"Ljudi sramežljivi kad kašljem": živim s cističnom fibrozom
Cistična fibroza je genetska bolest u kojoj je poremećeno normalno funkcioniranje sluznice, to se prvenstveno ogleda u procesima disanja i probave. Osobi s ovom bolešću potrebna je stalna inhalacija lijekova, lijekova za probavu hrane, antibiotika za prevenciju infekcija; učestala pogoršanja i hospitalizacije otežavaju učenje i rad. Svemu ovome dodajte stav drugih: ljudi se mogu bojati da će biti zaraženi osobom koja kašlja ili su krivi za “nesportsko ponašanje”. Prosječno trajanje života ljudi s cističnom fibrozom u Europi je nešto više od trideset godina. Nastya Katasonova ima dvadeset jedan i rekla je kako živi s takvom dijagnozom i ne namjerava odustati.
tekst: Daria Shipacheva
Slomljeni gen
- 1997. moja je obitelj živjela u regiji Rostov - u malom gradu Volgodonsku. Slučajno, nisam se rodio kod kuće, nego u Moskvi - i mislim da sam bio sretan s tim. Tih dana liječnici u mom rodnom gradu nisu mogli znati ništa o cističnoj fibrozi, au Moskvi sam brzo dijagnosticiran.
Kod brojne djece ova se bolest dijagnosticira u prvim danima života - zbog akutne crijevne opstrukcije. Tako je bilo sa mnom: nekoliko dana nakon rođenja, želudac mi je bio otečen, nisam mogao otići na zahod. Devetog dana sam primljen u bolnicu i podvrgnut operaciji - da bih vas podsjetio na to, ostao sam s velikim ožiljkom na trbuhu. Cijelo djetinjstvo redovito sam ležao u bolnicama, barem jednom godišnje. Isprva, nisam razumjela da nešto nije u redu sa mnom - samo sam znala da puno kašljem i moram se izliječiti.
Kada osoba ima cističnu fibrozu, gen je “slomljen”, što je odgovorno za normalno funkcioniranje žlijezda vanjskog izlučivanja - to pogotovo utječe na disanje i probavu. Inače, cistična fibroza je najčešća nasljedna bolest: mnogi ljudi (gotovo svaki dvadeseti) su nositelji mutacije, a ako dva takva čovjeka vode dijete, to se može manifestirati u njemu. Zato se, prije nego što razmišljate o djeci, preporuča provesti analizu za nosioca najčešćih genetskih mutacija.
Postoje tri oblika cistične fibroze: plućna, crijevna i mješovita. Ja (i većina onih s kojima sam ležala u bolnicama) - mješoviti. No, problemi s plućima su opasniji: u njima se redovito nakuplja ispljuvak, razvijaju se infekcije - potrebno je uzimati antibiotike, uzimati lijekove kapaljkama, inače stanje počinje ugrožavati život.
Znam da postoje takve obitelji u kojima pokušavaju napraviti tajnu iz cistične fibroze, a ne reći učiteljima i drugoj djeci o tome. Ali ja još uvijek ne mogu biti "kao i svi drugi" - pa zašto se pretvarati?
Negdje u dobi od pet godina shvatio sam da nisam imao samo "čest bronhitis", da je moje zdravlje bilo gore od onog kod druge djece. Ali ipak sam je mirno uzimala - put u bolnicu bio je poput izvanrednog odmora i ljetnog kampa u isto vrijeme. Na početku dvije tisućite djece s cističnom fibrozom ležala su u općim odjeljenjima četvero ljudi. Bili smo prijatelji, razgovarali, zabavljali smo se. Sada bi zbog toga, vjerojatno, bio otpušten glavni liječnik: ljudi s takvom dijagnozom ne mogu biti blizu, osobito u zaključanoj sobi, a još više tijekom pogoršanja. Posebno smo podložni infekcijama na koje ne utječe zdrava osoba - na primjer, stafilokoki ili neke gljivice mogu cvjetati u plućima, a mi lako možemo zaraziti jedni druge. Svatko je bolestan s nekom vrstom "svoje vlastite" infekcije, a podizanje iz cimera je trivijalna stvar.
Do početka škole preselili smo se u Moskvu: u Volgodonsku nisam ništa razumjela o svojoj bolesti, dali su mi pogrešne lijekove. S godinama mi se stanje počelo pogoršavati: morao sam nekoliko puta godišnje ići u bolnicu, a kod kuće sam svaki dan morao udahnuti posebnom napravom - kako bih pročistio grlo i pustio da se vrat vrti.
Kad sam imao deset ili dvanaest godina, prebačeni smo s drugim pacijentima iz RCCH odjela, gdje smo obično ležali, u drugu zgradu - došlo je do popravka u našoj zgradi. A onda se sve promijenilo. Već smo bili smješteni u odajama dvoje, i svi su bili obučeni u maske. Roditeljima je bilo zabranjeno da komuniciraju jedni s drugima izvan odjela i da izađemo van. Shvatili smo da se nešto događa - nešto vrlo ozbiljno i loše.
U odjeljku su bila dva odjeljka. U jednom, bilo je djece s infekcijom stafilokokom - to je najizbirljivija opcija - i pionirskom štapom, već opasnom infekcijom. Drugi odjeljak bio je za djecu koja su se zarazila infekcijom zvanom "septička" (Burkholderia cepacia, kompleks bakterija koje su otporne na različite antibiotike i opasne za stanje pluća. - Pribl. Ur.). Svi su se bojali ući u "odvajanje" - to je zapravo bila jednosmjerna cesta. Odatle se nisu vratili. Tada sam po prvi put počeo slušati o smrti djece s kojom sam ležao u bolnicama. Isprva - samo poznata djevojka, onda moj prijatelj - postala sam stvarno uplašena. Mogu li i ja umrijeti? Tek tada je došlo do spoznaje o ozbiljnosti moje bolesti.
"Kako živjeti" i "kako ne umrijeti"
Koliko sam bio zabavan i dobar s kolegama koji pate u bolnicama, jednako teško s zdravom djecom. Negdje prije sedmog ili osmog razreda otišao sam u redovnu školu, iako sam imao poseban raspored. Često sam propustila nastavu jer sam se osjećala loše ili sam bila u bolnici, pa sam pola učila kao vanjskog učenika. Nisam sakrio svoju bolest - nisam shvatio smisao. Znam da postoje takve obitelji u kojima pokušavaju napraviti tajnu iz cistične fibroze, a ne reći učiteljima i drugoj djeci o tome. Pitam se što će se dogoditi s takvim djetetom, ako mu se kaže da se bavi križanjem na tjelesnom odgoju, hoće li se sagnuti usred udaljenosti i početi kašljati krv? Još uvijek ne mogu biti "kao i svi drugi" - pa zašto se pretvarati? Općenito, uvijek sam otvoreno govorio o svojoj bolesti. No usprkos tome, oko mene su se širile smiješne glasine.
Jednog dana, neka dobroćudna majka rekla je svom djetetu da sam kupila invaliditet kako ne bih išla u školu. Nakon toga su mi dali bojkot: nisu razgovarali sa mnom, smijali se i osuđivali. Morao sam se skrivati na odmoru i trčati na lekciju nakon poziva. I onda sam počeo ići na odvojene satove s nastavnicima, nakon općih lekcija.
U jednom trenutku, postalo mi je vrlo teško studirati u redovitoj školi i potpuno sam prešla na kućno školovanje. Sjajno je da postoji takva opcija - i vjerujem da je treba koristiti, a ne iscrpljena na štetu zdravlja. Kad sam imao osam godina, u svibnju se dogodilo još jedno pogoršanje - i moji roditelji su insistirali da završim školsku godinu prije nego odem u bolnicu. Kao rezultat toga, dio pluća se povukao i još uvijek ne radi (kolapsirano pluća prestaje puniti zrakom i isključuje se iz procesa disanja. - Približno Ed.). Možda, ako ne bi bilo ovoga, bilo bi mi lakše sada disati. Mislim da želja za "biti kao i svi drugi" nije vrijedna takvih zdravstvenih problema.
Vjerujem da nema potrebe za iscrpljivanjem na štetu zdravlja. Kad sam imao osam godina, moji su roditelji insistirali da završim školsku godinu prije odlaska u bolnicu. Kao rezultat toga, dio svjetla je pao
Na dan prvog ispita, odveden sam u bolnicu s teškom komplikacijom, i tada nije bilo govora o ulasku na sveučilište. Prije toga, moja majka je bila ozbiljno bolesna, a ja sam se brinuo za nju, zaboravivši na sebe. Kad je mama nestala, pretvorio sam se u blijedu sjenu: imao sam sedamnaest godina i težio je trideset sedam kilograma. Pokušao sam nekako dobiti na težini, ali to je bilo potpuno neuspješno: zbog problema s crijevima, ljudi s cističnom fibrozom slabo se apsorbiraju hranjive tvari. Trebamo stalnu "potporu" probave: pijem paket enzima u kapsulama svaki dan, samo da bih probavio redovitu hranu.
Zbog toga sam pisao liječniku i poslali su me u bolnicu. Ponudili su dvije mogućnosti za dodatnu prehranu: kateter u središnju venu ili intestinalnu stome. S jedne strane, čini se da je bolje odabrati kateter: to je manje traumatično, lakše je i brže ga staviti, a tko želi ići s rupom u želucu? S druge strane, kateter ne možete normalno oprati - umjesto toga morate obrisati mokre krpe ili vlažne maramice. Isprva sam htjela kateter, ali onda sam zamolio da instaliram stomu - iako su me liječnici grdili zbog iznenadne promjene odluke.
Nakon operacije je bilo teško. Želudac me je boljeao, i morao sam iskašljati svoj ispljuvak - i svaki je pokret uzrokovao patnju. Otišao sam prvi tjedan, sagnuo se više od pola i držao trbuh, ali onda je postalo lakše. Uređaj sam spojio za dostavu hrane do stome - uz pomoć pumpe i posebnog adaptera poslao ga je izravno u crijeva. Uspio sam dobiti sedam funti na tjedan - i konačno sam se osjećao bolje.
Na konferenciji za roditelje djece s cističnom fibrozom rekli su da postoje dva pristupa bolesti: "kako ne umrijeti" i "kako živjeti". Želim pokazati svojim primjerom kako živjeti
Konačno sam odlučio da se neću upisati na sveučilište - bio je to pretežak fizički, i nisam shvatio smisao. Uvijek sam voljela kreativnost, pa sam se odlučila razvijati u području fotografije: snimiti više slika, obraditi ih, potražiti klijente. Paralelno s tim, obavljao sam i različite poslove na različitim stranama - sve vrste administrativnih, tajničkih položaja. Pokušao sam otići u ured, ali nisam mogao izdržati više od par mjeseci. Zato sam pokušao naći posao gdje bih sve mogao učiniti na daljinu - ili barem ne dolaziti svaki dan.
Moj ujak mi je puno pomogao - odveo me u tvrtku koja se bavi prijevoznicima automobila za nepuno radno vrijeme. Tamo radim od svoje sedamnaeste godine: fotografiram, radim društvene mreže i tako dalje. Jednom sam upoznala Yulya Maximova, koja vodi online tečajeve o SMM-u - imali smo zajedničkog prijatelja na Facebooku iz zaklade koja pomaže ljudima s cističnom fibrozom. Yulia je u djetinjstvu imala tuberkulozu, izvadila je jedno pluća - i bila je vrlo prožeta mojom pričom. Odvela me je na tečajeve s velikim popustom, a onda smo se sprijateljili - i sada me stalno poziva da fotografiram.
U novije vrijeme aktivno sam pisao blogove na instagramu, au novije vrijeme na YouTubeu, gdje govorim o svom životu s bolešću. Želio bih podići svijest ljudi o cističnoj fibrozi i dati primjer za praćenje - pokazati da s tom dijagnozom možete biti aktivni i zabaviti se. Na konferenciji za roditelje djece s cističnom fibrozom rekli su da postoje dva pristupa: "kako ne umrijeti" i "kako živjeti". Želim pokazati svojim primjerom kako živjeti.
Dnevna rutina
Ujutro se dižem i prvi kašljem. Obično to radim preko sudopera - mogu stajati tamo pola sata. Ako trebate prikupiti ispljuvak za analizu, možete iskašljati cijelu posudu. Sve je to vrlo zamorno i ujutro oduzima dio snage. Tada nužno - udisanje. Što god radim, u bilo kojem stanju, ovaj korak se ne može preskočiti. Ako nisam kod kuće, koristim prijenosni inhalator, idealno, postupak treba obaviti dva ili tri puta dnevno. Ne zanima me tko misli što - moram disati! Stoga, mogu napraviti inhalaciju, na primjer, u transportu. U trgovačkim centrima obično sjedim negdje u hrani. Jednom su me pitali: "Je li to novi nargil?" U principu, ljudi, naravno, stidite se od mene - pogotovo kad kašljem u podzemnoj željeznici. Vjerojatno misle nešto poput: "Oni odlaze tamo, zaraze svakoga, bolje bi bilo sjediti kod kuće i liječiti se." To je ironično - jer su ti ljudi za mene mnogo opasniji nego ja za njih.
U večernjim satima, ako je potrebno, spojim uređaj za napajanje. To nije potrebno svaki dan, ali samo kada moja težina počne padati. Pokušavam ga održati normalnim - oko pedeset kilograma. Spavam s povezanim uređajem: ovisno o tome koliko sam tanak, možete birati od dvjesto grama do kilograma po noći. Jedno od najčešćih pitanja za mene je: "Zašto uopće ne jedete običnu hranu?" Naravno, jedem - samo trebam dodatnu hranu i dodatne kalorije. Šalim se da toliko volim hranu da je jedem čak iu snu.
Ako ne trebate dodatnu hranu, odlazim negdje ili želim nositi usku haljinu, a onda mogu utaknuti rupu u trbuh s posebnim "čepom"
Stoma također postavlja pitanja: koliko mi je to ugodno, smeta mi? U principu, ja to praktično ne primijetim - osim što su u transportu pogođeni u špici, onda se može pomaknuti, a to je neugodno. Zbog toga, u prepunim autobusima, pokušavam ustati, a starije osobe me gledaju. A ponekad agresivno zahtijevaju da se odreknu svoga mjesta: "Gledajte, sjedite, mladi i zdravi." Zato ga koristim samo za hranu - idem na zahod kao i obično. Ako ne trebam dodatnu hranu, odlazim negdje, ili želim nositi usku haljinu, rupu u trbuhu mogu utaknuti posebnom “čepom” - to će biti nezamjetljivo i neće se uopće miješati.
Želim reći da je skupa bol - trebamo sve te uređaje, potrošni materijal za njih, inhalacijske lijekove, enzime za probavu hrane, tablete za bol u trbuhu, antibiotike, probiotike, vitamine. Imam kuæni hladnjak za lijekove. Stanje daje samo mali dio, a neke mi ne odgovaraju, izazivaju mučninu. Morate sami kupiti mnogo stvari. Srećom, sredstva pomažu - neki lijekovi i oprema mogu se dobiti preko njih. No, sredstva se sponzoriraju putem donacija ljudi, a sada kriza postaje sve teža.
budućnost
Kada sam kao dijete bio u bolnicama s prijateljima, do deset godina, imao sam neku vrstu djetinjske ljubavi. Ali kad sam počeo odrastati, shvatio sam da je za mene važnije ulagati u sebe: razvijati, graditi karijeru, putovati. Nisam spreman potrošiti svoja ograničena sredstva na drugu osobu. Ironično, momci kojima je potrebna pomoć, spas i briga pokušavaju se upoznati sa mnom. Jedan mi je pisao da želi razbiti motocikl - i ja ga jedino mogu spasiti. Pokušao sam pomoći takvim ljudima, ali na kraju sam shvatio da im ne treba pomoć, ali mi je potrebna energija koju trošim na njih. To mi ne odgovara.
Općenito, ako se u mom životu pojave odnosi, bit će mi drago - ali nikada ih nisam tražio i nisam ih tražio. Ni ja ne razmišljam o svojoj obitelji. Ne znam čak ni mogu li zatrudnjeti - iako neke žene s cističnom fibrozom, znam, rađaju. Ali uzimam antibiotike svaki dan - je li to devet mjeseci bez njih? Da, ugušit ću se!
Nedavno se ljudima s cističnom fibrozom nudi liječenje transplantacijom pluća. Ali ja čak ne stojim u redu. Rizik od takve operacije je vrlo visok. Uvjetno, ili ćete umrijeti, ili ćete dobiti drugu priliku - početi od nule, s novim zdravim plućima. I volim svoj stari život - i ne želim ga staviti na crtu. Pokušat ću zadržati pluća što je duže moguće, a ako stanje postane kritično i nema što izgubiti, razmislit ću o transplantaciji.
