprotno. U pravilu, na strani psihe, to su osobine karaktera tipa nestalnosti, površnosti, nedovoljne kritičnosti, potcjenjivanja bolesti. Neću se skrivati, neke od gore navedenih su zapravo o meni, a kad sam čitao o tome, to me je zadivilo, postojao je osjećaj da je sve pripremljeno unaprijed. Pa, da su te misli brzo prošle: Ne želim misliti da ja - to je moja bolest. I da odlučuje tko bih ja trebao biti i tko nisam, kakva kvaliteta i skladište ljudi. Holistička slika o meni, kao što kažem sebi, mnogo je veća od ove male mrvice. Ja ću, međutim, s vremena na vrijeme morati posjetiti psihijatra, ali više ću zabilježiti da li se nuspojave lijekova koje uzimam ne znaju.

Činjenica da zapravo, unatoč uzimanju lijekova, možeš umrijeti ako se napad odvija u nesretnim okolnostima, bolje je ne misliti - iako se možeš naviti. Ali u najgorem slučaju, tako se može bojati ozloglašena cigla. Najsigurnija stvar koju osoba s epilepsijom može učiniti je igrati po njezinim pravilima i slijediti, bez obzira koliko bolnica zvuči, režim. Epilepsija ne voli "ali" ili "danas možete". To je nemoguće - ni danas, ni mjesec dana. Neko vrijeme sam se osjećao na uzici: želim sjediti poslije ponoći s prijateljima, kao - jednom! - povodac je ispružen. "Želim, ali ne i često". Isprva, to je dosadno, a životinjski strah za svoje živote čini krotko podložnim redoslijedu koji je ustanovila bolest. Sjećam se kako nisam htjela početi uzimati lijekove - ne samo zato što cjeloživotne pilule stvaraju osjećaj inferiornosti. Uglavnom zbog ozbiljnih nuspojava - od suicidalne namjere do proljeva. Činilo mi se da će pilule ometati rad mog mozga i ja bih se pretvorio u nekog drugog. Onaj kojem se možda čak i ne sviđa. Tada sam shvatio da je izbor mali: ili moj mozak radi u takvim uvjetima i pokušava se nositi s njima, ili riskira jednostavno isključivanje tijekom sljedećeg neuspješnog pada. Sve ostalo su male stvari u životu.

Nakon što sam započeo stabilan unos lijekova i prilagodio svoj način života, shvatio sam da sam, kao i uvijek, bio previše dramatiziran: tablete dobro uzimam, a sustavnost koja se pojavila u mojem svakodnevnom životu zbog epilepsije bila je dobra za mene. Nisam znao da se, kad odete u krevet i probudite se otprilike u isto vrijeme, osjećate mnogo bolje. Moj biološki sat je ushićen. Osim toga, zahvaljujući tabletama, izgubio sam mini-napadaje, o čemu ću kasnije raspravljati, ispada da su oni, a ne moj lik, donijeli destruktivnu moć zbrke u moj život. Ali još uvijek ne bih volio misliti da sam ja bolest.

Moj prisilni prijatelj za život mi je disao u leđa dvije i pol godine, uporno mi je slao upozoravajuća zvona, ali sam letio u oblacima, misleći da se sve radi o meni. Iznenađujuće je kako želja da se ne primijeti problem može ugušiti sve argumente razuma i relativnog znanja u medicinskim pitanjima. Stidim se sada priznati da sam se nadao da će napadi nestati jednako iznenada kao što su i počeli, da se ne radi samo o meni, da sam previše umoran - stres i sve to. Nažalost, iznenađujuća nepromišljenost i nemarnost su mi svojstvene kada je u pitanju konjunktivno raspoloženje - ono što se još nije dogodilo, ali mogu samo.

Nakon prvog napadaja, ja sam googled epilepsiju na internetu, snažno sumnjam da je sve o meni i sigurno zaboravio na sve. Dva mjeseca kasnije ponovno se dogodio. Već kod kuće. Moj stan je imao tri razine sa stepenicama - nije najbolji dnevni prizor za potencijalni epileptički napad, pogotovo kada živite sami. Samo niz stube sam pao. Ali ovdje sam imao sreće! Kao i obično, ugrizao sam se za obraz i jezik, ali ne više - tako da su nekoliko ogrebotina laktova. Možda zbog toga još uvijek nisam ozbiljno shvaćala što se događa. Iako se isplati. Uostalom, u to vrijeme, nakon napada, bio sam na stroju, nesvjestan sebe, prvo sam napisao tekst, koji je trebao proći urednik, a zatim otišao u supermarket. Vratio sam se u stvarnost kada se čuvar namršteno namrštio na "Barrikadnaya" kad me vidio s riječima: "Che, hodao je sa strane i dobio ***?" Kad sam se vratio kući, shvatio sam da sam osušio krv na ustima, na bradi i na vratu. Zatim je urednik zazvonio u glasu - tekst koji sam poslao potpuno je besmislica.

Činjenica da imam epilepsiju, nisam vjerovala sa svojom inherentnom tvrdoglavošću. I ruska medicina mi je puno pomogla u tome.

Moja najveća pogreška bila je vlastiti infantilizam u odnosu na napade. Onda, kad sam morao odustati od svih snaga, prilika i vremena da temeljito istražim što mi se dogodilo, lijeno sam se žalio: "Samo mi epilepsija još nije bila dovoljna!" Kada ova bolest počne u djetinjstvu ili barem u adolescenciji, lakše se slažete s njom, navikavate se na njezine troškove, može se reći da postaje dio vaše osobnosti, a kad imate 22 godine, teško je iznenada započeti i prelomiti svoj život pod tabu tabuom epilepsijom. Ali ono što je stvarno tu, teško je prihvatiti činjenicu da ćete sada cijeli život ovisiti o lijekovima koje ne biste smjeli propustiti pod prijetnjom napadaja na pozadini sindroma.

Računao sam na barem par godina bezbrižnog mladića: dobio sam diplomu novinarstva, diplome od prevoditelja, dobio sam diplome od prevoditelja, dobio posao s "vrlo konkurentnom" plaćom i nisam ništa ovisio o roditeljima, netko je dovršio popravke u stanu u kojem ni živjeti, nego sanjati, otkačiti tegljač iz zastarjele veze, obojiti kosu u pepeljastoj boji, napraviti tetovažu na leđima, proputovati, napraviti gluposti - općenito, pokušala je dok je ostavljala stvari Sprite "(u mom slučaju s ginom), b AMB sve od života. Činilo mi se, pa, konačno, bilo je moje vrijeme da malo lebdim u svemiru - sve je uređeno i prilagođeno životu, što sam htjela od školskih godina. Kad, kažu, žao mi je, ali čini se da ništa ne duguje nikome. A onda na vas: "Bok, ja sam epilepsija, i živjet ću s vama." Znate taj osjećaj, kada je izašla nova epizoda vaše omiljene serije, došli ste kući, sami napravili jednostavnu hranu, sjeli udobnije i nježnije, stavili telefon na tihi način, potražili pet minuta - a onda je došlo do problema s internetom, prvo ga morate učitati kratkim odlomcima. Čini se da izgledate, ali raspoloženje nije isto - zujalo je prekinuto, da tako kažem.

Stoga, u činjenici da imam epilepsiju i to je zauvijek, nisam vjerovao sa svojom inherentnom tvrdoglavošću u meni - i držao se bilo kakve mogućnosti "ne epilepsije". Usput, ruska medicina mi je puno pomogla u tome. Nakon drugog napadaja, prijatelji, rodbina i voljena osoba natjerali su me na maraton u bolnicama. Isprva sam se obratio državnoj poliklinici, gdje su me poslali neurologu KS, koji mi je tapkao po zglobovima i rekao da epilepsija ne počinje kao odrasla osoba. "Da, da, ne počinje", radovao sam se iznutra s nadom. Tada je došlo do takvog dijaloga između nas: "Je li mokrenje?" - "Kakvo drugo mokrenje?" - "Jeste li napisali tijekom napada?" - "E, ne." "Hmm, dobro, onda ne znam što bih s tobom, a što je uzrok epilepsije, ni ja ne znam."

Od tada su počeli prelaziti jedan na drugoga, poput crvene zastave koja je prolazila, raznih neurologa. Bio sam vrlo neugodan kao pacijent: nisam znao što napraviti dijagnozu, liječnici nisu znali, ali nitko nije htio preuzeti odgovornost - iznenada mi se nešto dogodilo. Imao sam koristi od privatnog

osiguranje iz izdavačke kuće u kojoj sam radio - i došlo joj je vrijeme. Istina, to nije značilo veliko vrijeme. U pravilu, bio sam poslan istim liječnicima u javnim bolnicama, ali nasamo. Pregledali su me uski specijalisti, epileptolozi (u Moskvi su brojani na prste), a također i neurolozi sa širokom specijalizacijom. Vrijedno je reći da je epilepsija, kao i sve bolesti povezane s radom mozga, malo proučena i loše, a sve dijagnoze počinju s nesigurnošću "ali pokušajmo". Tako, na primjer, u Sechenovki su mi ponudili da pokušam liječiti dvije godine s drogom s toliko stupnja toksičnosti da bih svaka tri mjeseca morao uzeti uzorke jetre. Štoviše, obećali su da ću za dvije godine biti u remisiji i "još uvijek rađati djecu". Iako sada znam da je u mom slučaju liječenje nemoguće. Drugi liječnici su predložili da imam napadaje na pozadini "vjeverica" - dobro, mislite, delirijum tremens na pozadini alkoholizma sa 22 godine.

U Pyrogovki, šef neurološkog odjela odlučio je da sam previše nervozan i da se moje tijelo „isključilo, kao što je bilo“ i propisalo mi je konjsku dozu sredstava za smirenje. Dodao je da ih i sam prihvaća kako bi se bolje nosio s svakodnevnim radom. Nakon toga, odlučio sam čuti alternativno mišljenje njegovog kolege, koji je rekao da, kažu, draga draga, puno ste gledali "Dr. House", kako uopće znate da je to epilepsija? "Vi sami niste vidjeli napad." Žao mi je, ne, nisam vidio - bio je bez svijesti.

Tada me je ispitao mladi neurolog s bogatom maštom za mitohondrijsku encefalopatiju - sve je jasno. Kao i svi drugi pregledi - MRI, EEG. U pitanju je i tumor na mozgu - kažu da se događa da maligni tumori vrše pritisak na određena područja u mozgu, što izaziva napadaje. No ispostavilo se da je sve u redu s mojom glavom. Dok su mi liječnici govorili, sliježući ramenima, prema testovima koje sam obavio, ja sam zdrava osoba. Već sam počela misliti da imam lupus. Usput, nisam uzimala drogu dvije i pol godine i sve su dijagnoze bile poput anegdote, kad umirovljenik umire pilićima, ona svaki dan odlazi u liječničkog mađioničara, daje joj vodič za akciju svaki put, poput ždrijeba. crni krug i objesiti se u kokošinjac i tako dalje. Na kraju sve životinje umiru, a čarobnjak-iscjelitelj sa uzdahom zaključuje: "Šteta je, ali još uvijek imam toliko ideja."

Posebnu pažnju zaslužuju akcije, odnosno njihova potpuna odsutnost, slučajnim svjedocima napada. Osobe koje pate od epilepsije znaju mnoge priče o tome kako ljudi mogu biti ravnodušni. Toliko da je jedna djevojka M. pala licem prema dolje u dubokoj barici i ugušila se. Imao sam sreće - gotovo uvijek sa mnom bili su vrlo bliski ljudi koji su činili sve na što su se oslanjali, tako da se napad za mene ne završi fatalno. U to vrijeme kad sam bio manje sretan, ambulantna kola su me uredila kao ovisnika o drogi s predoziranjem - nažalost, ne samo prolaznici, već i medicinski radnici uzimaju pjenu iz usta i grčeve ne zbog epilepsije. Usput, kad su me doveli u bolnicu, oni su, unatoč svim uvjeravanjima o epilepsiji, stavili kapaljke za detoksikaciju.

Pokazalo se da su lošiji izleti liječnicima samo surfanje na forumima i medicinskim mjestima. Govorim o onome o čemu sam puno čitala: nepovratnim promjenama osobnosti na pozadini epilepsije, mentalnim abnormalnostima, postepenom razvoju demencije (jedan prijatelj ih je čak pokušao potaknuti, kažu, dugo ćete padati) o agresiji. Skoro sam bio spreman obući luđačku košulju dok jedna ljubazna osoba, puno mu se zahvalim, nije iskrivila njegov hram i rekla da je na ruskom jeziku bolje ne tražiti ništa o takvim temama - i prebacili me na britanske i američke izvore. , Iako ni to nije spasilo situaciju - samodijagnostika me još uvijek dovela u veliku džunglu.

Slučajno kroz radne kontakte, jednom sam susreo Olyu, djevojčicu rane tridesete, s epilepsijom dijagnosticiranom u djetinjstvu. Naravno, ona joj je konvulzije ispričala o svom epu. Olga me nije pokušala dijagnosticirati, ali uz uzdah savjetovala je: "Ne morate se oblačiti na drugačiji način. Pa, to je prezentabilno, čvrsto je ... To se uvijek događa na ulici." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Zove se još jedna djevojka - ne želite ništa narezati na čelo? Čak i neki liječnici, čija je profesija, kao što mi se činilo, podrazumijevaju imunitet na bilo kakvo anti-znanstveno smeće, ukazuju na povezanost mojih napadaja s tetovažama: "Pa, imate ovo natrag, dobro, crtanje, teče duž kralježnice ... Sve je povezano, ne znate gdje se to događa. "Nepotrebno je reći o filistarskom stavu prema epilepsiji. Morao sam odgovoriti na najsmješnija pitanja, počevši od" A ovo nije zarazno "i završava s" Nije li u psiho Oni su me savjetovali da idem u crkvu, jer sam "završio igru" i "ljudi se ne testiraju tako lako."

Možda bih se još nadao da će se sve odlučiti sama, slušati smiješne dijagnoze i pretpostavke liječnika, ali epilepsija je očito shvatila koliko mi je sve to teško, i odlučio sam djelovati peremptorally - doslovno me gurkajući u to ide sa mnom. Ne sjećam se događaja tog jutra, jer

svaki moj napad povezan je s amnezijom. Ustao sam iz kreveta, otišao u kupaonicu. I to je sve. Naknadne, vrlo nejasne uspomene - dok ležim u bolničkom odjelu, glava mi je zavijena u skladu sa osjećajima, moj muž je blizu, krv se uzima iz vene. Stanje zaglavljivanja između sna i stvarnosti. Prepoznajem muža, primjećujem da ima neke crvene oči, pitam, kažu, zar nisi spavala? Pokriva lice rukama. Odgovaram liječniku na stroju na engleskom i razumijem da sam u Velikoj Britaniji. Sljedećih pola sata tvrdoglavo vraćam podatke o sebi i događajima posljednjih mjeseci: dakle, ja sam Dasha, ja sam novinar, živio sam u Moskvi, da, da, onda sam se preselio u London, tako da, iz nekog razloga, Bali mi se penje u glavu, oh da Bio sam na Baliju ... Onda opet upadam u težak san, koji kao da odvodi posljednje ostatke svijesti.

Ponovo se probudi. Sjećanje je još uvijek razbijeno, ali barem već shvaćam da mi se nešto dogodilo. Pitam muža, K., da kažem, postanem nervozan, uplašim se, pokušavam osjetiti svoje tijelo zbog ozljeda. Strašna glavobolja. Čini se da je ostalo netaknuto. Muž mi kaže da sam imao napad. Počinjem se još više uzbuđivati - misli mi odlaze, uspomene su fragmentarne, a nisam bio povezan s monitorima zbog napada. Uz svu moju snagu, pokušavam napraviti jednostavnu samoidentifikaciju, ali u mojoj glavi postoji potpuna konfuzija. Ne mogu shvatiti svoju osobnost, a to je zastrašujuće.

Ponovno sam isključen. Vidim liječnika, sebi se smijem njegovom smiješnom prasku, on je vrlo profesionalan. Objašnjava mi da je potrebno što prije zašiti ranu. Koju ranu? Gdje? Ispostavilo se da sam, pored teških modrica na glavi, s licem padao u kut postolja. Izrežu mi se obrve i očni kapci, a oštećuje se i moj facijalni živac.

Samo tri dana kasnije konačno sam se osvijestio, a činjenica da sam se mogla konstruktivno prisjetiti gotovo svega što sam htjela donijela mi je divlje ushićenje. A onda je došao divlji užas, koji je trebao doći čak i nakon prvog napada, ali, očito, moj instinkt samoodržanja je slabo razvijen - ja, kao da sam, usput, shvatio da je svaki moj prethodni napad mogao u najboljem slučaju završiti. Polu-zatvoreno oko s plavim grimiznim hematomom, oticanje polovice lica, šavovi - sedam šavova zateže rubove rane. Tako je slika. Ali ovaj podsjetnik na mene, koji je epilepsija ostavila na mom licu do kraja života, jako me je otrijeznila. Životinjski strah pjeva: "Priuštite, ne možete odgoditi!"

Sljedećih nekoliko dana proveo sam u propisanom krevetu i razmišljao o tome kako je došlo do ovoga i kako se mogu ponašati tako glupo i ne činiti sve kako bih dobio medicinsku njegu koja mi je bila potrebna. Zakašnjela spoznaja da je sve potrebno napustiti i nositi se s vlastitim zdravljem. Da je bilo potrebno posjetiti ne deset liječnika, već sto, dvije stotine. Ovdje se, naravno, može reći mnogo toga - da se, dan za danom, žurite preko nečega uvjetno važnog i uvjetno zanimljivog, ostaje samo mutna slika koja brzo pojede čak i očite probleme zbog niske rezolucije. Bilo mi je također teško pomiriti se s činjenicom da se ne mogu nositi s tim problemom, da nemam te unutarnje pričuve - navikla sam na percepciju životnih nevolja s kockarskom snagom testa izdržljivosti.

Drugi je razlog što vas društvo neprestano gura, da postoje ljudi koji su teži od vas. Što kažete, sjednite i radujte se što nemate rak. Čuo sam ga mnogo puta od svih vrsta ljudi, uključujući i liječnike. Sama pomisao je prilično divlja - kako se možete osloboditi spoznaje da je netko drugi gori? To je kao da pokušavate učiniti svoja prava žaljenja za sebe: morate stisnuti zube i "sjediti i radovati se". A što je najstrašnije, to mi je stajalište bilo samo pri ruci - još jedna prilika s čistom savjesti da se ne prizna očito. Kašika katrana u mojoj bačvi meda, što mi se činilo kao da ima vlastiti život.

U vrijeme mog zadnjeg napada, već sam se preselio u London. Uspio sam se upoznati s lokalnom medicinom i nastaviti ispitivanje. Iako nisam doista vjerovao da ću dobiti konačnu dijagnozu. No sve je brzo odlučeno: dijagnosticirana je mlađi mioklonična epilepsija, a također sam poricao sve što sam čuo u Rusiji. Dogodilo se nepristojno brzo, u usporedbi s time kako sam dugo radio. Epileptolog O'Dwyer detaljno je ispitao ne samo mene, nego i mog supružnika - svjedoka zapljene. On je odgovorio na sva moja pitanja i odlučno rastjerao svaku sumnju.

Kao što sam saznao, postoji više od 40 vrsta epilepsije s potpuno drugačijom dinamikom razvoja, a još uvijek postoje međunarodni standardi za dijagnozu epilepsije koje Rusija ne podržava. Također je moguće da su dijagnostičke poteškoće u Rusiji nastale i zbog toga što se moj tip epilepsije javlja u 10% svih svjetskih slučajeva bolesti. U mom slučaju, prvo, ne postoji koncept djetinjstva, u kojem navodno počinje epilepsija, bolest se može manifestirati i do 25 godina. Drugo, nedostatak mokrenja također nije razlog za pobijanje epilepsije.

Što se tiče činjenice da se za dvije godine može postići otpust, kao što su mi obećali u Sechenovki, to također nije točno u mom slučaju. Droge će se morati uzimati za život, ali to nije jamstvo da se napadaji neće dogoditi s vremena na vrijeme. Činjenica da su se svi testovi i pregledi koje sam proveo u Moskvi pokazali "čistim" je zbog činjenice da je epilepsiju teško uhvatiti na monitorima. Trudnoća u sljedećih nekoliko godina, bolje da ne planiram. Ne mogu reći da sam planirala, ali primjedba se pokazala važnom, jer ni u ovom slučaju ne mogu prestati uzimati lijek - i ovdje se postavlja pitanje o opasnosti za fetus. Ali ovo je još jedna odluka koju još moram donijeti.

Ispostavilo se da sam cijeloga života bila bolesna. Do dobi od 22 godine, tijelo se više nije moglo oduprijeti, a napadaji iz mikro-epizoda razvili su se u punopravno

Najviše u razgovoru s dr. O'Dwyerem bio sam, naravno, pogođen njegovim povjerenjem u dijagnozu - kategorično povjerenje. Ne znam koliko sam ga puta pitao je li siguran, ali svaki put odgovor je bio: "Da, apsolutno sam siguran da imate juvenilnu miokloničnu epilepsiju." Nadalje, on mi je citirao desetak studija, citiranih statistika. Razgovarali smo oko sat vremena - i shvatio sam. Konačno sam shvatila da imam juvenilnu miokloničnu epilepsiju. Kad mi je ispričao kako se bolest događa, imala sam gužvu - prepoznala sam sebe. Pokazalo se da se s mojom vrstom epilepsije pojavljuju teški napadaji samo s tijekom bolesti, prije nego se pojave ti mini-napadaji, koje većina ljudi ne primjećuje. Kad iznenada trzanje ruku ili tijela, kao što je, drhti oštro. Nakon toga se obično javlja konfuzija. Proganjala me cijeli život: dogodilo se kao da sam ispao iz stvarnosti, a onda se dugo nisam mogao koncentrirati. Blijedi, trepćući oči i gledajući negdje u daljini. Nekada sam to zapisivao radi preopterećenja informacija.

Što se tiče oštrog trzaja udova, moji prijatelji i ja uvijek smo smatrali najneugodniju osobu. Koliko je prašnih kutija iznenada ispalo iz mojih ruku i slomilo - tako je općenito zastrašujuće zapamtiti. Čak iu školi, bez obzira na to kako sam napisao kaligrafski rukopis, često sam spuštao oznake za mrlje - iznenadne udarce usred diktata i domaćih zadaća. No, ispostavilo se da sam bio bolestan, razmislite, cijeli moj život. Do 22. godine moje se tijelo više nije moglo oduprijeti, a napadaji iz mikro epizoda razvili su se u punopravne. Za mene je to bilo otkrivenje. Ne bojim se te riječi, spreman sam podijeliti sudbonosni sastanak s dr. O'Dwyerom sa svima onima koji će ove informacije smatrati korisnima. Na primjer, rekao je da mogu priuštiti jedan ili dva koktela, ali za mene će biti gore od bilo kojeg lijeka - alkohol ima najveću toksičnost. Rastavši se s liječnikom, našalio sam se: "Nadam se da nemam tendenciju prema detaljima ..." Dr. O'Dwyer je odmah odgovorio: "Ne brinite, vi i gospodin Dostojevski imate različite vrste epilepsije." Nakon što sam napustio dr. O'Dwyer, plakao sam.

Uoči početka lijeka koji mi je dr. O'Dwyer propisao (Levetiracetam, u Rusiji u fazi registracije), imao sam napadaj koji sam opisao gore. U kupaonici. Njegove učinke možete vidjeti na fotografiji nakon pet dana. Sada zamislite koliko bi ih bilo teže kad bi imali napadaj u traumatičnijem okruženju od vlastite kupaonice. Na primjer, u blizini vode. Ili na rubu platforme. Umiru ne od epileptičnog napadaja, nego od pomoći koja nije pružena na vrijeme. Ne znam što bi se dogodilo da nisam bio u blizini moje voljene osobe, koja je zaustavila krv, okrenula me na moju stranu, tako da se nisam gušila u pjeni iz usta pomiješana s krvlju, zvana liječnici, koji su se trudili da na kraju otvorim oči i mogu mrdati obrvom. Usput, ova "osoba u blizini" za stotine drugih osoba koje pate od epilepsije može biti vi. S epileptičkim napadom, osoba oštro pada, nakon čega njegovo tijelo počinje protresti grčeve, može stvarati čudne zvukove, a njegovo disanje obično prestati - to može uplašiti. No, vrlo je važno pronaći snagu i pomoć: najvažnije je držati glavu tijekom napada. Od toga hoćete li počiniti ove jednostavne manipulacije, život će ovisiti - iako ne vaš, nego od toga ne manje jedinstven i ne manje jedinstven.