Kako živim s vitiligom
Vitiligo - jedna od najzanemarenijih pojava u mediciniTo je stanje u kojem se područja s mnogo lakšim prirodnim tonovima kože pojavljuju na različitim dijelovima lica i tijela. Na izbijeljenim žarištima nema melanina, tako da se jedva zamračuju na suncu ili se mogu odmah opeći. Najčešće, mrlje se pojavljuju i rastu pod utjecajem stresa doživljenog, ali reći zašto se to dogodi, nitko ne može pouzdano.
Vitiligo se javlja u svega 0,5-1% svjetske populacije, ne uzrokuje nikakvu nelagodu i truje živote svojih vlasnika samo zato što ne odgovara konvencionalnom konceptu ljepote. Vitiligo se ne može zaraziti, ne uzrokuje rak kože, a nema potvrđenih dokaza o povezanosti sa nasljeđem. Sve to ponekad nije očigledno okolini ljudi s ovom značajkom - često se boje, izbjegavaju ili zaspu s uvredama. Model i fotograf Anastasia Olenich ispričala je o svom životu s vitiligom, o neprijateljskom okruženju i kako održati samopouzdanje u takvoj situaciji.
Imam dvadeset i tri godine, a troje živim s vitiligom. Radio sam kao konzultant u trgovini odjeće, i jednog dana šef je viknuo na mene u prisustvu nekoliko posjetitelja. Rekao je da sam loš zaposlen, da nitko ne želi raditi sa mnom - sve je to pred klijentima koji su se okrenuli i samo otišli. Ta me situacija dovela u stanje divljeg stresa, a reakcija je bila monstruozna alergija - crvene točke po cijelom tijelu koje su me svrle, spriječile su nas da spavamo i normalno se krećemo.
Isprva sam bio liječen zbog alergija. Kada je svrab i crvenilo napokon prošlo, primijetio sam da je moje tijelo sada prekriveno svijetlim točkama različitih veličina. Mjesta nisu uzrokovala tjelesnu nelagodu: nisu povrijeđena, svrabala i nisu se ogulila. Većina ih se odmah manifestirala, ali kasnije sam primijetila da se pod jakim stresom mogu istezati i promijeniti. Tada nisam znao da imam vitiligo i zaključio da su to posljedice alergija. Počeo je čekati kada sve prođe sama od sebe. Tjedni su prolazili, a mjesta nisu nestala.
Pomislio sam da bi mi solarij mogao pomoći. Ali koža bez melanina je bespomoćna protiv ultraljubičastog zračenja, pa sam dobio jaku opekotinu. Bilo je nevjerojatno bolno. Ono što se dogodilo potaknulo me je da pretražim čitav Internet u potrazi za odgovorom na pitanje što mi se događa. Onda sam zakazao sastanak s dermatologom. Platio sam pristojan iznos novca, prošao mnogo istraživanja. Rezultat je bio razočaravajući, morao sam čuti: "Ovo je vitiligo. Ne liječi se, podnosi ga."
Rezultat je bio razočaravajući, morao sam čuti: "Ovo je vitiligo. Ne liječi se, prihvaća"
Moja obitelj i prijatelji nikad nisu dopustili da loše govore o vitiligu. Naprotiv, oni su me podržavali, suosjećali sa mnom i brinuli se za mene. Moji prijatelji su mi također puno pomogli stalnim smanjivanjem svega na smiješne šale i ne obraćajući pozornost na promjene u izgledu. Što se tiče povremenih ljudi, ovo je druga priča, složenija. Mnogi su bili uvrede i pogrbljeni pogledi od stranaca. Ljudi me nisu pustili na plažu, sjedili su nekoliko puta u podzemnoj željeznici od mene. Jednom su me čak i zamolili da pokrijem noge, ali najsmješniji incident u mojoj sjećanju dogodio se kad je nepoznati odrasli čovjek ostavio takav komentar pod mojom fotografijom: "Što je lijepo u lešu s kožom od šuga?"
Na pozadini takve odbojnosti, počeo sam ozbiljnu depresiju. Misli su bile drugačije. Iskreno sam se smatrala ružnom. Zatvorila se na sebi, dva ili tri mjeseca se udaljila od ljudi, izašla na ulicu samo kad je to bilo potrebno. Zbog ogromnog pritiska iz vlastitog samopoštovanja izgubio sam vjeru u sebe. Mislio sam da sam ja kriva što sam to zaslužio. Tada nisam shvatio da je takav stav prema meni pogreška i samo pogoršana depresija. Nositi se sa situacijom pomogla je, kao što sam rekao, podršku rodbine i prijatelja koji su me uzeli. Odlučio sam ići u školu modela da se počnem boriti sa svojim kompleksima. Tamo je regrut privukao pozornost na mene, koji je ponudio da se bavi kastingom u agenciji modela. Bilo je nemoguće odbiti takvu priliku.
U prva tri mjeseca rada kao model, moje se mišljenje o mnogim stvarima dramatično promijenilo. Kad sam počeo, na drugom kraju svijeta, Chantel Winnie je stekao ogromnu popularnost. Zahvaljujući njoj i njezinom primjeru, ljudi su postali suosjećajniji s onima s vitiligom. I sada, općenito, došlo je doba u kojem su modeli s neobičnim izgledom koji se razlikuju od kanona prirodnim podacima postali sve više traženi nego komercijalni tipovi. Općenito, vitiligo je bila posljednja slamčica koja je nadmašila ravnotežu u smjeru odluke o pokretanju modela karijere. Sada agencije reagiraju vrlo mirno, jer je sve u toj temi. Mnogo se više pažnje posvećuje rastu ili frizuri.
Odrastao muškarac ostavio je komentar pod mojom fotografijom: "Što je lijepo u lešu s kožom?"
Kada sam počeo sudjelovati u profesionalnom snimanju i razmjeni fotografija sa mnom na webu, počeo sam primati poruke od ljudi iz cijelog svijeta. U tim porukama ljudi pišu riječi zahvalnosti za činjenicu da se pokazujem i ne oklijevam. Za mnoge sam bio motivator i primjer. Jednoga dana, jedan od mojih sugovornika podijelio je ideju: bilo bi sjajno da postoji projekt o ljudima vitiliga na internetu. Uspio sam s tom mišlju i to je postalo moj san. Tako se pojavio moj foto-projekt, za koji snimam one koji žive s vitiligom.
Uključuje ljude različitih zanimanja i dobi. Projekt ne stoji mirno: stalno tražim nove likove i priče. Da budem iskren, prilično je teško naći hrabre ljude koji su spremni stajati pred objektivom i pokazivati se kakvi jesu. I mnogi od onih koji mi pišu žive u drugim gradovima, a ja nemam priliku pucati u njih ne u Sankt Peterburgu. Sada se ponekad jačim i približavam se ljudima na ulici - ali ponekad me zbunjuje, a oni se odmah izgube i odbijaju. Oni koji se sretnu, postaju moji heroji. Iz vlastitog iskustva znam koliko je teško preći preko sebe, pa sam iznimno zahvalan svakom sudioniku. U budućnosti bih želio napraviti malu izložbu fotografija posvećenu vitiligu.
Što se tiče posebne njege kože za vitiligo, točke, u teoriji, ne bi trebale biti otvorene na suncu, inače bi se mogla pojaviti opeklina. Moje iskustvo u ovom pitanju je vrlo veliko. Svako ljeto odmaram u Bugarskoj sa svojim roditeljima - i sunce tamo, naravno, puno je aktivnije nego u Sankt Peterburgu. Kreme za sunčanje posebno ne pomažu, čak i ako imaju visoki zaštitni faktor. Pa ipak, ne pokušavam zatvoriti mjesta - moj vitiligo dobro reagira na sunce, ako nije zlostavljan. Zahvaljujući opekotinama od sunca, u vrlo kratkom vremenu, više od polovice mrlja zamračilo je i zamračilo.
Vitiligo nije zarazna bolest, ne virusna infekcija, a ne odstupanje od norme - to je samo kozmetička osobina
Ako se vitiligo još uvijek prenosi genetski, a moje dijete jednom ima mrlje, objasnit ću da je to upravo takva osobina. Što Sasha, na primjer, pjege, Masha madež, a on je vitiligo. Ne možete se sažaliti osobe u takvoj situaciji - ona ubija samopoštovanje i čini ga vrlo slabim, osobito u djetinjstvu.
Po mom mišljenju, sa svim obiljem informacija na webu, ne postoji dovoljno takvih da bi se u ljudi bez ove značajke jasna ideja da vitiligo nije zarazna bolest, a ne virusna infekcija, a ne odstupanje od norme - to je samo kozmetička značajka. Ne treba ga se riješiti, ne ugrožava ništa i, najvažnije, ne može biti razloga za podsmijeh i uvredu.
Samo tri godine nakon pojave spotova, mogla sam prihvatiti vitiligo kao dio sebe. I ne želim ništa promijeniti. Drago mi je i zahvalan što mi se to dogodilo. Tijekom ove tri godine shvatio sam nekoliko važnih stvari: samo bliski i dragi ljudi mogu pokazati istinsko suosjećanje i razumijevanje. Ne možete se baviti krivnjom, kriviti se za ono što se dogodilo. I još uvijek vrijedi pokušati izaći iz zone udobnosti, pokazati sebe i svoja mjesta drugima - postupno, tako da ne donosi značajnu psihološku nelagodu. Najvažnije je zapamtiti: vitiligo nije bolest, već osobina.
slike: Efim Ševčenko, Svetlana Boinovič
