"Preživjeli unaprijed": Zašto o tome govore žene koje su uklonile grudi
Olga Lukinskaya
Možda jedno od najvažnijih dostignuća današnje medicine. - smanjivanje tabua govora o brojnim bolestima, uključujući onkološke. Nedavno su se pojavljivali računi na društvenim mrežama onih koji nisu imali rak, ali su imali visoki rizik - i obavili su preventivnu operaciju. Takvi se ljudi nazivaju previvori - "preživjeli unaprijed", za razliku od preživjelih, koji su već preživjeli rak i njegovo liječenje. Aktivni gledatelji nisu samo zvijezde razine Angeline Jolie, već i obične žene koje vode blogove, popularne račune društvenih medija i sudjeluju u televizijskim emisijama o prevenciji raka, osobito raka dojke. Pokušali smo shvatiti zašto govore o sebi i kako može pomoći drugima.
Prije četrdeset godina riječ "rak" izgovorena je šapatom, a nije bilo mjeseci svijesti i višebojnih vrpci kao simbola borbe protiv tumora. Sve se to promijenilo 1974. godine, kada je prva dama US Betty Ford otvoreno govorila o raku dojke i mastektomiji - i napravila revoluciju, zahvaljujući kojoj je stigma raka počela opadati. Ljudi koji su preživjeli maligni tumor sve više nisu sramežljivi govoriti o samoj bolesti, njenom liječenju i poteškoćama kroz koje su morali proći. S jedne strane, može pomoći drugim pacijentima s istim bolestima, as druge - povećati svijest, natjerati nekog drugog da vidi liječnika na pregled ili razumjeti što bolestan doživljava.
Mnoge vrste raka, osobito ako se otkriju pravodobno, dobro su izliječene, a sama riječ prestala je biti nedvosmislena smrtna kazna - ali, ipak, izaziva strah i na prvi je šok. Uz samu bolest i liječenje, često davanje teških nuspojava, potrebno je riješiti niz problema: financijskih zbog skupog liječenja ili invaliditeta, te psiholoških poput depresije i tjeskobe. Rodbina i prijatelji često ne znaju kako se ponašati, kako i što razgovarati s osobom kojoj je dijagnosticiran rak. Ovo je vrijeme kada je podrška obitelji kritična - i, nažalost, u ovom trenutku mnoge obitelji ne podnose test snage.
Kako je znanost napredovala, postalo je jasno da je kod nekih ljudi rizik od određenih tumora veći - to se može utvrditi ispitivanjem nasljednosti i čimbenika okoliša te provođenjem genetske analize. Na primjer, žene čije su bliske rodbine imale rak dojke prikazane su u analizi za BRCA1 i BRCA2 mutacije. Prisutnost BRCA1 povećava rizik od raka dojke do 55-65% (i prema nekim podacima do 87%), a takvim se bolesnicima može preporučiti preventivno uklanjanje mliječnih žlijezda - kao što je to učinila, na primjer, Angelina Jolie. Možda je glumica postala najpoznatija "prethodnica", ali se pokret "preživjelih unaprijed" pojavio ranije. Mnoge žene nakon preventivnih operacija govore o svojim iskustvima, uključujući nerazumijevanje od strane prijatelja, te da su donijeli ispravnu odluku.
Oni koji su napravili preventivnu mastektomiju idu za "paranoju" i "hipohondriju", a uklanjanje dojki za prevenciju raka se uspoređuje čak i s uklanjanjem oka kako bi se spriječila katarakta.
Naravno, u odnosu na druge vrste raka, možete poduzeti određene mjere: prestati pušiti, voditi zdrav način života, ispitati što je češće moguće. Ali s visokom genetskom predispozicijom, svaki takav pregled je strah da će liječnici pronaći tumor. Za većinu vrsta opasnih tumora nisu dostupne preventivne operacije: pluća, jetra ili debelo crijevo zdrave osobe ne mogu se ukloniti kako bi se spriječio rak - isti onaj koji ima vrlo visok rizik od raka dojke, operacija omogućuje potpuno sprječavanje - i živjeti u miru. Stoga su prioritet prvenstveno žene koje su prošle profilaktičku mastektomiju.
Šesnaest tisuća ljudi potpisalo je za instagram Paige Mor - i kaže da je sumnjala u svoj izbor i bila uznemirena, ali sada je uvjerena u ispravnost odluke. Saznala je o zlonamjernoj mutaciji u dobi od 22 godine, te joj je ponuđeno nekoliko mogućnosti djelovanja, uključujući pojačani nadzor, u kojem se MRI i drugi pregledi trebaju obavljati svakih šest mjeseci. Zvuči jednostavno, ali prema Page, kada imate najveći rizik od raka dojke, ova strategija se pretvara u svakodnevni strah: "Probudite se i mislite da ćete danas razviti rak." Stoga je odabrala drugačiji pristup - operaciju. Stephanie, koja je također bila podvrgnuta preventivnoj mastektomiji, u svom blogu raspravlja o tome da se "život ne događa nama" i da ga možemo aktivno graditi na mnogo načina. Ako imate visoki rizik od raka dojke, onda će se mastektomija vjerojatno morati izvršiti nekad; onda morate živjeti ostatak svog života u strahu od ponovne pojave raka - i, vjerojatno, umrijeti od toga.
Čini se da je sposobnost da se spriječi strašna bolest najvažnije postignuće znanosti, ali često se kritiziraju pretplatnici. Prema Dina Roth Portu, autoru knjige Previvors, neki preživjeli od raka dojke smatraju pokret da spriječe bolest kao uvredu i odvrate pozornost od njih. Oni koji su napravili preventivnu mastektomiju traže "paranoju" i "hipohondriju", a uklanjanje dojki za prevenciju raka se uspoređuje čak i s uklanjanjem oka kako bi se spriječila katarakta - očito pretjerivanje, jer je odsutnost dojke i oka jasno povezana s različitom kvalitetom života. Malo je vjerojatno da je netko zadovoljan s mogućnošću uklanjanja dojki - ali ne postoje druge metode prevencije s istom učinkovitošću. Mutacije BRCA također povećavaju rizik od raka jajnika, stoga se u nekim slučajevima provodi preventivni kirurški zahvat kako bi se uklonili - što je također često potrebno osuditi.
Ispostavlja se da govor o mastektomiji lako prelazi iz ravnine medicinskog napretka u ravninu objektivizacije - i sumnjajući u izbor žene da ukloni dojku, okruženje u biti osuđuje prosvjetitelje za stavljanje zdravlja i života iznad standarda ljepote. Usporedite: osobe s visokim rizikom od melanoma, koje odbijaju plažu, ne izlaze bez kreme za sunčanje i profilaktički uklanjaju sumnjive madeže, već su i vrsta prevladavajućih, ali nisu javno kritizirane. Je li moguće osuditi žene koje ne žele ponoviti put svojih majki i baka ili je prerano ostaviti djecu? Naravno, odluka mora biti uravnotežena i opravdana, ona mora biti uzeta od žene zajedno s liječnikom - ali kakva god bila ta odluka, ona zaslužuje poštovanje. Otvorenost pretplatnika, njihove priče o njihovim iskustvima, uključujući reakcije drugih, pomažu normalizirati situaciju i reći onima koji su suočeni s izborom da nisu sami.
slike: Personalizirani uzrok