"Ne mogu podnijeti riječ o pismu" "": Kako malo ljudi živi

Oni koji nisu čuli s kolegama iz svih lekcija ruske književnosti, izraz "mali čovjek" će vas najvjerojatnije podsjetiti na Gogolov "kaput" - ali u 21. stoljeću ovaj pojam znači nešto sasvim drugo. “Mali ljudi” je trag engleskih “malih ljudi”, politički korektan zapis za sve ljude s patuljastošću (prema udruženju Mali narod Amerike, njihova visina je obično od 81 do 142 centimetara). Atipični rast i proporcije tijela nisu rezultat jedne bolesti: liječnici povezuju patuljastost s dvjesto dijagnoza, od kojih svaka ima svoje osobine. Među njima su i naslijeđene bolesti i nasumične genetske mutacije, kao i hormonalni i metabolički poremećaji - u jednom ili drugom obliku patuljastog rođenja, rađaju se od jednog do 15 tisuća do jednog od 40 tisuća beba.

Pokušali smo shvatiti kako mali ljudi u Rusiji i inozemstvu žive i s kakvim se problemima suočavaju - te su razgovarali s dvojicom muskaraca o njihovim aktivnostima, stavovima i planovima za budućnost.

"Nevidljiva" diskriminacija

Većina malih ljudi riječ "patuljak" smatra uvredljivom - i lako je razumjeti: ovaj izraz (na engleskom jeziku - "patuljak") snažno je povezan sa sramotnim epizodama iz drevne i novije povijesti. Minijaturni robovi koji su bili visoko cijenjeni u starom Rimu, ljudi koje su renesansni monarhi dali jedni drugima kao egzotična igračka, dvorske lude, eksponati iz "zbirki čuda" i zarobljenici "ljudskih zooloških vrtova" XIX. Stoljeća - atipično tijelo koje su sustavno postale prilika za poniženje, i ponekad košta malo ljudi njihovim životima. U eri bodipozitivnih, nakaza se čine nezamislivim arhaičnim, a trgovina robljem je zabranjena nekoliko stoljeća, ali se njihovi odjeci još uvijek događaju - u Kini, na primjer, postoji tematski park koji se zove Kraljevstvo malih ljudi, u kojem živi i zabavlja se stotinjak ljudi. s patuljastošću, u Meksiku postoji "patuljak", au naprednim zemljama poput Australije, Francuske i SAD-a još uvijek pokušavaju osporiti zabranu bacanja malih ljudi (sjetite se scene iz "Volka na Wall Streetu"?).

Danas su ljudi s patuljastošću rijetki, ali se i dalje suočavaju s izravnim ograničenjima - na primjer, u Rusiji ne mogu voziti autobuse i kamione, iako ne postoje statistike koje potvrđuju vezu između rasta i vještina vožnje. Čak i ako mala osoba ne sanja o karijeri šofera i ne voli voziti brdsko jahanje, može doživjeti egzotičnost i fetišizaciju patuljastosti, koja je ukorijenjena u kulturi - na primjer, stereotip o sklonosti nasilju ili sumnjičavosti prema djetinjstvu. Oni su najvjerojatnije povezani s činjenicom da u mitologiji ljudi neuobičajeno malog rasta često personificiraju “primitivne instinkte” i “neobuzdane sile prirode”. Očigledno, od tamo je postojao stereotip o niskoj inteligenciji, što nema nikakve veze sa stvarnošću: patuljastost nema nikakve veze s intelektualnim razvojem i mentalnim zdravljem. Većina ljudi s patuljastim poremećajem ima invaliditet, ali je dodijeljena ne zbog malog stasa, već zbog urođenih ili stečenih bolesti, uglavnom ortopedskih.

Od nakaza do Zlatnih globusa

Mala se često suočava s prevelikim brojem stranaca. Amerikanka, Kara Reedy, u kolumni za CNN, primjećuje da se svaki dan osjeća kao "vrhunac programa u cirkusu": "Kad idem kupiti namirnice, kad kupim tampone u ljekarni, to je kao da sam slavna osoba, a svi ostali su paparazzi." Možda su zbog pretjerane znatiželje manji ljudi zastupljeniji u pop kulturi od drugih ljudi s posebnim značajkama - a to se čini dobrim, ali njihova je linija najčešće ograničena na skup karikiranih ili fantastičnih likova.

Najpoznatije uloge glumca i kaskadera Vernea Troyera, jednog od najuspješnijih malih ljudi u Hollywoodu, su Mini-We, klon dr. Evila iz serije Austin Powers, i goblin Crookwatch od Harryja Pottera, a on je započeo filmsku karijeru s njim komedija "Beba na šetnji", gdje je bio bračni par od devetomjesečnog djeteta. "Ozbiljne" dramske uloge malih glumaca mogu se računati na prste - prvi koji će vam se sjetiti je Peter Dinklage, koji je dobio Zlatni globus za ulogu Tiriona Lannistera u igri prijestolja. U sovjetskoj i ruskoj kinematografiji nema očiglednih superzvijezda sa patuljastošću, ali možemo se sjetiti Viktora Beshlyagija, koji je u filmu "Assa" svirao Albertov kriminalni autoritet, i Vladimira Fedorova, poznatog nuklearnog fizičara i glumca, koji je u filmskoj adaptaciji "Ruslan i Lyudmila" postao poznat kao Black Seahorn.

Hollywoodski glumac Billy Barty 1957. godine osnovao je organizaciju Little People of America, koja zastupa interese mladih u Sjedinjenim Državama, uključujući zagovaranje njihovog odgovarajućeg prikaza u pop kulturi i medijima. Sada ima desetak predstava koje govore o životima malih ljudi s humorom i bez ponižavajućeg uživanja: serija "Mali ljudi, veliki svijet" na TLC-u, stvarnost "Mali čokoladari" o obiteljskom poslastičarstvu, "Mali par" o paru imati dijete, "Male žene: NY" o društvu malih žena koje rade i druže se u New Yorku. A za one koji su još prerano gledati stvarnost, postoje knjige - primjerice, roman Lize Graff Something about Georgie. Njegov glavni lik je dječak s patuljastošću, ali uopće knjiga uopće nije o tome.

Ilizarov uređaj i gumb u liftu

Većina dijagnoza povezanih s patuljastošću, uključujući i najčešće - ahondroplaziju - imaju genetske razloge koji se ne mogu utjecati nakon rođenja djeteta. Jedno od teških pitanja u kojima nema konsenzusa među ruskim ili zapadnim stručnjacima jest operacija za produljenje udova. Oni su relevantni za one oblike dwarfizma, koje znanstvenici konvencionalno nazivaju nesrazmjernim: karakterizirani su "prosječnom" veličinom tijela i glave, a noge i ruke su znatno kraći od onih prosječne visine. Operacije produljenja ekstremiteta najčešće se provode prema tehnici koju je razvio sovjetski ortopedski kirurg Ilizarov pedesetih godina prošlog stoljeća uz pomoć poznatog aparata koji se sastoji od metalnih prstena i igala za pletenje umetnutih u kosti. To je bolno (jer su kosti razbijene prije distrakcije) i dugo: proces zajedno s rehabilitacijom traje najmanje godinu dana, a za dobar rezultat preporučuje se da se postupak provodi u djetinjstvu, kada su tkiva elastičnija.

Mnogi aktivisti i roditelji djece s ahondroplazijom protivi se operacijama, vjerujući da se tjelesna i psihička trauma ne bi trebala nanositi djetetu kako bi njegov rast postao „društveno prihvatljiv“. Novinar Dan Kennedy, autor nevjerojatno dirljive knjige o malim ljudima posvećenoj svojoj kćeri, poziva "ne pokušavati popraviti ljude koji nisu slomljeni".

U Rusiji, gdje su operacije za produljenje udova uobičajena praksa, postoje i njihovi protivnici - među njima i osnivač grupe Little Big, glumica i model Anna Castellanos. Ona primjećuje da se hormoni rasta često kupuju i uzimaju nekontrolirano, a operacije pomoću tehnike Ilizarov mogu dovesti do problema sa zglobovima, mišićima stopala i drugim komplikacijama. "S uređajem, djeca provode pet godina u bolnici", kaže Castellanos. "A nakon toga, normalno djetinjstvo - plivanje, biciklizam - ne dolazi u obzir. A za razliku, oni se protežu deset centimetara. Umjesto da uče dijete, da je on najbolji, da može učiniti sve. Djeci je potrebna podrška od rođenja, a ne kozmetički napredak. "

U Rusiji se Kurganski istraživački institut za eksperimentalnu i kliničku ortopediju i traumatologiju (KNIIEKOT) nazvan po samom Ilizarovu smatra glavnom institucijom koja obavlja operacije na produljenju ekstremiteta. Sudeći po brojnim grupama u društvenim mrežama, bivši pacijenti centra tretiraju svoj boravak u bolnici sa svojim vršnjacima otprilike kao promjenu u dječjem lječilištu: u zajednicama poput "Život nakon susreta s Ilizarovom" šire se nostalgični videozapisi, raspravlja o tome tko je u deset odjeljenja ležao prije nekoliko godina, i tražili "diplomante".

Mnogi ljudi koji su podvrgnuti operaciji tvrde da je to drastično promijenilo njihove živote: ponekad samo nekoliko centimetara može odlučiti hoće li osoba doći do gumba u liftu ili kupiti odjeću u odjelu za odrasle. Ljudi malog rasta suočavaju se s brojnim svakodnevnim problemima na koje se mogu prilagoditi, ali još uvijek im oduzimaju snagu - lako je razumjeti one koji žele mirno povući novac s bankomata, vidjeti se u ogledalu kupaonice ili naručiti zbog šanka. Naravno, bilo bi ispravnije napraviti šank, kupaone i bankomate koji su udobni za svakoga nego obavljati bolne operacije za tisuće djece - međutim, to nije pitanje za male ljude.

Sada studiram na četvrtom razredu Veterinarske akademije, u isto vrijeme sam i na klinici. Imamo neke momke iz druge godine ići na posao, a ja sam ga odložio za dugo vremena, jer sam se bojao da se nešto neće raditi. Pokazalo se da se uzalud bojala - ja se nosim sa svime. Sada ću završiti tečajeve veterinarskog neurologa, mislim da ću ostati u istoj klinici gdje sam sada na probnom radu. Sanjala sam o ovoj struci još od djetinjstva, stvarno je cool, a veterinari nemaju problema s zapošljavanjem.

Ljudi reagiraju drugačije. Postoje "hrabri ljudi" koji postavljaju mnoga pitanja - ne oklijevam i pitanja su obično otvorena. Reakcija djece uvijek je smiješna: običavali su govoriti "pogledaj što djevojčica s odraslim licem", a sada je čak nazivaju "mala mama". Starost nije radost.

Imam veličinu 31. noge, pa kupujem cipele za dječji vrtić, nema dovoljno raznolikosti - naravno, nitko ne radi cipele za djevojčice s deset centimetarskih potpetica. Teoretski, taj se problem može riješiti izradom cipela po mjeri, ali je i dalje skupo. Suština naše bolesti, achondroplasia, je u nerazmjeran rast udova, tako da odjeća mora biti poboljšana: kupujete hlače, rezati hlače za noge - ona sjedi normalno, vi kupiti jaknu - rezati rukav, sve je normalno. A s majicama i kratkim hlačama uopće nema problema. Općenito, da budem iskren, sve je super, čak ne znam ni na što se žaliti.

Naša bolest se ne liječi: nema lijekova, nema posebnih uputa - upravo je takva mala osoba tu. Jedino što se može učiniti je plastična kirurgija uz pomoć aparata Ilizarov. Otišao sam u bolnicu kad sam bio u osmom razredu, a dvije godine sam išao s ovim aparatom. Rast koji sam povećao za petnaest centimetara, ovo je cool rezultat. To ne doživljavam kao neku vrstu teškog razdoblja u mom životu, bolnica mi se pridružuje s novim prijateljima i novim dojmovima.

Da, bolilo je, da, bilo je teško, ali bilo je vrijedno toga. Da nije bilo ovoga, ja bih bio 117 centimetara, a ne 140, kao sada. 117 uopće nije vrata. Nisam mogao sigurno koristiti dizalo, interfon, pa, kako možete živjeti. Ali, naravno, čovjek sam mora odlučiti. Sjećam se jedne djevojčice u bolnici sa sobom, imala je oko osam godina, a za nju je to bio strašan stres. Ne sjećam se točno kako mi je ponuđena operacija: jednom, i otišli smo razgovarati o svemu s liječnicima. Ali nitko me nije prisilio.

Sam sam u obitelji tako malen - genetski neuspjeh. Mnogo ovisi o tome kako se roditelji ponašaju, kako vas doživljavaju. Moji rođaci nikada nisu rekli da nešto nije u redu - ne sjećam se ni kad sam shvatila da se razlikujem od svojih vršnjaka. Kada vas počnu tretirati kao osobu s osobitostima, to je neugodno: imam prijatelja koji, kako bi razgovarao sa mnom, počeo se spuštati, iu takvim trenucima mislim: "Opet, što je ovo! Ne, ne treba mi molim vas! "

U društvenim mrežama postoji nekoliko zajednica malih ljudi. Primjerice, znam skupinu "Meter s kapom" na mreži VKontakte, kao da ju je Anna Caste organizirala. Aktivno se zalagala za druženje, druženje, ali onda sam bio premali da bih negdje mogao otići. Općenito, ne razumijem zašto je to nužno. Dijeljenje iskustva - kako? Možda se u Americi mali ljudi mogu okupiti i nitko ih neće gledati postrance, ali s nama će to biti ... pa, to će izazvati nepotrebnu pozornost. Nisam naklonjena malim ljudima koji se druže jedni s drugima. Ne upoznajem se s malim dečkima, ne uzimam ih - imam takav problem. Prvo, to je nasljedna bolest s 50-postotnom vjerojatnošću da se prenese na djecu - što je svrha ovoga? Želim zdravu djecu. Naravno, malim ljudima je teže pronaći partnera. Imamo takav mentalitet: oni će pokazati prst, oni mogu odobriti, ili možda neće odobriti, ne svaki roditelj će reagirati s razumijevanjem. To vrijedi i za osobe s "pogrešnom" orijentacijom, "pogrešnom" bojom kože.

Svi imamo invaliditet - ne zbog rasta, naravno, nego zbog bolesti. To nije loše - daje dodatni novac, besplatan parking. Vozim auto i osjećam se ugodno bez ikakvih prilagodbi. Prije nego što sam otišao po prava, razmotrili smo različite mogućnosti: možete povećati pedale, upotrijebiti neku vrstu pomoćnih mehanizama, ali nikad mi nije uspjelo.

Prijatelj iz igre prijestolja, kojeg igra Peter Dinklage, gotovo svima omiljeni junak, ugodan je. Tu je i St. Petersburg grupa Little Big, tu je bila samo Anna Kast, sada Olympia Ivleva ostaje. Ona me također inspirira, kul lik. Mislim da bi mali ljudi trebali biti više u medijima i kinematografiji - kako bi nas tretirali lakše, a ne kao nešto neobično. Općenito, poštujem više profesija u kojima sve postižete mozgom i rukama, a ne pojave: modeli nisu prestali raditi rano, a liječnička karijera je dugo vremena.

Moja je obitelj jedna majka, ona, naravno, želi samo dobre stvari za mene, ali vjeruje da mora dobiti visoko obrazovanje. Ući ću u kazališni institut ovdje u Moskvi, ali se moram dobro pripremiti. Dakle, dok sam dobiti iskustvo na setu i proći kroz različite tečajeve.

Mnogo je ponuda za male ljude - ima puno glumaca, stalno idemo na odljevke, imamo jaku konkurenciju. Imam neobičan izgled, ja sam dizani patuljak, pa se često ne pridružujem tipovima koji su potrebni za snimanje. Naravno, mi obično igramo male ljude - oni me uzimaju kao zgodnog, ili mafija, ili gopnik. Uglavnom, naravno, svako smeće. Odmah se ponudio igrati u porno - svi smo odmah ponudio, uobičajena stvar. Svatko ima različite ukuse, ali pokušavam se držati podalje od njega.

Ne smeta mi riječ "patuljak" - to je istina. Mnogi ljudi ne žele ponižavati i prijateljski su. Znam da vrijeđa druge, ali dobro sam.

Prije, naravno, rast je bio snažno ometen u komunikaciji s djevojkama - osobito u školi, a prije toga u vrtiću, ponekad su ih uvrijedili, zadirkivali. Mislim da je to ojačalo moj karakter. Sada djevojke često obrate pozornost na mene, ali nema ozbiljne veze, sve je prijateljski. Općenito, djevojke često dolaze do mene, ne znam, možda se njihov majčinski instinkt budi kad me vide.

Mislim da je većina problema malih ljudi iz sumnje u sebe: od djetinjstva vam se kaže da niste takvi da vam nešto nije moguće. Napravio sam suprotno, jer sam kao dijete volio sport. Bio sam angažiran u hrvanju i mogu dati promjene, ali općenito se ne volim boriti. Šakama teško mašući, bez zamaha. No, s druge strane, ja težim 60 kilograma s visinom od 138 centimetara - a protivnici su uglavnom vitkiji i viši, zbog toga što mi je teško sagraditi. Pritisnem dvoručni uteg 130 kilograma, teško, ali ispada.

Pokazujem emisije u klubovima - poziram, pokazujem tijelo, šalim se. Mi humor puno - po našoj slici izgleda organski. Pa, ples, naravno, clowning, cirkus - vjeruje se da ako su patuljci, onda cirkus odmah negdje u blizini. Trudim se ne zaustavljati, stjecati nove vještine, izmišljati nešto - čak postoje i misli za pisanje knjige. O čovjeku budućnosti, koji živi bez obzira na izgled, visinu, glavno je ono što je u njemu.

U djetinjstvu su me odvodili na testove, ali nisu bili posebno tretirani, maksimalno su dobivali vitamini. Svi imamo invaliditet, sada imam treću skupinu. Ponuđene operacije, produljiti noge aparata, ali to je rizično, nije jasno što će se dogoditi, a ja sam odbio.

Naravno, postoje neke poteškoće - kada trebate nešto dobiti odozgo, automobil je neugodan za vožnju. Dobro je što sam rođen u vrijeme kada možete kontrolirati samo gumbe na kolu upravljača. Teško je pokupiti odjeću: dječja soba mi ne odgovara, jer su ramena široka, pa kupujem veliku i skraćujem je. S cipelama, previše čudno - noga je široka, nosim 41. veličinu i izgleda nesrazmjerno.

Isprva sam se bavio hrvanjem, već sam imao vrlo mišićavo tijelo, mislio sam da ga je potrebno nekako iskoristiti, na primjer u modeliranju. Polako, postoje prijedlozi, ali do sada nije bilo velikih projekata. Radim s agencijom i pokušavam se susresti i komunicirati s ljudima na ovom području. Općenito, volim biti prijatelj sa svima, imam takav karakter.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?