"U vašem položaju, bolji pobačaj": Majke s invaliditetom o svojoj trudnoći
Nema točne statistike o roditeljima s invaliditetom u Rusiji - barem zato što svatko ne želi i spreman je službeno podnijeti zahtjev za invalidnost. Ipak, prema Rosstatu, do početka 2017. godine u zemlji je registrirano oko 12.314.000 osoba s invaliditetom, a više od sedam milijuna su žene i djevojke. Stavovi prema osobama s invaliditetom u zemlji postupno se mijenjaju, ali unatoč tome mnogi se i dalje suočavaju s diskriminacijom. Odlučili smo razgovarati s majkama koje koriste invalidska kolica, o trudnoći i porođaju, o stavu liječnika i stvarno pristupačnom okruženju.
Imao sam nesreću 2006. godine. Prije deset godina, kada sam bio na rehabilitaciji, nisam mogao ni pomisliti da ću jednom imati dijete. Štoviše, ja ću imati takvu želju i neću otjerati tu želju, već ću je oživjeti.
Liječnici me nisu nagnuli na pobačaj. Bilo je nekoliko neugodnih događaja, ali uglavnom s liječnicima stare škole: "Kako ćete roditi i odgajati? Jeste li razmišljali o tome?" - Mislili su da sam ja teret za obitelj. Međutim, oni nisu razumjeli da postoje osobe s invaliditetom, uključujući žene u invalidskim kolicima, koje će dati šansu bilo kojoj osobi koja nema fizička ograničenja. Službeno sam zaposlen. Mogu podržati sebe i dijete. Uvjeren sam u svoje sposobnosti, kako financijski tako i fizički. Imam barem tri poznate žene u invalidskim kolicima. Jedan od njih ima troje djece. Mislim da je ovo daleko od granice.
Kad sam saznao da sam trudna, priključila sam se na antenatalnu kliniku na mjestu registracije. Posebne pristupačnosti nije bilo: nije bilo specijalizirane kupaonice, au ulaznoj grupi bile su stepenice. Sam se nosio uz pomoć rođaka, stranaca i čuvara. Kao rezultat toga, shvatio sam da će mi biti ugodnije biti promatran i roditi se u privatnoj klinici. Bio sam vrlo sretan, jer je sam Mark Arkadijević Kurtser djelovao na mene, za što mu se puno zahvaljuje. Imao sam divnu priču i vjerujem da bi to trebalo biti tako. Da vas vaš liječnik tretira kao građanina, a ne kao korisnik invalidskih kolica, osoba s invaliditetom ili nesposobne osobe, ne postoji ništa natprirodno. Jasno je da se u privatnoj klinici pružaju usluge za novac. Ali upravo iste usluge mogu pružiti u javnim institucijama.
Tijekom trudnoće doletio sam na Ekonomski forum u Sočiju s Oliverom Jacobijem, predsjednikom Uprave Ottobocka. Stvara kolica. Započeli smo razgovor o tome što su uređaji za korisnike mama-invalidskih kolica. Rekao sam mu da bi bilo kul da postoji kolica koja bi bila pričvršćena za invalidska kolica. Tako sam se mogao voziti i nositi kolica s djetetom. Kad je moja Maruse bila stara već oko mjesec dana, Oliver me pozvao u ured i predstavio mi poseban nosač za kolica i dječju autosjedalicu. Do četiri mjeseca nisam znao nikakve bolesti: mogao bih premjestiti stolicu u automobil ili je pričvrstiti natrag u svoju kočiju. Za mene je to bilo spasenje. Onda, kad je Marusya izrasla iz nje, dao sam je drugim korisnicima u kolicima.
Igrališta su zasebna priča. Mjesta izrađena prema novim standardima, u načelu su dobri, i prilično je zgodno koristiti ih. Ali ako usporedimo naša igrališta s igralištima u Europi ili Izraelu, postoji razlika. U Izraelu, na primjer, na igralištima postoje tobogani za djecu u invalidskim kolicima. Na ovom slajdu ne možete se popeti stubama i krenuti na rampu. Tu je i ljuljačka, gdje možete ući u invalidska kolica i ljuljanje uz pomoć posebnih alata.
Najvažnija stvar je informacija. Trebate više informacija da osobe s invaliditetom postoje. Štoviše, svatko može postati osoba s invaliditetom. Svi starimo i naše zdravlje se ne poboljšava. Moramo misliti da u starijoj dobi moramo živjeti u istim uvjetima, u istoj zemlji. Bolje je sada nešto promijeniti, dok je mnogo snage, tako da kasnije, kada ne budu ostavljeni, uživaju u plodovima svoga rada.
Kao dijete me udario automobil i od tada koristim invalidska kolica. Od tog trenutka moja obitelj i pratnja bili su apsolutno sigurni da nikada neću biti majka. Odrasla sam s tom mišlju. Kad smo s bivšim suprugom saznali da sam trudna, bilo mi je teško povjerovati. Bio sam apsolutno sretan. Ali umjesto da uživam u svom položaju, morala sam braniti svoje pravo na majčinstvo prije liječnika.
Postojalo je pitanje posljedica moje ozljede. U klinici za žene poslana sam u kliničku stručnu komisiju. Na sastanku mi je komisija predložila da je dijete na mom položaju loša ideja. Bila sam bombardirana pitanjima: "Kako ćete se nositi s tim?", "Razumijete li da je u vašem položaju bolje imati abortus?", "Zdrave žene će biti napuštene. Mislite li da to neće utjecati na vas?"
Preživio sam napade liječnika i dobio uputnicu za pregled u republičku bolnicu u Syktyvkaru. Tamo sam prošao testove i došao do zaključka da "nema kontraindikacija za nošenje trudnoće." Na dan otpusta pozvan sam u sobu za osoblje, gdje sam još jednom pokušao objasniti da bih, unatoč pozitivnim rezultatima, trebao ponovno dobro razmisliti. Pet godina kasnije, tijekom druge trudnoće, više nisam imao nikakvih pritužbi. Očigledno, mislili su da ja to mogu podnijeti - osim toga, u vrijeme trudnoće sam bio u braku nekoliko godina.
Moja trudnoća je prošla lako. Liječnik, kojem sam bio dovoljno sretan, adekvatno je reagirao na moj invaliditet i savjesno obavio svoj posao. Čak mi je dala ključ od kupaonice za medicinsko osoblje, objašnjavajući da je čistija. Za ostalo, mislim, moja aktivna životna pozicija odigrala je veliku ulogu. Ja sam služio i nije bilo većih problema s boravkom u rodilištu. Ali ženski dio je potpuno neprikladan za žene u kolicima. Bilo je nemoguće koristiti bide ili tuš. Zato sam odlučio ne riskirati i koristiti vlažne maramice nekoliko dana. U to su me vrijeme nekoliko puta dnevno prolazile druge žene ručnicima i gelovima za tuširanje. U postporođajnom odjelu nisu bili dostupni stol za presvlačenje i dječji krevetić. Te bi se stavke trebale nalaziti na razini grudi u invalidskim kolicima, a ne na glavi.
Liječnici su mi odredili planirani carski rez. Kad sam bio u rodilištu, pozvan sam u ured da odlučim o datumu operacije. U isto vrijeme, liječnici su predložili da vežem jajovode: "Gdje ste drugo dijete? Morat ćete se nositi s jednom." Bio sam potpuno protiv takvih intervencija u mom tijelu.
Dostupnost u Ukhta malo. Tražio sam povlašteno mjesto u vrtiću s rampom, ali to je dobilo nekoliko odbijanja od lokalnih vlasti. Posljednje odbijanje doneseno mi je kući i osobno stavljeno u moje ruke, tako da sam "znala svoje mjesto". S druge strane, agencije za socijalnu zaštitu su me upoznale i identificirale socijalnog radnika. Uz malu naknadu, ona svakodnevno uzima i odvodi mog sina iz vrtića. Volonteri lokalne organizacije također mi pomažu. Učenici me prate na sportski trening, na kliniku, pomažu mi da se popnem stepenicama ili dođem na radno mjesto. Zahvalan sam svakome od njih.
U mladosti sam imao nesreću i od tada koristim invalidska kolica - rodila sam obje djevojke koje su već u njoj. Nisam naišao na pristranost liječnika - naprotiv, prema meni se pozitivno postupalo. Promatran sam u ženskom savjetovanju br. 13 na području Konkova. Tamo, pod mojim poboljšanjem arhitektonske pristupačnosti. Kad sam se nekoliko godina kasnije vratila tamo, trudna s drugim djetetom, sve je bilo savršeno: preuredili su WC i postavili stolicu s liftom.
Tijekom prve trudnoće, suprug i ja pokušali smo saznati više o iskustvima drugih djevojaka u invalidskim kolicima. Shvatili smo da se na razini države ili javnih organizacija nitko ne bavi ovim pitanjem. Stoga smo dva tjedna nakon rođenja naše kćeri odlučili osnovati Društvo za potporu roditeljima s invaliditetom i članovima njihovih obitelji. Javnim radom bavim se od 1999. godine, sada sam član moskovske javne komore.
Naše glavno postignuće je da smo smanjili broj prisilnih abortusa. Mnoge djevojčice s različitim oblicima invaliditeta prethodno su se susrele s činjenicom da su na prenatalnoj klinici na temelju toga upućene na abortus. Prema Ministarstvu zdravstva u Moskvi, šezdeset do osamdeset žena s invaliditetom rađaju svake godine. Ali moramo imati na umu da mnogi ljudi s nevidljivim oblicima invaliditeta pokušavaju to ne oglašavati. Neki skrivaju invaliditet zbog straha da će skrbništvo oduzeti djecu. Prije nekoliko godina, u Sankt Peterburgu, dijete je odvedeno od žene u rodilište pod izgovorom da je ona kolica i da zbog toga ne može brinuti o djetetu. Braniteljima ljudskih prava i javnim organizacijama trebalo je pola godine da dobiju skrbništvo nad svojom bakom i vrate dijete obitelji.
Prije osam godina proveli smo sociološko istraživanje u Moskvi. Prema našim podacima, više od 30% žena suočilo se s prisilom za pobačaj. Tijekom našeg rada u Moskvi, praktično smo prevladali taj problem. Štoviše, postigli smo mnogo u smislu pristupa žena s invaliditetom kvalitetnim medicinskim uslugama u području ginekologije i porodništva. Blisko surađujemo s Odjelom za zdravstvo, Odjelom za rad i socijalnu zaštitu stanovništva Moskve i Odborom za odnose s javnošću grada Moskve. U pilot načinu rada, prvi i jedini centar za planiranje i reprodukciju obitelji u Rusiji za žene s invaliditetom već djeluje na temelju Središnje pedagoške službe na Sevastopolskom prospektu. Tamo, žena s invaliditetom nakon poroda može biti u posebno opremljenom odjelu.
Moskva je jedina regija u Rusiji gdje postoji nekoliko pogodnosti za roditelje s invaliditetom. To nije samo naša zasluga, nego je tome pridonijela i naša organizacija. Prva i najvažnija korist je ulazak djece u vrt bez reda čekanja. Postoji priručnik za samohrane majke s invaliditetom i priručnik za obitelji u kojima su oba roditelja osobe s invaliditetom.
Krećemo se naprijed, ali još uvijek postoje problemi, osobito vezani uz pristupačnost arhitekture. Na primjer, moj je muž napustio stalni posao, tako da smo imali priliku ponijeti i odvesti djecu u školu, vrtić i dodatne razrede. Moskva je vrlo specifičan grad, jer postoje mnoge povijesne građevine, a ne sve se može prilagoditi. Ali najnovija dostignuća znanosti i tehnologije pokušavaju uzeti u obzir potrebe ljudi s ograničenom pokretljivošću.
Ja sam iz grada Lensk u Yakutiji. Nakon škole učio sam i živio u Novosibirsku. Nakon druge godine, otišao sam na svoje roditelje za ljeto, upao u nesreću na putu, i kao rezultat toga, slomio sam vratni kralješak. To je bilo prije trinaest godina. U to vrijeme u Rusiji, ozljeda kralježnične moždine bila je kao presuda: ljudi su samo bili spremni preživjeti u invalidskim kolicima. Posjetio sam hrpu rehabilitacijskih centara diljem Rusije, čak sam živio pola godine u Kini. Tada sam otkrio grad Saki na Krimu, poznat kao "grad invalida". Šest mjeseci sam živio tamo i susreo ljude s različitim pričama: bilo je korisnika u invalidskim kolicima, ljudi s amputacijom udova, i ljudi s cerebralnom paralizom - svi dolaze tamo. Tek nakon što sam tamo živio, shvatio sam da nije potrebno hodati da bih živio.
Dugo sam sanjala o trudnoći. Ja sam ranjiva osoba i sve uzimam u srce: nakon neuspješnog iskustva u okružnoj klinici, pretpostavila sam da ću na antenatalnoj klinici naići na stereotipe, pa sam odmah otišla u privatnu kliniku. Ali ginekolog je bio jako osiguran: poslala me je kod dermatologa i neuropatologa da se raspitam o tome što mogu podnijeti i roditi ovo dijete. To me stvarno iznenadilo. Promijenio sam stručnjaka po savjetu prijatelja, također mame invalidskih kolica. Kasnije se od mene nisu tražile reference vezane uz invaliditet.
U osmom mjesecu stigla sam u bolnicu kolima hitne pomoći, dok sam krvarila. Očekivala sam nerazumljiva pitanja ili neadekvatan stav, ali nisam se suočila ni s jednom. Rodila sam se u regionalnom rodilištu, tamo je sve bilo savršeno. Dobro su razgovarali sa mnom. Jedina stvar - nitko od rodilišta nije prilagođen invalidskim kolicima. U prenatalnom je malom wc-u, gdje trudnica može ići samo bočno. U regionalnom rodilištu nije bilo ni specijaliziranih odjela niti toaleta. A ako je još bilo moguće doći do toaleta nekako, onda se ne tušira pod tušem.
Zahvaljujući savjetima drugih kolica za mame, bilo mi je lakše urediti život. Na primjer, bio sam potaknut kupiti kolica koja se spuštaju nisko. Mogu sigurno staviti bebu u nju i zavrtjeti je jednom rukom. Imam sve što je dostupno i opremljeno kod kuće, tako da smo vrlo lako s djetetom. Preselio sam se na električnu kočiju: držim dijete jednom rukom, drugom kontroliram konzolu. Po savjetu prijatelja napravljen sam poseban veliki stol za presvlačenje, na koji se lako mogu voziti. I sve ostalo je isto kao i drugi roditelji.
Ne mogu reći da je Novosibirsk pristupačan grad. Ali on je predan tome. Naša javna organizacija "Centar za samostalni život Finist" blisko surađuje s gradonačelničkim uredom i obavlja veliki posao integracije osoba s invaliditetom. Ali još uvijek je tužno vidjeti tijekom naših izlaznih kampanja da polovica rampi nije napravljena po standardima, već samo za pokazivanje. Nemoguće je ući u takve rampe.
Prije svega, želio bih promijeniti masovnu percepciju da osoba u invalidskim kolicima treba ostati kod kuće. Ovaj stereotip ostao je iz sovjetskih vremena, kada je problem bio zataškavan. Želim prenijeti ljudima da su osobe s invaliditetom također solventne. Grade obitelji, rade, voze automobil i mogu doći u vaš kafić ili trgovinu. Možete dodijeliti novac i izmijeniti zakon, ali to neće raditi ako osoba ne razumije zašto gradi rampu u svojoj radnji.