Evgenia Voskoboinikova o životu s invaliditetom u Rusiji

U prosincu je izdavačka kuća "Individual" objavila knjigu "Na mom mjestu. Priča o jednom prekidu", koju je napisala Evgenia Voskoboinikova zajedno s novinarkom Anastasia Chukovskaya. Evgenia je TV voditeljica, aktivistica i modelica koja je, zajedno sa svojim prijateljima, prije deset godina upala u automobilsku nesreću i sada je prisiljena kretati se u invalidskim kolicima.

U subotu, 21. siječnja, u 'Respubliki' u 'Tsvetnom' u Moskvi održat će se susret s Evgenijom Voskoboinikova i TV voditeljicom Dmitrijom Ignatovim, koji su izgubili nogu tijekom služenja vojske. Dan prije razgovarali smo s Eugeneom o tome što nije bilo u knjizi, o tome kako se njezin odnos prema sebi i tijelu promijenio nakon nesreće, kao io percepciji invaliditeta u Rusiji.

Pročitao sam tvoju knjigu dva puta. Jeste li uspjeli reći sve što ste htjeli? 

Mnoge teme o kojima je riječ mogu se pretvoriti u odvojene knjige: o socijalnoj prilagodbi osoba s invaliditetom, o roditeljima čija su djeca u nevolji, io ljubavi u paru u kojem jedan od partnera ima invaliditet. Za knjigu, Nastya Chukovskaya intervjuirala je gotovo sve koje sam spomenuo u priči: razgovarala je s mojom obitelji, prijateljima, bivšim suprugom, psihologom, ravnateljem rehabilitacijskog centra, gdje sam nekad bio, s onima koji su mi pomogli, s TV ljudima koji su o meni je snimao scene s mojim kolegama. Ali nije bilo razgovora s Aleksejem Gončarovom, vrlo pijanim vozačem, s kojim smo moji prijatelji i ja ušli u auto prije deset godina. Bilo bi zanimljivo saznati što on osjeća, kako živi s onim što se dogodilo, kako se opravdava.

Tužili smo ga, na prvom suđenju nije oduzeo čak ni vozačku dozvolu. Podnijeli smo pritužbu kod sljedećeg suda, tek tada je lišen vozačke dozvole na godinu i pol dana. Zatim je postojao upravni sud, na koji sam donio sve čekove za liječenje i podnio zahtjev za nematerijalnu štetu. Sud je presudio da Alexei mora platiti pola milijuna rubalja. Ali to se nije dogodilo. Razumijem da se godinama skrivao od sudskih izvršitelja, stalno mijenjajući svoje mjesto boravka, i nigdje službeno ne može raditi. Bilo bi zanimljivo uključiti njegov dio priče u knjigu, šteta je što se nije uspjelo.

U knjizi kažete da su, primjerice, u kinu redoviti glumci često pozvani na ulogu osoba s invaliditetom. Nešto se mijenja? Postaje li tema invalidnosti vidljivija u filmovima, na televiziji iu medijima?

Poteškoća je u tome što malo ljudi sa zdravstvenim problemima može sudjelovati u snimanju u najvećoj mogućoj mjeri: nakon svega, glumci u kinu rade duge smjene, ponekad i nekoliko dnevno. Ne možete si priuštiti da kažete: "Ljudi, ne mogu, umorna sam", plaćeni paviljon, oprema, operateri će stajati bez posla. To je vjerojatno strah direktora i producenata. Naišao sam na ovo: slažete se da radite, razumijete da ste preuzeli previše od sebe, ali ne želite otkazati i prebaciti ništa, tako da ne kažete: "Oh, pa, ona je u invalidskim kolicima". I moramo ograničiti sposobnost ispunjenja svih njihovih obveza.

Nedavno sam ja i ostali korisnici invalidskih kolica pozvani da sviramo u epizodi ruskog filma. Bili smo statisti. Bila je to logična odluka da nas pozovemo, istinski gledamo u okvir. Nadam se da se nešto mijenja. Ove godine bio sam u žiriju natjecanja “Kino bez barijera” - tamo sam vidio brojne filmove uz sudjelovanje osoba s invaliditetom. Bio je film o čovjeku s autizmom, a moj je kolega porota odmah primijetio da junaka glumi glumac bez te značajke. Oni koji znaju što je to, odmah vide zamjenu.

S jedne strane, vi ste neovisna, uspješna žena. S druge strane, možda ćete trebati pomoć treće strane u svakodnevnim stvarima. Je li lako? Kako se nosiš s tim?

Oni oko mene nikad ne pitaju. Kako to da predstavljam knjigu, desetke ljudi u dvorani, a većina se divi mojoj snazi, i nakon deset minuta dolazim na izlaz iz zgrade i shvaćam da ne mogu ništa učiniti sama? Obično je vrlo teško za odraslu samodostatnu osobu. Ali navikla sam se na to, pokušavam ga tretirati s lakoćom kako bi je ljudi tako tretirali. Ako pitam strance za pomoć, oni tako naporno pokušavaju sve ispravno, što je dosadno, pa želim šokirati situaciju.

U Moskvi, u životu osoba koje koriste invalidska kolica, postoji mnogo nepravednih trenutaka. Složio sam se s prijateljima u restoranu, stavio sam šminku, napravio sam kosu, stigao sam. Restoran ima stolni set, ali u ovom trenutku vidite da su noge stola kraće od deset centimetara od kolica. I sve pripreme, radosno raspoloženje - sve je to precrtano. Cijela večer morat će sjesti četrdeset centimetara od stola. I ne mogu kriviti svoje prijatelje zbog toga: oni jednostavno ne znaju. U takvim trenucima mogla sam se rasplakati i otići kući, ali tko će to iskoristiti? Moramo ga podići. Ne želim privlačiti pozornost, izazivati ​​nelagodu drugima.

Ponekad pod krinkom tjeskobe skriva nespremnost da se druga osoba uzme kao ravnopravna. Kako odgovoriti na ovo ponašanje?

Događa se da ste suočeni s nedostatkom odgoja. Nedavno napuštam jedno izdanje, prilično uski hodnik, postoje okretnice - jasno je da neću proći kroz njih. Čuvar je zabrinut što će učiniti s mojom propusnicom i okreće se uredniku koji me prati: "Što s njom? Da li je prolazna ili što?" To jest, možete mi pokazati prst, ali drugačije izgraditi frazu (na primjer, "Kako se nositi s propusnicom vašeg gosta?") Preteško je. Ili u zračnoj luci: "Jeste li uzeli svoje hendikepirane osobe?" - kaže jedan zaposlenik o meni drugom. Oboje rade u pratnji i pokazuju mi: "Imate invaliditet, morate ga odvesti do četvrtog izlaza."

Većina ovih fraza mi se čini nenamjernim. Skoro je nemoguće uvrijediti me, razumijem zašto tako govore, zašto me ne vide do određenog trenutka. Mogu se šaliti, reći: "Da, ako ne razumijete, invalid sam ja", a nakon nekoliko minuta već razgovaraju sa mnom kao i svaka druga osoba.

Vrlo sam vam zahvalan što niste izbjegavali temu seksa u svojoj knjizi. Kako se promijenio vaš stav prema vlastitoj seksualnosti?

Sve se dramatično promijenilo. Bio sam model, imao sam dečke, mladoženja. A onda sam šest mjeseci u bolnici nikad nisam bio odjeven i ležao ispod plahte, ne osjećajući svoje tijelo. Kad sam shvatila da više neću hodati, odlučila sam da će to biti kraj. Što može biti seks, što ljubav? Odbio sam sebe i svoje tijelo. To me prestravilo. Ali imala sam stare navike i na njih sam se navukla. Napravila sam manikuru, stajling, htjela sam dobro izgledati, htjela sam lijepu kolica, odjeću. Vrijeme je prolazilo, a ja sam se uspio prihvatiti. Tada sam se mladiću svidjelo i to mi je dalo povjerenje da mi se može svidjeti. Možete živjeti, voljeti i uživati. Trebalo mi je više od tri godine. Osjećao sam kako je to graditi same barijere, iz kojih je onda teško izaći. I da moje barijere mogu utjecati na drugu osobu koja želi odnos sa mnom i ne vidi prepreke. Moja seksualnost ovisi samo o meni.

Treba li više vremena da se osjećate sigurni u novu osobu?

Trebalo je mnogo vremena da se povjeri nekome. Ali sada je još teže - s dolaskom djeteta počela sam procjenjivati ​​ljude koji su pored mene na posve drugačiji način. Mnogo je važnije za mene kako će se čovjek ophoditi s mojom kćerkom, kako će je prihvatiti. Kvaliteta seksa ovisit će o povjerenju u naš odnos.

Čini mi se da je jedan od najznačajnijih trenutaka u knjizi kada sasvim slučajno spomenete pelene. Uostalom, ovo je ogroman dio života osobe koja je prisiljena kretati se u invalidskim kolicima. Govoreći o još jednoj stigmatiziranoj temi - je li vam teško nositi se s menstrualnim ciklusom?

Nakon ozljede, pitanje ciklusa je jedno od najtežih. Ne uopće, obnovljena je. Imao sam sreće, moj ciklus je obnovljen godinu dana nakon nesreće, a nakon osam godina sam mogao roditi dijete. Trauma nije samo nesposobnost uzimanja i odlaska, to je potpuna promjena u radu unutarnjih organa. To je potpuni šok za tijelo, a nekoliko funkcija se vraća u normalu.

Moja prijateljica Sveta koristi tu metaforu: kad si bila zdrava osoba, a onda si završio u invalidskim kolicima, kao da se osoba preselila s Zemlje na Mars. Vi ste kao dijete koje u početku ništa ne razumije, a pojavljuju se i drugi osjećaji koje naučite razmišljati od početka. Isti bolni osjećaji - nemam osjetljivost ispod rebara, ali bolni osjećaji još uvijek postoje, potpuno su različiti. I želudac za vrijeme menstruacije boli tako da neprijatelj ne želi, samo potpuno drugačiji.

Kako se inače briga za sebe mijenja s invaliditetom?

Potrebno je mnogo duže. Ujutro prije posla ne mogu brzo otići u tuš, a to će mi trebati barem sat vremena. Baš kao što se oblačim i stavljam na cipele još dugo. Imam olovku na zidu u kupaonici koju koristim. Nisam htjela smjestiti stan, pokušala sam smanjiti količinu dostupnih specijaliziranih alata. A ova ručka u kupaonici pogodna je za svakoga.

Nakon ozljede, mora se paziti da mišići ne atrofiraju. Koliko ja razumijem, mozak daje signale, a kičmena moždina ih ne može zadržati, ali ih mišići još uvijek dobivaju. Mišići se skupljaju, istežu se, gotovo je poput grčeva: noga počinje trzati, smanjuje leđa. Mišići pokazuju da su umorni - i onda se morate zagrijati i promijeniti svoj položaj. Dakle, prije nego što krenemo od kreveta do kolica, moram ispružiti svoje tijelo.

A što je s garderobom? Je li vaša kupovina drugačija? Koje su vam stvari nezamjenjive?

Za Moskvu zimi, kašmir odijela, hlače i veste su neophodni za mene - oni stane udobno, oni su vrlo topli, oni ne ograničavaju kretanje, ne gnječiti i ne pretjerano vući. Kupovina nije mnogo drugačija - volim ponekad uživati ​​u nečemu posebnom, a sada pokušavam. Moj brat se šali da mogu sama hodati u tenisicama do kraja života. Ali ja volim cipele. Obožavala je pete, ali su nestabilne na invalidskim kolicima, ne mogu ih nositi. Imam mnogo baletnih cipela, cipela s ravnim potplatom, tenisice.

U knjizi kažete da se ni u kojem slučaju ne možete osloniti na osobe u invalidskim kolicima. Koja druga pravila biste pozvali onima koji žele poštovati osobu s ograničenom pokretljivošću? Pitajte trebate li pomoć - je li to normalno ili uvredljivo?

Mnogi se još uvijek oslanjaju na kolica i vjeruju da je to u redu. Imam mekanu ravnotežu u invalidskim kolicima tako da mogu prevladati prepreke tako da podignem prednje kotače i, kad odjednom počnu ležati na mojoj kočiji, osjećam da mogu jednostavno pasti na leđa. Mislio sam da je ispravno pitati je li pomoć potrebna. I došla je do činjenice da smo mi ljudi, možemo razgovarati jedni s drugima. Ako pomoć nije potrebna, tako kažemo. Ako je potrebno, recite da. Glavna stvar je da osoba vidi vašu želju da vam pomogne, jer je mnogima teško tražiti pomoć.

Jedan od mojih prijatelja, također kolica, nedavno je dobro govorio o takvim pravilima. Pozvana je na događaje, na kraju kojih se često nalazi švedski stol. I kako se ovdje održavaju buffeti? Takvi visoki stolovi na jednoj nozi, ljudi su oko njih i nešto jedu i piju. Visoki stolovi su deseta stvar, ali organizatori koji pozivaju osobu u invalidskim kolicima nikada ne razmišljaju o tome. Ona kaže smiješno: "Zašto idem tamo, zar nisi dugo vidio ove pupkove?" Vi komunicirate s osobom, raspravljate o politici, ekonomiji i prisiljeni ste ga gledati u prepone ili pupak. U ovom trenutku, vrlo malo sugovornika sumnja da će pronaći stolicu za sebe ili ponuditi da odu na kauč. Ako postoji pozadinska glazba, onda još uvijek loše čujete što vam osoba govori.

Čula sam od transrodnih žena više nego jednom da su se muškarci susreli s njima zbog fetiša. U vašoj priči o odnosima s muškarcima došlo je do epizode kada je vašem partneru bilo važno da je za vas "štaka", da ga trebate. Kako se nositi s tim kad gradite odnose?

Događa se da je muškarac u vezi s djevojkom sa zdravstvenim karakteristikama i istodobno utješi njegovo samopoštovanje. To jest, možda je voli, ali sve je to povezano s njegovim egoom. Govorit će o njemu u društvu kao o junaku: "Pogledajte što je mladić, on je u potpunosti vuče". I nitko ne ulazi u detalje - možda sam uspješniji od njega i ne treba me vući, ali za društvo je sve drugačije.

Koja pravila slijedite da ne komunicirate s onima za koje ste herojski projekt, kvota i tako dalje?

Moram komunicirati s takvim ljudima, prihvaćam pravila ove igre, sudjelujem u njoj. Ona se isplati. Ne mogu se uvrijediti zbog činjenice da netko koristi moj položaj. I knjiga i TV kanal rade svoj posao, ja sam postao medijska osoba. Ponekad osjećam da je važno da netko bude prijatelj sa mnom, osjećam se opušteno, ali ništa ne ostaje. Ovo je takav posao.

I kako se ponašate u prijateljstvu kada jasno vidite da ne želite komunicirati s osobom, ali razumijete li da se morate držati zajedno?

U okruženju imamo izraz „Svi su invalidi braća“, što je posebno vidljivo u sanatorijima gdje idemo. Ljudi vas nazivaju "vi". Ne želim izgledati kao snob, ali nisam uvijek spreman za to. Ne mislim na to, također se pozdravljam kao odgovor, ali nemoguće mi je "probiti" osobu kad ga prvi put vidite. A među osobama s invaliditetom, čini se mnogima da ako smo u istom čamcu, onda ne može biti granica.

Na engleskom jeziku postoji izreka "povrijediti ljude povrijediti ljude" - oni koji prežive traumu povrijeđuju druge ljude. Zbog gotovo potpunog nedostatka psihoterapijske podrške osobama koje su doživjele bilo kakvu ozljedu - to spominjete iu knjizi - može se pretpostaviti da se taj problem pojavljuje u odnosima s osobama s invaliditetom. Jeste li imali takve probleme?

U poglavlju "Dobrodošli u Saki" ovo je dobro opisano, postoje scene u kojima osobe s invaliditetom vrijeđaju svoje najmilije, provaljuju u prijatelje i rođake, to se događa svaki dan širom zemlje, mnogi prolaze kroz njega. No, ne može svatko nositi, sami uzeti u ruke, tražiti pomoć stručnjaka - i stručnjaci nisu tako lako pronaći. Osoba s ozljedom prolazi kroz različite faze, uključujući i stupanj ljutnje. Imao sam i kvarova, ali to se već sjećam loše. Ali gledao sam te scene više puta.

Je li se situacija s psihoterapijskom pomoći u posljednje vrijeme promijenila za osobe s invaliditetom?

Imam osjećaj da kad sam imao nesreću prije deset godina, uopće nije bilo ničega takvog. Nažalost, i danas ne postoji protokol što učiniti nakon otpuštanja iz bolnice - svi pokušavaju sami otkriti. Prvog psihologa sam upoznala u rehabilitacijskom centru tri godine nakon ozljede. Tada mi je jako pomogao. Ali psiholozi su potrebni odmah - i obitelj, i onaj koji je patio. I kako to organizirati? Invaliditet se provodi samo nekoliko mjeseci nakon ozljede. I nakon njegova izvršenja, možete pitati o kvoti za putovanje u rehabilitacijski centar - oni su vrlo skupi. Prije nego što osoba uđe u specijalizirani centar, prolaze mjeseci. A malo je stručnjaka, posebno u regijama.

Želio bih završiti intervju s pitanjem o budućnosti, na koje se može utjecati. Da li vaše osobno iskustvo nekako utječe na način na koji obrazujete Marusiju?

Dijete razumije što je dobro, a što loše, gledajući svoje najmilije. Samo na primjeru mu možete pokazati nešto. Čini mi se da neću morati reći: "Ne ulazi u auto da bi bio trijezan," - Nadam se da jednostavno neće imati takvu ideju.

slike:Bezgraniz couture