"Mama, prestani plakati!": Rođen sam bez prstiju na ruci
Rođen sam u Ufi 1988. - nije najbolje vrijeme za osobe s invaliditetom. Na ultrazvuku tijekom trudnoće majka nije ništa primijetila, rečeno joj je da je sve u redu - ali ja sam rođen bez prstiju na desnoj ruci. Ponajprije, mami je bilo ponuđeno: "Udavimo li je ili zadavimo? Recimo da je došlo do preplitanja žice, nećete se mučiti." U bolnici su djeca spavala odvojeno od majki, ali me je majka odvela jer se bojala da će me zadaviti noću.
I rođaci su me susreli. Mama je rekla: "Sakrij se, pusti ga da sjedi kod kuće. Nikad ga nemoj pokazivati nikome." Nitko nije pokazao sudjelovanje, rekao je da će sve biti u redu i da će pomoći. Jedna je baka plakala, druga je bila ista. Ni tata nije osobito sudjelovao: nikad nije ništa pitao o invalidnosti ili kako živim. Moj stariji brat imao je tada pet godina, a najviše od svega je pomagao mojoj majci.
Mama je plakala svake noći nakon što me je stavila u krevet. Kaže da sam s dvije godine, kad sam počela nešto govoriti, jedne noći izašla iz kreveta, otišla u njezinu kuhinju, stavila ruke na ramena i rekla: "Mama, prestani plakati! Rođena sam da živim. ponosan na mene. " Mama kaže da sam izgovorila apsolutno odrasle, ozbiljne riječi - onda sam je uzeo za ruku i odveo na spavanje. Kaže da nakon toga dugo nisam govorio tako smisleno - to je bila neka vrsta neobjašnjivog trenutka magije.
Razvio sam se poput druge djece. Kad sam imao tri godine, odveli su me u vrtić, iako je moja majka bila jako uplašena i isprva je ostala kod mene. Tada je počela govoriti: "A ti ne želiš ići negdje? Možda ga ostaviš na tihi sat?" Bio sam sretan s učiteljima - nikada nisam bio uvrijeđen u vrtu. Ali u dvorištu - da, djeca i odrasli su ih također zvali "bez ruku". Već u dobi od četiri godine majka i ja čitali smo dječju Bibliju na slikama, a Isus mi se jako sviđao kao superheroj - mislio sam da je cool tip. Rekao sam majci: "Isus je rekao da ne znaju što rade." Pa, ja sam, u principu, bio aktivan - mogao sam odgovoriti, ako me zovu imena, ustati za sebe, usprkos mojoj ruci.
"I dalje će svirati violinu"
Moj tata je kirurg, i nekako je saznao da ima operaciju na ruci. Liječnici su rekli da će se mali prsti presaditi na ruku, onda će odrasti i raditi, obećali su: "I dalje ćete svirati violinu." Nisam kirurg, ali grubo zamišljam anatomiju i mislim da je rezanje mojih nožnih prstiju s nogu i šivanje na ruci potpuna glupost. Čini mi se da još uvijek neće moći zgrabiti predmete: ja nisam gušter, ne mogu rasti prstima tako da su iste duljine kao s druge strane. Ali tata je iz nekog razloga to povjerovao. Nije sudjelovao u obiteljskom životu, majka me povukla s bratom. Bila je vrlo teška - i, naravno, htjela sam vjerovati da može nekako pomoći djetetu. Razumijem je, tata - ne (operacije na presađivanju prstiju na mjesto nestalih ili izgubljenih prstiju se zapravo provode, a njihov glavni cilj je barem malo poboljšati funkciju ruke. Tehnologije se poboljšavaju, što povećava vjerojatnost uspjeha - iako niti jedan stručnjak neće dati unaprijed jamstva pozitivnog ishoda. - Približno Ed.).
Imao sam četiri godine. Bila je to vrlo skupa operacija: prodali smo neku vrstu SuperTelevizije, tada je bilo moguće kupiti stan za taj iznos. Bolnica se nalazila u Puškinu, u blizini Sankt Peterburga, tamo je bilo jako prljavo, žohari puzali, moji roditelji nisu imali gdje spavati - kad sam otpušten s intenzivne njege, moja majka je spavala na podu u blizini. Ne sjećam se kako sam bio spreman za operaciju. Sjećam se da sam sa sobom nosio crveni lonac i moju omiljenu igračku, Timoschkin žuto-smeđi pas. Prije operacije sam održavao koncerte u bolnici: svirao sam što sam mogao, ispričao neke bajke, okupila djecu oko mene. Sjećam se injekcije prije anestezije, sjećam se klistira prije operacije. Nisam razumjela što se događa.
Ali najživlje emocije su uslijedile. Prvo, bilo je vrlo teško: operacija je bila eksperimentalna, trajala je osam do devet sati, a tijelo je bilo teško s anestezijom. Bila sam u reanimaciji s kapaljkama, moja majka je mislila da je sve - otrčao sam u crkvu staviti svijeće. Ne znam kako sam čudesno preživio. Sjećam se kako sam se probudio: ruka i obje noge bile su suspendirane, oko vrata je bio kateter. Ne mogu se kretati, sve u odijevanju. Okrenuo sam glavu - pokraj djevojke koja je imala otrgnute prste: oko njezine ruke bila je namotana uzica, pas je potrčao u dizalo, vrata su se zatvorila i on je otišao. Bila je starija - imala je oko sedam godina. Imao sam operaciju na desnoj ruci i na njezinoj lijevoj strani. Sjećam se da je bilo strašno dosadno i razmijenili smo slatkiše preko stola.
Mama kaže da sam izgovorila apsolutno odrasle, ozbiljne riječi - onda sam je uzeo za ruku i odveo na spavanje
Roditeljima nije bilo dopušteno ulaziti u jedinicu intenzivne njege, ali je mama nekako uspjela proći. Teško mi je to zapamtiti, pamćenje mi je bilo zamagljeno zbog anestezije. No dobro se sjećam odijevanja, nije me toliko brinula ruka (uvijek je bila), koliko nogu: uklanjaju zavoje - i sve su prekrivene krvlju. Bio sam zašiven konjskom dlakom, a gomila niti ostala bez mesa. Mama se na prvom odijelu onesvijestila od straha. Bojao sam se da će se moje noge raširiti na pola zbog činjenice da su zašivene kosom.
Tada sam se vratio u Ufu. Rehabilitacija je bila duga: masirala je cijelo tijelo - uvijek lažeš. Na mojoj ruci i na obje noge majka je napravila maske od parafinske gline. Noge su se morale razvijati: kotrljati loptu, crtati olovkama. Počeo sam hodati, ali polako - hvala Bogu, noge su mi se oporavile, ali trebalo je nekoliko mjeseci. Mama se nekako nosila sa svime (a imala je još jedno dijete), ne sjećam se tatine pomoći.
Gotovo odmah je postalo jasno da je operacija bila neuspješna, a prsti nisu radili: pali su, ali su morali stajati uspravno. Kad sam imao šest godina, odlučili su da moram obaviti drugu operaciju - i ona mi je slomila mnogo više od prve. Nisam mogla otići s majkom, otac me je nosio s njom. Tijekom druge operacije ja sam, koliko sam shvatio, stegnuo živce i mišiće. Djeci u bolnici nisam se sviđao, atmosfera je bila loša, moj otac se nije dobro ponašao - dva dana nakon operacije odveo me je u šetnju oko Petera, a ja sam se razbolio. Prsti su beznadno pali. Razgovaralo se o trećoj operaciji, ali već sam imao šest godina, pomislio sam i rekao: "Ako želiš raditi s nekim, onda se daj sebi."
Bilo je lakše oporaviti se od druge operacije, ali bio sam moralno slomljen. Nisam imao koga podržati. Operacija je ozlijedila više od invaliditeta - naviknete se na invaliditet, živite s njim. Operacija je bila posve suvišna: prsti ne rastu, ne rade, ne mogu ih ni pomaknuti. Mogu staviti igle u prst i ne osjećam ništa. Više i noge su oštećene zbog toga.
"To ne radi"
Imam ograničenja, ne mogu sve. Na primjer, obično ne mogu push-up. Teško mi je učiniti mnogo kod kuće - recimo, pranje podova, jer cijeđenje krpe je cijela znanost. Čistim krumpir posebnim uređajem, pritiskajući ga za stol, inače ne mogu. Vrlo oprezno jedem hranu i koristim krpu: uvijek postoji rizik da ih neću držati desnom rukom. Vozim automobil mirno, imam automatski mjenjač - nema problema. U podzemnoj željeznici, ako ima nešto u mojoj lijevoj ruci, ne mogu se držati rukohvata.
Najteže mi je bila adolescencija. Počinješ gledati dječake i shvaćaš da nisi kao svi ostali. Počinjete skrivati ruku. Ovo radim već dugo vremena, a ovo je strašno. Nitko ne kaže da možete biti ono što jeste, trebate vremena da dođete do toga. U institutu sam neprestano skrivala svoju osobitost - nekoliko godina sam mogla komunicirati s ljudima, ali možda ne znaju što mi se dogodilo. Nisam nosila posebnu odjeću, išla sam s kratkim rukavima, ali uvijek sam znala kako pravilno sjediti, kako govoriti, kada bih mahnula rukom da ih ne bi primijetili i uklonili.
Dobar sam u praćenju reakcija i uvijek znam u kojoj točki osoba primjećuje ruku. Ovo je strašan stres. Svaki put kad pomisliš: oni će saznati što sam ja, oni će me prihvatiti, a onda će vidjeti ruku, a oni neće mariti. Ali to ne uspijeva. Dogodilo se da su me ljudi prepoznali, a onda su vidjeli moju ruku, mislili da sam neprestano lagala i nestajala. Koliko je muškaraca prestalo komunicirati sa mnom, iako sam se isprva voljela dok sam se zbunila i sakrila. Razgovarali smo s jednim tipom dva mjeseca, već sam poznavao njegove prijatelje, ali kad je vidio moju ruku, nestao je - ne riječ, niti tekstualna poruka. I tako sa svima: mogli su reći da sam super cool, spreman za brak, a onda jednostavno nestao.
"Ne bih htio biti rođen s običnom rukom"
U jednom trenutku shvatio sam da je vrijeme da priznam sebi da sam invalid. Trebalo je puno vremena, došao sam na ovo samo dvadeset pet godina. Pomogao je crtanje. Za svoj rođendan sam se posvetio meditativnom crtanju zen arta i uključio se. Jedan od zadataka je bio da nacrtam ruku - ja sam, naravno, planirao nacrtati lijevu, a onda sam shvatio da opet želim sakriti svoju osobitost. Shvatio sam da ih obje ruke zaslužuju da ih privuku, jer su različite. Sjedio sam do tri ujutro, jer mi je bilo važno da me ne prekidaju. Ispalo je cool: gledam sliku i vidim što je prekrasna ruka - u šljunku, u draguljima. Tada sam se osjećao kao da sam se odmaknuo od dna - počeo sam crtati, prepoznati sebe, želju za životom, stvaranjem, povratkom. Zaronio sam u crtanje i dizajn - sada to radim, iako sam ranije vodio projekte za razvoj marke oglašivača. Općenito, radna nesposobnost me nikada nije smetala.
Priznao sam sebi da imam osobinu koja utječe na moj život i kako sam. I ne mogu reći da je to loše - ne bih se htio vratiti u prošlost i roditi se s običnom rukom. Počeo sam se mijenjati - objavljivati fotografije na kojima je moja ruka vidljiva, iako o tome prije nisam mogla ni razmišljati. Dugo sam je skrivala refleksno, ali sada sam počela prisiljavati sebe da je stavim na stol. Još uvijek radim na ovoj refleksnoj reakciji.
Mislim da nikada neću u potpunosti prihvatiti kako ljudi prvi put reagiraju na moju posebnost. To sam nedavno primijetio: postojao je slučaj kad sam morao susresti mnoge ljude, rukovati se s njima, ali zbog glasne glazbe nisam mogao “ugladiti” njihovu reakciju komunikacijom. Znam da je za druge teško: ne očekuju da imam invaliditet. U toj situaciji nisam mogao ništa reći, samo nisam mogao čuti - ljudi su bili šokirani, bilo mi je neugodno, htjela sam pobjeći.
Mogli su reći da sam super otmjen, da su spremni oženiti se, a onda jednostavno nestati.
Svatko reagira drugačije. Netko neće trepnuti oko: primijetio je - a mi dalje komuniciramo. Za neke je to stres: osoba se trza, povremeno zaviri, jer se mora naviknuti. Ali onda, ljudi više ne padaju u moj život, koji mogu nestati nakon što su saznali za ruku - više je ne krijem.
Ne smeta mi riječi "invaliditet" ili "ograničene mogućnosti". Kakve veze ima kako to nazvati? Još uvijek ne možete ništa učiniti. Jasno je da nikada neću voziti motocikl, ali ih ne volim - imao sam sreće. Što je najvažnije, mogu i želim živjeti. Teško je sakriti dio sebe. Iako, zbog vaše osobitosti, doživljavate život na posve drugačiji način. Drugi ljudi ne razumiju kako je to reći sebi: "Hvala vam što ste vezali moje pertle! Hvala vam što ne ostajete kod kuće, nego radite, pokušavam nešto postići."
Napisao sam post na Facebooku o svom iskustvu, jer se nadam da će to pomoći nekome da prihvati i voli sebe. Ne znam jesu li te operacije na ruci uspješne (nisam proučavao pitanje) - ali mislim da roditelji trebaju razmišljati racionalno, a ne donositi takve odluke o emocijama. Ne razumijem zašto štetiti drugim ekstremitetima, pokušati preobraziti dijete i prilagoditi ga standardu.
