Kako sam se borio s Hodgkinovim limfomom: od prvih simptoma do remisije
Kao dijete volio sam ležati s majkom u zagrljaju, zakopan u njezinu pepeljastu kosu. Pomilovala sam joj glavu i pogledala ožiljak na mom vratu, pitajući se odakle bi mogao doći, izmislio nevjerojatne bajke i moja se majka uvijek slagala i divila se mojoj fantaziji. Kad sam ostario, u glavi su se počele pojavljivati uspomene: iscrpljeno tijelo moje majke, nevoljkost da ustanem i cijenim moje LEGO remek-djelo, njezine noćne groznice, naglu promjenu kose. Godinama kasnije, kao što je tipično za adolescente, postavila sam izravno pitanje i dobila sveobuhvatan odgovor: "Limfom". Bio sam šokiran, ali sam se napokon prestao mučiti s nagađanjima. Od tada, povremeno se pojavljuju vijesti o pacijentima s onkologijom, bio sam vrlo uzbuđen i ludo dotaknut, jer je bolest bila vrlo bliska. Bila sam vrlo ponosna na svoju majku, ali je prešutnim dogovorom odlučeno da o tome ne razgovaram u obitelji i izvan nje.
U proljeće 2015. počeo sam imati noćne more o mrtvim životinjama, ličinkama, bolničkim odjeljenjima i operacijskim dvoranama, padajućim zubima. Isprva nisam obraćao pozornost, ali kasnije, kad su snovi postali redoviti, imala sam opsesivnu ideju da odem u bolnicu na potpuni pregled. Podijelio sam svoje misli s rodbinom da bi mozak mogao poslati signal o bolesti na taj način, ali bio sam uvjeren da ne treba biti sumnjičav i izmišljati besmislice. I smirila sam se. Ljeti sam ispunio dug san iz Amerike automobilom od oceana do oceana. Prijatelji su mi bili oduševljeni, a moj je dojam bio zamagljen osjećajem divljeg umora, stalne kratkotrajnosti daha i bolova u prsima. Sve sam okrivio na lijenost, vrućinu i funte koje sam dobio.
U listopadu sam se vratio u sunčanu Moskvu, a čini mi se da bi nakon odmora trebao biti pun impresija i snage. Ali samo sam se sagnuo. Na poslu je bilo nepodnošljivo, umor je bio takav da sam nakon radnog dana samo sanjala da ću brže biti u krevetu. Bilo je to mučenje u podzemnoj željeznici: glava mi se vrtjela, u mojim je očima stalno mračilo, onesvijestila se i zaradila nekoliko ožiljaka na sljepoočnicama. Bilo mi je muka od mirisa, bilo da se radi o parfemu, cvijeću ili hrani. Povukao sam se i prekorio zbog činjenice da jednostavno ne mogu ući u uobičajeni životni ritam.
Jednu od tih večeri proveo sam s prijateljem kojeg dugo nisam vidio: večeru, vino, viceve, uspomene i beskrajne petlje razgovora zbog kojih sam ostao preko noći. Sljedećeg jutra, skupljajući dugu kosu prije pranja, oprao sam vrat i primijetio tumor veličine naranče. U istom drugom trenutku iznijela je točnu pretpostavku da je bila, ali je ostala iznenađujuće mirna, a zatim se povukla riječima: "Ne, to se može dogoditi svakome, ali ne meni." Za vrijeme doručka, prijatelj je primijetio tumor i predložio mu da može biti alergija; Složio sam se, ali sjećanja su počela bljeskati u mojoj glavi, gurajući se za riječ "rak".
Na putu do posla napokon sam shvatila ozbiljnost onoga što se događa i shvatila da odmah trebam otići liječniku. Sjetio sam se majčinog ožiljaka - točno gdje je moj tumor. Kroz gomilu čudnih misli čuo sam kako me prijatelj pokušava razveseliti i apsurdno se šaliti, ali to me pogoršalo, i osjetio sam kako mi grlo dolazi do grla i suze dolaze k meni.
Nekoliko sati kasnije, bez ikakvih emocija, sjedio sam u hladnom hodniku na klupi u okružnoj klinici. Nakon neke zbrke, terapeut je zaključio: "Najvjerojatnije ste alergični - nemojte se brinuti, popijte antihistaminik." Rekao sam za majčinu bolest, sugerirao da je vrijedno obaviti ultrazvuk, ali u odgovoru liječnik je rekao frazu koja me stavila u stupor: "Imamo sve upute o kvotama, izgledaš zdravo - što su ružičasti obrazi - nemam razloga. daj ti ga, idi. " Kasnije sam se još uvijek mnogo puta suočavao s ravnodušnošću, nekompetentnošću i nemarnošću liječnika u javnim klinikama.
Zima. Sve se počelo vrtiti nakon što sam ja, bez slušanja bilo koga, ipak učinio CT. Na slici su jasno prikazani konglomerati golemih limfnih čvorova u vratu i prsima, povećanom srcu i slezeni. Radiolog me poslao onkologu, a onkologu hematologu. Potonji me pohvalio zbog ustrajnosti i budnosti i potvrdio mi nagađanja, snažno savjetujući mi da izrežem dio tumora za istraživanje (točna dijagnoza se postavlja nakon biopsije i histološkog pregleda). Nakon operacije čuo sam medicinski kod "C 81.1", što znači moja bolest. Morao sam puno toga svladati da bih konačno otkrio točnu dijagnozu i započela dugo očekivano liječenje.
Hodgkinov limfom (također poznat kao limfogranulomatoza) je onkološka bolest. Zanimljivo je da se u medicinskoj zajednici ne naziva rak, jer se tumor raka oblikuje iz epitelnog tkiva, a krvne stanice i limfoidno tkivo iz kojeg nastaje tumor limfoma ne pripadaju njima. No, u njihovom razvoju, tijek i učinci na tijelo limfoma su agresivni, kao i rak, i mogu utjecati na druge organe i sustave osim imunološkog. Stoga, ako ne prekapati u medicinske pojmove, oni kažu da je to "rak limfnog sustava". Lakše je razumjeti što je u pitanju i koliko je ozbiljna bolest. Točan uzrok Hodgkinova limfoma još nije identificiran, a ponekad je bolest povezana s Epstein-Barr virusom. Limfogranulomatoza se smatra bolešću mladih, budući da prvi porast incidencije pada na 15-30 godina. Trenutno su projekcije preživljavanja za rano otkrivanje bolesti vrlo pozitivne. Možda sam zato od samog početka bio siguran da će mi sve uspjeti, a možda je i moj majčin primjer pomogao.
Bilo mi je važno razumjeti kroz što moram proći. Zamolio sam da mi pokažu rezane limfne čvorove, objasnim pokazatelje testova i mehanizam djelovanja lijeka
Odmah smo se obratili majčinom liječniku u RCRC-u. Blokhin, ali, nažalost, do prosinca su se već završile kvote za besplatno liječenje. S obzirom na birokraciju, nove kvote bi se pojavile na početku sljedeće godine, nakon novogodišnjih blagdana - to je, prema najboljim prognozama, u dvadesetom siječnju. Nismo mogli čekati - moje stanje se pogoršalo. Odlučio sam se liječiti uz naknadu. Liječnik i klinika pronašli sam prijatelje. Vadim Anatolievich Doronin, hematolog, direktor Znanstvenog društva za medicinske inovacije, postao je moj vodeći liječnik. Od prvih minuta razgovora shvatio sam: ovo je moj liječnik, toj osobi mogu vjerovati svoj život. On mi je jasno postavio zadatke, iznio plan liječenja i rekao da vjeruje u mene.
Dogovorili smo se da ćemo djelovati otvoreno, jer sam htjela znati sve pojedinosti i cijelu istinu o prognozi i tijeku liječenja. Mama je kasnije mnogo puta rekla da se divi mojoj hrabrosti, jer nije željela čuti ništa o bolesti, samo je željela brže izliječiti. Ali bilo mi je važno da shvatim što će se dogoditi s mojim tijelom, kroz što moram proći. Mogla bih se psihički pripremati, donositi odluke samostalno i pažljivo, a lakše bi bilo prebaciti svu bol i nuspojave liječenja. Postavio sam beskonačan broj pitanja, tražio da mi pokažu izrezane limfne čvorove, objasnim što znače rezultati ispitivanja i opišem mehanizam djelovanja kemoterapijskih lijekova.
Bio sam vrlo sretan sa svim liječnicima i medicinskim osobljem: svi su bili nevjerojatno pažljivi, dali su mi povjerenje, našalili se i ispričali priče. Kemoterapija je davana svaka dva tjedna, a ja sam završio sve tečajeve u pet mjeseci. Mjesec dana kasnije dobila sam kontrolnu tomografiju, a nakon brojnih konzultacija i odlučivanja odlučila sam "završiti" bolest radioterapijom. Kemoterapija nije nešto natprirodno, kao što mnogi zamišljaju; to su jednostavno kapaljke s moćnim kemoterapijskim lijekovima koji ubijaju stanice raka. Radioterapija je postupak u kojem je tumor raka ciljano ubijen ionizirajućim zračenjem.
Radio sam na radioterapiji na klinici Ruske medicinske akademije poslijediplomskog obrazovanja, gdje su Konstantin Andreevich Teterin i Elena Borisovna Kudryavtseva postali moji vodeći liječnici. Radiolog i fizičar svakodnevno su me pozdravljali s osmjehom, pitali se o nuspojavama, uz strah stavili marku za radijacijsku terapiju i izbacili kvotu za najbolji uređaj. Mogao bih u bilo koje vrijeme nazvati svog liječnika, dobiti jasan i učinkovit savjet. Razumijem da sam stvarno sretan, ako je prikladno govoriti u mojoj situaciji. U urbanim ustanovama, ljudi prvo čekaju kvote, zatim skupljaju novac za nestale lijekove i plaćene postupke, čekaju na operaciju nepodnošljivo dugu, svaki put kad se spuste niz zid u velikim redovima za kemoterapiju, ne mogu primiti hitnu medicinsku njegu za najjače nuspojave, a ponekad čak i otkriti da je dijagnoza netočna i da se ponovno liječi prema drugačijoj shemi. Tretman traje godinama. Vrlo brzo sam "pucao" - za godinu dana.
Došao sam u kemoterapiju ujutro, dao detaljan krvni test, a ako su pokazatelji bili prihvatljivi za kemoterapiju (to jest, moje tijelo to može podnijeti), bila sam hospitalizirana. Sama kapaljka je relativno bezbolan proces. Postoje neki trikovi koji se sve s vremenom razumiju ili uče od iskusnijih pacijenata. Na primjer, nikad nisam jeo prije hospitalizacije, jer sam bio jako mučan, čak i unatoč anti-emetičnim i analgetskim lijekovima koji ublažavaju toksični učinak. Postoji kemoterapijski lijek crvene boje, koji se kod bolesnika s rakom naziva drugačije - ili "kompot" ili "slatko". Tijekom ulaska vrijedi piti ledenu vodu kako bi se izbjegao stomatitis. Događa se da počne spaljivati vene, to je divlji neugodan osjećaj - onda je vrijedno usporiti brzinu infuzijske crpke. Mnogi su stavljali luke kako bi izbjegli spaljivanje vena, ali su mi vene uspijevale. Naravno, oni su postupno nestajali, a do posljednjih tečajeva ruke su bile apsolutno bez žila: bijelo-zelene, sve modrice i spaljene. Nakon kapanja, možete ostati nekoliko dana pod nadzorom liječnika ili otići kući. U jednom danu započelo je najzanimljivije: povraćanje, bol u kostima i unutarnjim organima, gastritis, stomatitis, nesanica, dijateza, alergije, pogoršanje stvaranja krvi, smanjeni prijenos topline i, naravno, gubitak kose.
Droge potpuno mijenjaju percepciju svijeta. Moj se sluh pogoršao tisuću puta, percepcija okusa hrane se promijenila, miris je radio bolje od bilo kojeg psa - to uvelike utječe na živčani sustav. Većina vremena između infuzija lijekova uzima se za borbu protiv nuspojava. Morao sam pratiti krv jer sam imao trajnu leukopeniju i trombocitopeniju. Dao sam injekcije u trbuh, stimulirajući rad koštane srži, kako bih vratio sve pokazatelje prije sljedeće kemoterapije. U prosjeku, bilo je tri ili četiri normalna dana između ubrizgavanja lijekova, kada sam se mogao pomicati i služiti bez pomoći, gledati film i čitati knjigu.
Tada su me posjetili prijatelji i ispričali o vanjskom svijetu, koji za mene jednostavno nije postojao. Nedostatak imuniteta nije mi dopustio da izađem - to je bilo opasno po život. Postupno se tijelo navikava na kemoterapiju, kao i na sve ostalo. I naučio sam produktivnije provoditi vrijeme, ne obraćajući pozornost na nuspojave. Ali s ovisnošću dolazi psihološki umor. Izrazio sam to činjenicom da sam se počela osjećati jako bolesno nekoliko sati prije nego što sam hospitalizirana, kad još nisam ništa učinila, ali tijelo je već unaprijed znalo što mu dolazi. Ovo je vrlo tužno i iscrpljujuće.
Bilo je manje nuspojava od terapije zračenjem. Obećali su mi povraćanje, opekline, groznicu, želučane i crijevne probleme. Ali imao sam samo temperaturu i na kraju opekline sluznice grkljana i jednjaka. Od toga nisam mogao jesti: svaki gutljaj vode ili najmanji komad hrane osjećao se kao kaktus. Osjetio sam kako se polako i bolno spušta u želudac.
Najstrašniji trenutak je bio kada nismo mogli pronaći potrebne pripreme - jednostavno su završili u cijeloj Moskvi. Ampule smo skupljali doslovno po djelu: jednu je dala djevojka koja je završila tretman, preostale tri su donijeli kolege iz Izraela i Njemačke. Mjesec dana kasnije, priča se ponavljala i iz očaja smo uzimali ruske generičke lijekove (analoge stranih droga) prema sustavu obveznog zdravstvenog osiguranja - to se pretvorilo u četverodnevnu noćnu moru. Nisam mislio da bi osoba mogla iskusiti takvu bol. Nisam mogla spavati, počele su halucinacije i delirijum. Lijekovi protiv bolova nisu spasili, ambulantna kola napravila su bespomoćnu gestu.
Drugi udarac je bio zaključak kontrolne pozitronske emisijske tomografije (PET). Slike su otkrile proces uništenja femura. Počeo je niz brojnih provjera, nagađanja, postupaka i operacija. Rekli su da je riječ o nepotpuno liječenom limfomu, da sam u početku imao četvrtu fazu, ali to središte bolesti nije uočeno. Zatim su izvijestili da je riječ o osteosarkomu (rak kostiju) i protetici. Upravo u tom trenutku jasno sam shvatio suštinu fraze "Nema ničeg važnijeg od zdravlja" i shvatio da umiru od limfoma. Na kraju su liječnici uvjerili da to nije ni jedno ni drugo, te su odlučili promatrati. Još uvijek nisam dobio definitivan odgovor.
Stalna struja poziva od prijatelja me natjerala da ponavljam iste vijesti neograničen broj puta. Odlučio sam stvoriti instagram u kojem ću učitati fotografije i vijesti za svoje prijatelje. Liječnik je podržao tu ideju, jer sam imao puno dojmova, emocija i misli koje sam zadržao unutra jednostavno zato što nisam htio da se moja majka još jednom uzruja i nervozna. Unatoč mojoj pozitivnosti i upornosti, htjela sam razgovarati o gorućim pitanjima, postavljati uzbudljiva pitanja, ili samo razgovarati i smijati se svom položaju. Kroz oznake i lokacije pronašao sam ljude koji su me u potpunosti razumjeli. Odgovarajuća podrška vrlo je važna za pacijenta s rakom: lisping i neselektivno blijedi su strašno neugodni, a zanemarivanje i ravnodušnost depresivni. Mislim da rodbina i prijatelji trebaju objasniti kako se ponašati, tako da osoba koja prolazi kroz takva suđenja može ostati osoba: nije ušao u histeriju i agresiju, ali se nije odlepio.
Nemoguće je ušutkati se, bojati se dijagnoze i na sve moguće načine poricati. Važno je razgovarati o tome, boriti se protiv neznanja i straha. Time možemo spasiti mnoge
Postoji još jedan ekstrem: sjećam se, ponekad nisam mogao razlikovati karakteristike boli od kemoterapije i one na koje vrijedi obratiti pozornost, ne toleriraju i odmah obavijestiti liječnika. Tolerirao sam sve, a za to su me liječnici liječili. Takve su situacije opasne - i to se mora objasniti bolesnima. Ponekad je vrlo teško trezveno procijeniti situaciju i održati ravnotežu - za to morate otvoreno razgovarati o problemu, komunicirati s ljudima koji su otišli ovim putem, i ne bojte se pitati za savjet ili pomoć. U našem društvu ima previše mitova o onkologiji i etiketama koje su obješene na njega. Primjerice, neki od mojih prijatelja su prestali komunicirati sa mnom jer su mislili da ću ih zaraziti kapljicama u zraku ili čak psihosomatski. Samo se smijem takvim izjavama.
Mislim da svatko zna da tijekom tretmana kosa osobe ispada i da može jako izgubiti na težini, ali češće, suprotno uvriježenom mišljenju, mnogi ljudi dobivaju na težini zbog uporabe hormonskih lijekova tijekom terapije. Izgubila sam dio kose i vidljivo se oporavila. Moram reći da sam ušla u mali postotak pacijenata čija kosa ne ispada odmah i potpuno. Na kraju tretmana, izgledala sam kao neka vrsta mlohavog bajkera iz Louisiane: imala sam veliku ćelavu točku na vrhu glave i imala sam dugu kosu svuda okolo. Moja sestra i ja smo se jako zabavili. Kad sam ih skupljao u punđu, lako sam mogao otići na posao i nikoga ne iznenaditi svojim izgledom.
Nakon uživanja u slici, obrijao sam glavu i osjetio pravi užitak. Riječi ne mogu prenijeti kako sam volio biti ćelav! U meni je bjesnio entuzijazam, drskost, nevjerojatan ponos i samopouzdanje. Svidjelo mi se kad su me ljudi zurili, nisam se bojao pitanja i nisam se stidio. Naravno, morao sam se suočiti s uvjerenjem i nekoliko puta s otvorenom agresijom. Ljudi su nakon toga mogli nešto vikati, prijetiti prstom, gurnuti, napraviti primjedbu. Mogao sam ih samo sažaliti, jer ako su mi rekli za dijagnozu, najvjerojatnije bi ih se stidjeli. Bio je smiješan slučaj: bio sam na terapiji zračenjem, ćelav, u haljini, s oznakama na prsima, ali naprotiv u trolejbusu bile su dvije žene stare šezdeset godina. Slušao sam glazbu, ali sam u jednom trenutku slučajno čuo odlomak iz njihovog razgovora: "Ne gledaj u nju, vidio sam takve ljude - ovo je sotonista! Pogledajte znakove na njezinim grudima!" Glasno sam se nasmijao - nisam mogao pomoći.
Za mene, psihološki, najteža stvar nije kemoterapija i radijacijska terapija, ne operacije i kosi oči, nego kontrolna tomografija nakon tretmana. Sada sam u remisiji, ali ću biti potpuno zdrav samo za pet godina. Postoji pojam "petogodišnje preživljavanje" - to znači da postoji vjerojatnost recidiva (povratak bolesti). Ona obećava složenije i agresivnije liječenje, kao i transplantaciju koštane srži. Sve je to vrlo teško prenijeti. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Mislim da je važno biti u stanju povući se i dati sebi vremena. Neće se moći odmah vratiti u uobičajeni tempo - postoji opasnost od ometanja još uvijek krhkog organizma. Teško mi je to prihvatiti, jer volim živjeti aktivan život. Ponekad je u takvim slučajevima potrebna psihološka rehabilitacija. Iz nekog razloga, mnogi vjeruju da je to sramota. Mislim da je to potrebno, ali može biti drugačije: može biti razgovor s psihologom ili samo hodanje, putovanje, sport ili bilo koji drugi hobi.
Najvažnija stvar: ne možete se ušutkati, bojati se dijagnoze i na sve moguće načine zanijekati. Važno je razgovarati o tome, boriti se protiv neznanja i straha. Time možemo spasiti mnoge. Sada pokušavam, kad god je to moguće, pomoći onima koji me pronađu kroz društvene mreže, kao i sudjelovati u dobrotvornim događajima. Primjerice, prijatelj sam s djevojkama iz Raka. Ispovijed. Kontrola: snimali smo fotografije i video kanal, predložili su da vodim projektni chat. Želio bih učiniti više i dovesti više ljudi u nju, jer oni koji su suočeni s dijagnozom mnogo su više nego što se obično misli, i svi čekaju na potporu.
slike: osobna arhiva
