Sve moje pukotine: Kako sam naučio živjeti s ihtiozom i voljeti sebe
Metro, špica, ljeto i vrućina. Idem s posla. Nosim kratke hlače i majicu. Zamišljeno gledam oko automobila i slučajno primijetim kako čovjek s desne strane gleda u moju ruku. Zatim traži drugu ruku, pronađe je, lagano odmahuje glavom. Čini se da su mu usne iskrivljene u sumornoj grimasi. Ili je iznenađen? Nije važno. Sve je to toliko poznato da mogu predvidjeti što će sljedeće učiniti. Sada će okrenuti pogled na noge, još više podići obrve i neko će vrijeme podignuti noge na noge. Onda će pogledati u vrat i lice i za nekoliko sekundi će se susresti po mom mišljenju. Odmah je pogodio da gledam, vjerojatno, dugo, zbunjen i okrenut. Kad se i ja okrenem, on će opet buljiti i tek će se nakon mog ponovnog pogleda pokušati zadržati i ne ponašati se kao dijete u zoološkom vrtu. I možda ćemo igrati mačku i miša s izgledom, dok mi ne bude dosadno ili dok jedan od nas ne izađe na stanicu.
Da nije bilo umora, vjerojatno bih mu namignula ili se nasmiješila. Činim to često kad se dobro osjećam - onda me ovakve situacije zabavljaju. Ali danas nema pozitivnih emocija. Stoga, pogledam u drugi trenutak prije nego što čovjek podigne glavu i više ne gleda okolo, kako ne bi proizveo entropiju.
Moje ime je Kate, imam 35 godina i imam ihtiozu. To je neizlječiva bolest kože koja zahvaća cijelu kožu tijela. Bolest se smatra teškom, u mnogim zemljama je invaliditet. Ja to službeno nemam, jer mi se čini da nema potrebe - moje "posebne potrebe" nisu u privilegijama, i nije mi teško živjeti. Iako to može biti racionalizacija.
O dnevnoj
Ja i ihtioza smo zajedno toliko godina da mi je mnogo toga postalo rutina. Upravo sada, dok tipkam tekst, moja krema za noge je namazana na moje lice i nabirem se od boli. Prije sat vremena tijekom šetnje desnim stopalom došlo je do pucanja krvi. To se često događa i ne možete unaprijed pogoditi, pa uvijek nosim kremu sa sobom - ali onda sam se zakasnila, a prašina je već ušla u ranu. Morao sam prekinuti šetnju, ući u najbliži tramvaj i šepati kući nakon njega. Sutra će, najvjerojatnije, zacijeliti, jer je stopa zaraslog života gotovo slična onoj u Wolverini iz X-Men. Pa, u redu, malo sporije.
Ihtioza je povezana s mnogim fizičkim problemima i ograničenjima. Na primjer, ne znojim se, a koža ne ispušta masnoće. Znam tvoju prvu reakciju! Ali vjerujte mi, ovo nije tako cool. Gotovo da nema regulacije topline: mogu se onesvijestiti od vrućine, mogu se smrznuti tamo gdje nije hladno. Ali da, gotovo da nema mirisa.
Često sam nešto negdje i izgrebao, jer se koža stalno ažurira. Ako vam se dogodi da izgorite na suncu, a zatim se oljuštite, možete zamisliti na što mislim. Nažalost, ništa se ne može učiniti s ovim svrbežom. Stoga sam davno odustao od svoje ruke i, općenito, mirno se ogrebem, pokušavajući to učiniti ne prečesto, ako je situacija neprikladna. Nažalost, ponekad zbog toga nije moguće spavati. Obično u takvim slučajevima idem u svoj ured i pokušam poslovati ili šetati stanom i naljutiti se, a cijeli sljedeći dan izgleda kao zombi.
Bio sam čvrsto uvjeren da je ihtioza uzrok svih mojih nevolja: sad da nije bilo, bio bih uh!
Više vode. Ironično, za mene, velikog ljubitelja prskanja, bolje je imati što je moguće manji kontakt s vodom i sapunom, jer nakon sušenja, koža ne može zadržati vlagu, ona je premazana i pukotina. Dakle, ja ne umivam lice ujutro, vrlo rijetko perem ruke (postoji cijeli sustav, kako ih ne tlo), jedva se kupam. Oh da, i nikad se ne istuširaj. Iz ovoga mnogi su zgroženi, zaboravljajući točku oko znoja i sebuma. Problem suhoće nakon vode djelomično uklanja masnu kremu.
Kako onda oprati? Rijetko, ali polako i tužno. Oni koji su upoznati s pedikuru, zamislite: što radite s petama, trebate učiniti s cijelim tijelom, po mogućnosti jednom tjedno (usput, zato mi je u kući potrebna kupka). To je vrlo teško fizički i psihički i traje najmanje 2-3 sata. Nježna oprana koža nekoliko sati boli od bilo kakvog dodira, kao što je nakon opekline. Unatoč boli, potrebno je od uha do repa razmazati specijalnom kremom s ureom, koja omekšava kožu i odgađa gubitak vode. Krema se pravi na bazi kiseline i štipkanja, infekcije, ali nema drugih opcija - patim. Sljedećih 5-6 sati, ja, u pravilu, ne umor, pa sam unaprijed izabrao dan i vrijeme "općeg čišćenja", uzimajući u obzir druge planove.
Koža se ljušti - tako da je odjeća stalno u prhutu, a više komada kože ostaje na namještaju, na podu i na ljudima koje zagrlim. Također sam slučajno pokidao i hvatao najlonke i tanku odjeću, dodirujući ih rukama ili nogama. Nemojte nositi šminku samo u iznimnim slučajevima. Ne koristim njegu kozmetike, osim već spomenutih krema - s vjerojatnošću od 90% alat će raditi za mene potpuno drugačije nego što je proizvođač namjeravao. Gel lak na noktima uopće ne drži, a biogel je maksimalno deset dana: nešto s strukturom ploče nokta i brzinom njegovog rasta. Ne dobivam na težini i lako gubim težinu "na transparentnost" zbog metabolizma visokog intenziteta i stalnog gubitka proteina na "izgradnji" nove kože. Ne mogu jesti masnoću - gušterača ne oslobađa sve što je potrebno, pa će biti loše čak i nakon jednog komada masnoće. Teško mi je sve to smatrati ograničenjima, jer sam uvijek tako živjela i nisam imala druge realnosti za usporedbu. Iako je to možda i racionalizacija.
O prihvaćanju sebe
Volim "X-Men" zato što se unutarnja i vanjska borba "nije takva" pokazala tamo prikladno i nemilosrdno. Baš kao u životu, osim što nemamo natprirodne sposobnosti. Osjećam posebnu nježnost za Mystica: naravno, moje ljuske nisu plave, ali prema mišljenju nekih ljudi na ulici ne možete reći. Kad je bila u obliku obične djevojke, pokrivajući svoj pravi izgled s njim, Eric joj je ispričao važnu stvar: "Ako potrošiš polovicu svojih resursa na izgled normalno, onda ćeš samo pola ostaviti za ostatak." Mislim da se sličan uvid dogodio u mom životu i da se nakon toga sve promijenilo. Prije toga, bio sam čvrsto uvjeren da je ihtioza uzrok svih mojih nevolja: sad da nije bilo, ja bih to učinio! Čak sam imao i snove u kojima sam zdrav. I budim se, plakala sam. Da ne bude tako teško, pokušao sam ne biti ja i to sam uspješno radio. Skrivati se iza sebe, stidjeti se, ne naglašavati, zaboraviti, poricati. To jest, ipak se odbaciti i potrošiti mnogo energije na njega.
Dobro se sjećam trenutka kad je završio: pročitao sam komentar na činjenicu da ljudi s "nedostacima" u izgledu trebaju ili ne bi trebali imati nešto tamo, tako da drugi ne bi imali nelagodu zbog svog izgleda. Pogledao sam se u zrcalo, a zatim u ruku. I shvatio sam da me više ne boli. Više ne vjerujem u pokušaje ljudi da me negdje stisnu zbog toga što ne odgovaram nečemu i imam nelagodu. Moja ihtioza je moja jedina, vrlo važna, voljena i vrijedna koža. I neću dopustiti nikome da me zavede da je ovo nedostatak. To nije nedostatak. Ovo sam ja.
Kad pišem ili kažem nešto takvo, često me pitaju: "Kako si uspio? Kako nisi mogao slomiti?" Pročitajte u mojoj novoj knjizi "Ne, dovraga." Zapravo, ja sam se pokvario. Natrag u djetinjstvu. I dugi niz godina živjela je nekako. Dijete s teškoćama, pa čak i sa svijetlim, uočljivim “nedostatkom”, u Rusiji odmah nakon rođenja, u takvim je uvjetima da jednostavno nema šansu odrasti bez psihološke traume i dubokih osobnih problema. Tako da nisam. Djeca su me trovala i izbjegavala, srodnici su mi se stidjeli, stranci su me neprestano ranjavali nasilnim reakcijama i savjetima, dječaci su me odbijali upoznati. Osim toga, nisam mogao imati hrpu proizvoda, nije bilo dobrih sredstava za brigu ... Cijeli svijet oko mene doslovno je viknuo da nema mjesta za ljude poput mene.
Kad razmišljam o tome, želim se malo uhvatiti za ručke i čeznuti za rock. Dobro je što sam još uvijek imala neke resurse i jedva da sam se njima nadoknađivala. I vjerovala je u pomoć, tako da već odrasla osoba može ići na psihoterapiju. Tada je počeo proces ozdravljenja, i to vjerojatno i dalje. Do sada živim u harmoniji manje godina nego bez njega, ali vrijedi toga.
O ljudima
Ljudi su, naravno, uvijek gledali i gledali. Neki čak i gurnu laktove svojih prijatelja i prijatelja da pogledaju. Obično ga pokušavam ignorirati - brinem se o sebi, ali to ne funkcionira uvijek. Što je još gore - nekim ljudima nedostaje samo pogled, žele nešto reći, razgovarati, savjetovati, pitati okolo ili samo juriti. Želim li razgovarati s njima i koje su moje potrebe u ovom trenutku, one često nisu zainteresirane.
Kad sam živio u Rusiji, nijedan izlaz na ulicu nije bio potpun bez takvog "kontakta s vanzemaljskom civilizacijom", što je bilo vrlo neugodno. Budući da sam se preselio u Prag, ovaj problem je gotovo nestao, jedva me gledaju i ne uklapaju se, s izuzetkom kolega turista. U Europi je općenito s ljudskom poslasticom i osobnim granicama nešto bolje.
U mom blogu povremeno opisujem situacije u kojima se nalazim zbog ihtioze. Komentatori pišu: "Pa, postalo je jasno kako ne. A kako?" Naravno, volio bih napisati upute za sve. Ali ne znam je li to moguće, jer su ljudi različiti i ljudi s invaliditetom. Istina, neke zajedničke stvari, mislim, jesu.
Prvo, bolje je zadržati svoj egzistencijalni užas prema sebi. Mnogi ljudi, nakon što su se susreli s nečim poput bolesti ili tjelesne crte, odmah ga isprobavaju na sebi ili svojim bližnjima, doživljavaju jake emocije i odmah ih prskaju osobi koja im je postala razlog. Većina njih shvaća svoju reakciju kao simpatije i vrijeđa se ako je ne prihvati. Osjećam strah drugih i iskustvo apsolutne nemogućnosti življenja u SO - u skladu s tim, potreba da se gotovo smiri. Neka vrsta apsurda, zar ne?
Drugo, ne morate cijelo vrijeme pokušavati "taksirati do pozitivnog". Psihe modernih ljudi uređene su tako da nam stvarno, stvarno, treba sretan kraj, čak i mali. I ponekad doslovno počnu kucati oko mene da bi ga dobili. Dakle ovdje. Ponekad odgovaranje na jednostavno “Jasno” može biti mnogo važnije od utješnog i traženja dobra u lošem. Jer to znači da ste spremni ostati blizu, ne samo u radosti.
Ne osjećam da je moje tijelo loše, neprikladno ili neispravno. Osjećam ga različitom od većine, ali ne i “gore”, nego “drugačijom”, dok je vrlo lijepa.
Treće, osobe s invaliditetom ne postoje tako da se drugi mogu “prosvijetliti” o svom trošku. Kad odem u trgovinu ili odem na odmor, obično ne planiram biti simulator za tuđe uvide ("Oh, moji problemi su tako smiješni u usporedbi s tobom!" Ili čak "Koliko je sretno što sam zdrav, tako malo cijenim život!" ). Molimo vas da to podijelite sa svojim psihoterapeutima, obitelji, prijateljima, a ne s nama, čak i ako ste jako zahvalni (ali pod ovim člankom možete podijeliti uvide! Bit će mi drago).
Diskriminacija "na pozitivan način" također je diskriminacija. Časopis je pisao o meni ovako: "Usprkos ihtiozi, mogao bih se oženiti, biti sretan, pa čak i imati bebu!" Pa, sad zajebi, pomislio sam. Ako susretnete nešto poput ovoga, pokušajte zamijeniti bilo koju drugu karakteristiku i vidjeti kako smiješna fraza počinje izgledati. Oni koji nisu iscrpljeni diskriminacijom, apsurdnost ne boli, već zabavlja. S nama je još jedna priča: možda se želimo nasmijati, ali ne možemo.
Radost zbog činjenice da su danas osobe s invaliditetom manje kao osoba s invaliditetom nije uvijek prikladna. To mi se redovito događa. Uglavnom se radi o komplimentima da je danas moja koža manje pahuljasta i da je izgubljena kad nisam sretna zbog toga. Nisu svi mi nastojali sakriti dio sebe, pa ako vam ovaj dio daje nelagodu, pokušajte to shvatiti bez "poticaja".
I zapamtite da postoje i druge teme za razgovor. Da bi se postigla ravnoteža između „ne ignoriranja“ i „ne dobivanja prekidanja“, možete govoriti samo o problemu kada do njega dođe ili kada situacija implicira vašu pomoć. Prije nego što ste vi cijela zanimljiva osoba, ima mnogo drugih stvari o kojima treba razgovarati. Nemojte ga stalno izlagati činjenici da je bolest srž svega i da se ne možete odvratiti od nje.
Ostali ljudi, po mom mišljenju, su dobri. Prepoznavši me barem malo, velika većina prestaje vidjeti "znatiželju s nogama", ponaša se prijateljski i posve adekvatno. Oni nude pomoć, zainteresirani su, simpatiziraju, lako mogu pratiti razgovor ako se sjetim razgovora o nečemu specifičnom ili se požalim. Vrlo sam zahvalan svima njima, normalni odnos ljudi čini moj život mnogo lakšim. Osobito blizu. Važno je osjećati da ste ljubljeni sa svim pukotinama - ja to definitivno nemam.
O učinku bolesti
Jednom davno imao sam nezaboravan razgovor s prijateljem o tijelu: rekao sam da ne osjećam da je moje tijelo loše, nesposobno ili neispravno. Osjećam ga različitom od većine, ali ne i “gore”, nego “drugačijom”, dok je vrlo lijepa. Ne invalidi, ali drugačije - ne znam kako to uspješno prevesti na ruski.
Ihtioza me učinila osobom, a to nisu samo riječi. Primjerice, kratka sam i mršava, niža od roditelja i općenito od svih rođaka, imam male dlanove i stopala i gotovo bez masti na tijelu. To je izravna posljedica bolesti: stroga dijeta u djetinjstvu i metabolizam visokog intenziteta, što sam već spomenuo. Također je jasno da lice i ruke izgledaju posebno - ne samo zbog pilinga i suhoće, već i zbog izraženih nabora, slabog tona i nedostatka potkožnog masnog tkiva. Vjerojatno vrijedi dodati popisu veliku toleranciju na tjelesnu nelagodu - godine života s raznim tjelesnim problemima učinili su svoj posao.
Kada ste osoba s tako zanimljivim setom svega, tada će se vaša osobnost neizbježno susresti s vanjskim svijetom, usavršiti ga i razviti razne obrane i kompenzacije. Moja psiha je nadoknađena narcisoidnošću i perfekcionizmom, koja je, dakle, morala biti odvojeno tretirana i radila na psihoterapiji. Iz mojih osobnih resursa imao sam uglavnom inteligenciju, pa sam naučio rano čitati i analizirati i počeo nestajati u knjigama, skrivajući se od ranjene stvarnosti.
Postoje i druge očite posljedice invalidnosti: želja da se pomogne drugima, koju doživljavam kao misiju; visoka emocionalna inteligencija i empatija; sklonost introspekciji; vrlo skromna opskrba energijom, kao i svaka post-trauma, i tako dalje. Vjerojatno je da je liječenje traume psihoterapijom i njezine posljedice za mene osobno, kao i izbor psihoterapeutske struke za mene, već sljedeća razina utjecaja. U isto vrijeme, gotovo se nikad ne sjećam i ne osjećam da imam ihtiozu, a sada mi on diktira neku misao ili akciju, ili to utječe na moju percepciju. Iako se to stalno događa.
žaljenja
Postoji nekoliko stvari za kojima žalim. Primjerice, u mom djetinjstvu nije bilo uobičajeno govoriti djeci istinu o svojim bolestima, što je odgodilo moje prilagođavanje godinama. Još u SSSR-u nije postojala kultura psihološke pomoći, pa sam krenuo k sebi. Također mi je žao zbog grubosti ruskog govornog svijeta u odnosu na sve "ne tako", što dovodi do buketa naših problema (a njih ima dosta, općenito). Imam gotovo stotinu tužnih priča o interakciji s ljudima, od kojih se vjera u čovječanstvo topi poput snijega u vrućoj pustinji. Iz nekog razloga, prisutnost bolesti ili neke od njezinih posljedica još uvijek je razlog za dominaciju, pokazivanje agresivnosti, sramotu, recimo otvoreno odvratno, pokušati ga namjerno povrijediti.
Žao mi je što svi imamo malo resursa i zbog toga razvoj prave tolerancije ide vrlo sporo. Resursi nisu dovoljni čak ni za samopomoć, da ne spominjemo minimalni mentalni napor za nekog drugog. Stoga, bilo kakve naznake o tome da postoje slabije i ranjivije skupine i bilo bi lijepo promatrati nešto u odnosu na njih, mnogi od njih izazivaju agresiju i želju da se to "vidi".
Žao mi je što se medijski trend prihvaćanja invalidnosti počinje gubiti od fetišizacije. I to me je dotaklo - postojala je ponuda da se s golim zmijom igra. Vjerojatno je društvu lakše prilagoditi se nečemu ako iz njega napravite atraktivnu sliku, ali takva slika je duboko pogrešna. Ne postoji ništa posebno atraktivno u pogledu invaliditeta - to je samo obilježje, činjenica koja je dovoljna da postane vidljiva. Ali vidljivost nije tako jednostavna. Na primjer, moj stupac na Facebooku, koji želim biti vidljiv s ihtiozom, postigao je više klikova "Sakrij objavljivanje" od svih zapisa prije uzimanja zajedno. Dakle, to su ljudi koji ne žele vidjeti invaliditet, bez uljepšavanja i seksualizacije.
"Mama, želim da mi ruke budu iste! Tvoja koža je vrlo lijepa, ali ja to uopće nemam!" - devetogodišnja kći došla me probuditi na ovoj lijenoj nedjeljnoj jutro, popela se na krevet i stisnula mi ruku dok sam se probudila.
"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.
Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.
Prije petnaest godina, da sam imala kćer i rekla nešto takvo, apsolutno bih reagirala drugačije. Bio bih užasnut i sram, možda bih bio ljut. Ja bih odvratila: "Što si ti, kako takve ruke i takva koža mogu biti lijepe? Tako bih joj, dakako, rekao: ne biste trebali biti ja, biti tako jaki da ja to ne želim. Pa, to danas ne mislim tako. Mnogo se toga promijenilo, a danas se od njenih riječi osjećam toplo i ugodno, bez ikakvih dodatnih misli. Osim, možda, ove: ona mora biti poput mene samo u jednoj stvari - u odnosu na sebe. A onda će sve biti u redu.
slike: Vladislav Gaus / osobna arhiva autora
