"Ne izlazim iz kuće, ne radim rukama": kako živim sa "bolesti Stephena Hawkinga"
NA BOČNOJ AMIOTROFIJSKOJ SKLEROZI (ALS) mnogi su naučili zbog smrti Stephena Hawkinga - živio je s tom bolešću pedeset i pet godina, a čak i prije nego je bolest bila posvećena flash-mobu Challenge Ice Bucket Challenge. ALS je neizlječiva progresivna bolest, u kojoj motorni neuroni umiru u mozgu i kičmenoj moždini, zbog čega se osoba najprije javlja slabom u svim udovima, a zatim gubi sposobnost kretanja ruku i nogu, postupno je paraliziran, govor mu je narušen, gubi se, gubi govor sposobnost gutanja hrane i disanja. Bolest može imati različite uzroke: genetski, autoimuni (znanstvenici su skloniji autoimunu). No, nema definitivnog odgovora zašto se javlja ova rijetka bolest (javlja se kod jedne osobe na 20 tisuća ljudi). Očekivano trajanje života s ALS-om je u prosjeku tri do pet godina od trenutka postavljanja dijagnoze.
Razgovarali smo s Nailijom Bikkulova o tome kako se njezin život promijenio otkako je dijagnosticirana.
"U redu, bok"
Imam četrdeset pet godina, ja sam pedijatar. Posljednje dvije godine radila je kao voditeljica pedijatrijskog odjela dječje klinike. Imam muža i devetnaestogodišnju kćer. Studira u kazališnom institutu, ali sada je privremeno otišla raditi kao hotelski administrator, s obzirom na našu situaciju i činjenicu da ne radim. Muž je također liječnik u klinici.
Dijagnosticiran sam u kolovozu 2017. u Institutu za neurologiju. No, već sam se razbolio - u rujnu 2016. Došlo je do slabosti u desnoj ruci, ali nisam obraćala pozornost na to i nastavila raditi, raditi s obitelji, domom. Kad se moje stanje počelo pogoršavati i prestao sam pisati desnom rukom, obratio sam se Institutu za neurologiju - odmah su mi postavili dijagnozu.
Što sam osjećao kad sam prvi put čuo dijagnozu? Isprva nije vjerovala, a onda je došao šok. Kad mi je dijagnosticirana, još uvijek sam mogla raditi: imala sam samo male poteškoće s desnom rukom. Mislio sam da ću to srediti. Neću reći da sam puno plakala ili mahnito plašila.
Radio sam od osam do osam, ali sada sam kod kuće, jedva se krećem po stanu i ne mogu obavljati normalne higijenske postupke
Otišla sam s posla u ožujku, kada je bilo vrlo teško govoriti - već je bilo nemoguće komunicirati s pacijentima, s kolegama. Kako se život promijenio? Bilo je manje komunikacije, postao sam manje aktivan. Vjerojatno se promijenio moj pogled: počela sam više paziti na svoju kćer, svoga muža, shvaćajući da im je potrebna i moja podrška. Naravno, život je postao drukčiji: kad bih radio od osam do osam godina, sada sam kod kuće, jedva se mogu kretati po stanu i ne mogu obavljati uobičajene higijenske postupke.
Ako u svibnju još uvijek mogu samostalno izlaziti, razgovarati, raditi nešto po kući, kuhati, sada teško govorim, ne mogu obavljati kućanske poslove. Utorkom, zahvaljujući fondu, dolazi mi zamjena sestre (medicinska sestra koja može privremeno zamijeniti rođake ili medicinsku sestru koja brine o osobi 24 sata dnevno. - Približno Ed.), I tako sve počiva na ramenima obitelji: muž i kći.
Prijatelji su postupno postajali sve manje: ljudi, nakon što su saznali za takvu dijagnozu, samo su nekako prestali govoriti, samo je obitelj ostala. Ako ranije moj telefon nije prestao govoriti na trenutak, tijekom dana bilo je više od stotinu poziva, sada tri ili četiri poziva dnevno.
Neki dan sam nazvao, kao što sam mislio, bliskog prijatelja. "Kako ste?" - "Normalno." - "Kako se osjećaš?" - "Ne izlazim iz kuće, ne radim rukama." - "Što, je li ALS potvrđen?" - "Da, potvrđeno je." - "U redu, bok." Spustila je slušalicu i to je bio kraj našeg razgovora. Možda se ljudi boje, a možda svatko ima vlastite probleme i oni su zauzeti svojim životima.
Ona je neizlječiva
Kad dođeš na pregled kod neurologa u poliklinici i kažeš da imaš ALS, shvatiš da ima paniku u njegovim očima, u principu nije upoznat s tom dijagnozom i ne zna što s njom. Njegova prva želja je da brzo napustim ured.
Stephen Hawking je živio u Velikoj Britaniji, gdje je socijalna pomoć razvijenija nego u Rusiji - u Europi, koliko ja znam, općenito je bolje s opremom i ustanovama za njegu, kao što su kućne posjete sestara, uz nadzor. Ali ne postoji lijek koji bi se mogao u potpunosti izliječiti bilo gdje - ne u Europi, niti u Rusiji, niti u Kini. Postoji samo suportivna terapija. To, dakako, odmah izbije zemlju pod nogama. Prva stvar koju čitate o ovoj bolesti je da je neizlječiva.
Postoji francuska droga, ona usporava tijek bolesti, ali nije registrirana u Rusiji. Moram ga kupiti preko svojih poznanika - zahvaljujući prijateljima, dali su mi godinu dana. Ostatak tretmana samo podupire: fizikalnu terapiju, glazbenu terapiju, pomoć logopeda. Ovdje je, naravno, najvažnija fizikalna terapija: temeljni djelatnici (ergoterapeuti, rehabilitolozi) daju upute i samostalno radimo kod kuće.
ALS - bolest u kojoj, ako vaša ruka ne radi, nikada neće uspjeti
Kad sam u svibnju dobio invaliditet, okružna komisija mi je dala treću skupinu - radnicu, iako su obje ruke praktično ne funkcionirale za mene i imala sam poteškoća u kretanju. Kad sam pitao kako mogu raditi, oni su rekli: "Kao što želite, tako radite." A to je uzimanje u obzir da su komunicirali s liječnikom, voditeljem odjela, kolegicom - zamišljam kako se odnose na druge pacijente. Žalio sam se gradskoj komisiji, jer sam kao liječnik shvatio da ne bi trebalo biti treće skupine. U gradskoj komisiji, neurolog već nije sumnjao - pomogao je newsletter zaklade. Dobila sam drugu skupinu.
Koliko ja razumijem, osoblje ne zna uvijek pojedinosti ove dijagnoze na liječničkoj komisiji koja izdaje invalidsku grupu. Primjerice, nakon moždanog udara osoba se može rehabilitirati (iako, naravno, postoje različite faze): postoje lijekovi, postoji intenzivna medicinska njega, fizikalna terapija. A ALS je bolest u kojoj, ako vaša ruka ne djeluje, nikada neće uspjeti. Kad sam rekao liječniku u komisiji da se moja ruka ne diže, rekla mi je: "Ne želiš ga podići, tako da to ne radi za tebe. Ljudi se oporavljaju od moždanog udara, a vi se ne želite oporaviti nakon neke ALS." Kad je to rekla, shvatila sam da ne razumije bolest i predložila da jednostavno pročita o njoj.
Ali moj glavni liječnik me je vrlo toplo tretirao i podržao u svemu. Također je važno da sam ja liječnik i barem znam koja vrata treba kucati. Ali čak i to ne štedi, jer želja za pomoći pacijentima u gradskim klinikama je vrlo rijetka. Pa, ako osoba ima snage i bori se - a ako nema nikakve veze s medicinom, ispada da je sama s tom bolešću.
"Mi znamo bolje"
Kada se moje stanje ozbiljno pogoršalo u siječnju ove godine - moja desna noga počela je odbijati, počeo sam ići gore, koordinacija je počela uznemiravati - počela sam pretraživati internet za ljude poput mene i informacije o tome što trebam raditi. Slučajno otkrio Zakladu Live Now; Poslao sam im zahtjev u večernjim satima, a ujutro me je nazvao koordinator i ponudio pomoć. Od tada vrlo blisko komuniciramo s njima: oni zovu, pitaju kako stvari stoje, pozivaju na događaje, zamjeraju kad ne mogu doći (kažu da je važno prisiliti sebe da izađeš, a ne da se zadržavaš na svojoj bolesti). Vi znate da se nećete oporaviti, ali barem shvatite da možete otići negdje u teškom trenutku i dobiti kompetentnu pomoć. Ne samo da će vas vidjeti kako tražite osobu s bolešću - oni će također posuditi rame, dati vam kvalificirane informacije, pomoći s medicinskom opremom i održati rekreativne aktivnosti.
Kada me je koordinator nazvao i rekao da će mi doći zamjenska medicinska sestra, bila sam zbunjena: "Ja još uvijek mogu sama hodati po stanu, natočiti sebi čaj, nešto toplo, a općenito imam muža i kćer. Ne treba mi medicinska sestra." Rekla je: "Mi znamo bolje, trebamo ili ne." Pokazalo se da je u pravu - zapravo, bojala sam se, jer nisam znala što bih s tim čovjekom u kući. U principu, nisam bio navikao ovisiti o nekome, bio sam naviknut, naprotiv, pomagati ljudima. Ali kad je došla, bilo je jasno da je vrlo ljubazna osoba i da je spremna pomoći nezainteresirano. Ležao sam planinu od neobrađene posteljine, ponudila je da ga udari. Rekao sam da to nije potrebno, a ona je odgovorila: "Pustite muža da se uvečer vrati kući i odmorite se, a ne da se bavite posteljinom". Sada kuha hranu, hoda sa mnom - ne izlazim sama. Kad je došla, odmah sam osjetila da mi je više od prijatelja, iako sam tog čovjeka vidio drugi put u životu.
Radili smo s glazbenim terapeutom. Bio sam uključen u eksperiment koji je istraživao učinke glazbene terapije na disanje i gutanje. Terapeut je dolazio dva puta tjedno, pomažući jačanju mišića i ligamenata koji su uključeni u gutanje, žvakanje, disanje. To je vrlo motivirano: jednom prolazi istraživanje, to znači da se nešto drugo može učiniti. A onda se performans poboljšao, počeo sam govoriti bolje, disati lakše.
Kako liječiti dijabetes, astmu, srčane mane, hipertenziju, svatko zna, a vrlo malo
Na konferencijama o osnivanju, govore nam o lijekovima koji još nisu registrirani, ali se već testiraju. Jednom mjesečno, subotom, održavaju se škole za pacijente i njihove rodbine. Postoje konzultacije neurologa koji su upoznati s problemom, a sada je zaklada organizirala nekoliko sastanaka s liječnikom za rehabilitaciju. To je vrijedno: kako liječiti dijabetes, astmu, srčane mane, hipertenziju, svi znaju, a kako podržavati ALS vrlo je malo.
Još uvijek nisam u fazi kada su medicinski uređaji potrebni, ali sam vidio da mnogi pacijenti dobivaju opremu od temelja - instaliraju cijevi za gastrostome (posebne cijevi za hranjenje izravno u želudac za pacijente koji više ne mogu progutati hranu. - Približno Ed.), dodijeliti aparat za disanje, funkcionalne krevete, kosilice, izbacivač sline, kolica. Sve to košta puno novca.
Psiholozi koji su specijalizirani za podršku obiteljima osoba s ALS-om rade s nama. Vrlo težak teret pada na njihove rođake, oni ne znaju kako se ponašati. Nakon dijagnoze postanete depresivni. Naši volonteri i koordinatori ne dopuštaju da ih "objesimo" - pokušavaju nam pomoći da živimo dalje i pomažemo našim voljenima.
Zaklada Live Now jedna je od rijetkih u Rusiji koja pomaže pacijentima s amiotrofičnom lateralnom sklerozom. Nedavno je postalo poznato da je zaklada prijetila zatvaranjem jer je izgubila velikog dobročinitelja koji je od samog početka podržao fondaciju. Organizacija je najavila prikupljanje sredstava - na stranici fonda možete izvršiti prijenos ili napraviti redovnu donaciju.
slike: Zajedničko ime (1, 2, 3)
