Prestanite se bojati: loši mitovi o ljudima s Down sindromom
SUDBINA LJUDI S DOWN SINDROMOM DANAS NIJE SVAKA, kao i prije pedeset ili dvadeset godina: trajanje i kvaliteta njihovog života uvelike je porasla, a inkluzivno društvo više se ne čini kao nešto fantastično. Ipak, sindrom i dalje okružuje mnoge stereotipe i mitove. Razumjeti gdje je istina.
Downov sindrom nije bolest
Down sindrom je prvi put detaljno proučio britanski znanstvenik John Langdon Down 1866. godine, ali je opisan tek nakon gotovo stotinu godina 1959. godine. U ljudskim stanicama, u pravilu, 46 kromosoma: 23 od majke i 23 od oca. Osobe sa sindromom imaju u svakoj ćeliji dodatnog 21. kromosoma - s njim su povezane sve značajke njihovog izgleda i zdravstvenog stanja.
Downov sindrom se dijagnosticira u jednoj od 700 (prema drugim podacima - 800) novorođenčadi. Najčešće nije povezana s nasljeđem i slučajno je kršenje - iako se u nekim slučajevima to objašnjava nasljednom genetskom anomalijom kod jednog od roditelja. Tijekom 1970-ih počele su se obavljati prenatalni testovi, a 1980-ih su studije počele predviđati vjerojatnost pojavljivanja djeteta s Downovim sindromom kod majke.
Uvođenjem tehnologije i novim etičkim pitanjima. Mnoge žene, nakon što su saznale da će njihovo dijete imati takav sindrom, odlučiti prekinuti trudnoću - Island može postati prva zemlja u kojoj takvi ljudi neće biti rođeni u načelu. Sve to može dovesti do još veće stigmatizacije nositelja sindroma. U ruskim medicinskim krugovima, Downov sindrom se još uvijek naziva bolešću, ali aktivisti to ne preporučuju - baš kao da kažu da ih osoba „pati“ ili „pati“. To je stanje koje se ne može zaraziti i ne može se izliječiti, a osoba s dijagnozom može živjeti pun i zanimljiv život.
Down sindrom u djeteta nije povezan s djelovanjem majke
Što je žena starija, to je veća vjerojatnost da će imati dijete s Downovim sindromom: na primjer, prema Nacionalnoj zdravstvenoj službi Engleske, to je 1 od 1500 za 20-godišnju ženu, 1 za 800-godišnjaka, od 1 do 100 godina, i 1 za 45-godišnjaka. Ipak, ne može se reći da je jedini razlog ovo: dijete s Downovim sindromom može se pojaviti kod žene bilo koje dobi. Prema Down Syndrome Internationalu, dobrotvornoj organizaciji, djeca sa sindromom imaju veću vjerojatnost da se rode mlađim majkama - jednostavno zato što žene u ovoj dobi, u načelu, rađaju češće. Osim toga, nema dokaza da bilo kakve radnje majke prije ili tijekom trudnoće mogu utjecati na pojavu sindroma u djeteta.
Osobe s Down sindromom izgledaju drugačije
Određeni skup vanjskih obilježja doista je povezan s Downovim sindromom: malim nosom, malim ustima, od kojih mnoga djeca često imaju izbočen jezik, široko postavljene oči, laskav vrat, i kraće prste i udove nego ljudi bez sindroma. Novorođenčad s Downovim sindromom su manja od drugih beba, međutim, ova razlika izglađuje s dobi. Osim toga, mnogi imaju smanjen tonus mišića.
Istovremeno, nemoguće je reći da sve osobe s Downovim sindromom izgledaju jednako: moguće je da se značajke pojavljuju drugačije i da svaka osoba s Downovim sindromom neće imati cijeli niz tih obilježja. Isto tako, nemoguće je postaviti dijagnozu samo o izgledu djeteta: takve karakteristike zahtijevaju specifikaciju dijagnoze. Osim toga, djeca s Down sindromom, kao i svaki drugi, više su poput roditelja i rodbine.
Dijete s Down sindromom će moći dojiti
Kod djece s Downovim sindromom, mišićni tonus se često smanjuje (ovaj fenomen naziva se mišićna hipotenzija), što uvelike utječe na motoričke sposobnosti. S dobi, zahvaljujući posebnim vježbama i treninzima, stanje djeteta se može poboljšati, ali u djetinjstvu može prouzročiti dodatne poteškoće - jedna od njih se odnosi na dojenje.
Britanska glumica Sally Phillips, čiji je sin dobio dijagnozu sindroma, prisjeća se: "Bebe s Downovim sindromom često imaju nizak tonus mišića i teže piju majčino mlijeko. Nismo spavali noću
Pokušao sam ga nahraniti, ali deset dana nakon rođenja beba je pala s 3,6 kilograma na 1,3. Ali svi su mi govorili: “Ovo je vaše prvo dijete, zato ste tako zabrinuti. Djeca uvijek gube na težini. "" Haley Goleniowska, majka djevojke s Downovim sindromom, vjeruje da mnoge bebe s ovim sindromom mogu jesti majčino mlijeko. Trebalo joj je tri mjeseca da nauči ovo: "Zapravo, zahvaljujući tome Imao sam mnogo toga na što bih se mogao usredotočiti tijekom svog kratkog boravka u bolnici. Zbog toga se više nisam osjećao tako bespomoćno.
Smatra se da dojenje može pomoći u razvoju čeljusti i mišića lica kod djeteta s Downovim sindromom - iako, naravno, odluka o tome treba li dojiti ili smjesu, svaka obitelj uzima samostalno, ovisno o svojim sposobnostima i potrebama.
Život s Down sindromom neće biti težak i bolan
Jedan od glavnih stereotipa o Down sindromu je da je pun život nemoguć s njim. Razvoj određenih bolesti doista je povezan sa sindromom. Osobe s Downovim sindromom često se rađaju tjedan ili dva prije vremena; mogu dijagnosticirati bolesti srca, poremećaje krvi, probleme s probavnim sustavom, štitnjačom, sluhom i vidom; u ranijoj dobi mogu imati demenciju. Često osobe s Downovim sindromom trpe više infekcija jer su imunološki sustavi manje razvijeni, a u djetinjstvu, uz obvezno odvijanje cijepljenja, liječnici mogu preporučiti i dodatne. No, unatoč činjenici da je sindrom povezan s određenim bolestima, oni se ne javljaju nužno u cijelom djetetu i odrasloj osobi. Liječnik treba obratiti posebnu pozornost na stanje takve osobe kako bi što prije mogao uočiti moguće zdravstvene probleme - ali svaki je slučaj različit.
To također uključuje ideju da osobe s Down sindromom ne mogu živjeti same od sebe. U prošlosti, mnogi od njih, čak iu odrasloj dobi, zapravo su ostali kod svojih roditelja: prosječna životna dob osoba sa sindromom bila je kratka, pa su roditelji mislili da će najvjerojatnije nadživjeti svoju djecu, a samo su internati bile alternativa. Sada, uz odgovarajuću medicinsku njegu, osobe s Downovim sindromom žive mnogo dulje (ako je njihova očekivana životna dob bila 25 godina, danas je 60), a mnogi od njih se u nekom trenutku odlučuju sami, ili gotovo samostalno, uz pomoć rodbine. ili socijalnih radnika.
"Vidim ga neumorno trenirajući igrati nogomet u vrtu, pokušavajući poboljšati svoj rukopis ili raditi na pravopisu - i znam da će mu njegova želja za uspjehom pomoći u postizanju svega što želi", rekao je njegov sin s Down sindromom. Caroline White, autorica poznatog bloga. "Siguran sam da će Seb odrasti i naći posao, živjet će neovisno od nas - možda uz podršku - susrest će voljenu osobu i njegov život će se popraviti. Ponekad mu treba pomoć, ali ništa mu neće pomoći postižu svoje ciljeve. " Osobe s Down sindromom biraju različite profesije: neke postaju glumci ili modeli, netko postaje "tradicionalniji" način. Istina, u Rusiji je zapošljavanje osoba s Downovim sindromom i dalje problem: malo ljudi još uvijek je službeno zaposleno.
Djeca s Down sindromom mogu učiti
Dugo su djeca s Downovim sindromom smatrana neobučenima. "Ovaj mit aktivno podupire istraživanje provedeno u zatvorenim specijaliziranim ustanovama, ali se svako dijete ne može učinkovito razviti jer mu je uskraćeno glavno poticanje - roditeljska ljubav", - navodi se u fondu "Downside Up". Djeca s Downovim sindromom razvijaju se sporije od djece bez nje: možda će trebati više vremena da nauče sjediti, stajati, hodati i razgovarati - ali na kraju ipak dobivaju sve potrebne vještine. Brzina učenja ovisi o određenom djetetu. Osim toga, mnogi primjećuju da su djeca s Down sindromom dobra
razvijaju se emocionalna inteligencija i empatija. Danas se u svijetu djeca s Down sindromom tretiraju individualno za svoje potrebe, ovisno o njihovim potrebama. Možda je ugodnije da netko studira kod kuće, za nekoga u specijaliziranoj školi gdje je taj proces prilagođen potrebama djece s takvim razvojnim karakteristikama, nekome u redovnoj školi s različitom djecom. "Liječnik je rekao da ću biti sretan ako naučim vezati vezice ili napisati svoje ime", rekla je Karen Gaffney, Amerikanka kojoj je dijagnosticiran Downov sindrom. Sada ima diplomu i počasni doktorat.
Osobe s Downovim sindromom nisu agresivne
Što se tiče prirode osoba s Downovim sindromom, postoje dva polarna mita. S jedne strane, mnogi vjeruju da mogu biti opasni za društvo i agresivni. S druge strane, osobe s Downovim sindromom često se nazivaju "sunčanim": vjeruje se da su, naprotiv, uvijek radosne i dobronamjerne.
"Komentar da su ljudi s Downovim sindromom agresivni najvjerojatnije se može čuti od osobe koja ili ne poznaje dobro specifičnosti razvoja djece s Downovim sindromom ili ima iskustva u radu sa osobama sa sindromom koji se nalaze u vladinim institucijama - domovima - internati, psiho-neurološki internati: tamo možete susresti osobu koja je potpuno povučena u sebe, očajnički želi primiti neku vrstu ljudske pažnje (da ne spominjemo potporu), koja je oprezna prema svemu što je nepoznato zbog njegovog Sjena ograničeno socijalno iskustvo, a time i oštro reagira na sve novo, „- rekao je direktor Centra za podršku obitelji” odozdo prema gore „Tatiana Nechaev. S druge strane, prema njezinim riječima, osoba s Downovim sindromom, kao i svaka druga, može pokazati agresiju kao odgovor na provokaciju, negativan stav koji ništa ne podržava, kako bi se zaštitio.
Prema Tatyana Nechaeva, za agresiju od djeteta s Downovim sindromom također može prihvatiti slučajeve kada reagira na činjenicu da ga ne razumiju: “Mala djeca s Down sindromom već imaju socijalno iskustvo, dojmove iz vanjskog svijeta, ali razumiju i znaju mnogo više nego što mogu reći. Ako zamislimo da mala osoba s Downovim sindromom pokušava nešto reći sa sredstvima koja su mu na raspolaganju, a oni oko njega ne razumiju, on će biti uvrijeđen. Može se početi ljutiti i reagirati na takav način da će se smatrati agresijom. ,
Tatyana Nechaeva vjeruje da u pojmu “djeca sunca” postoji zrnce istine. Tako je istraživačica Deborah Fiedler napomenula da se djeca s Downovim sindromom, u usporedbi s drugom djecom, sa ili bez razvojnih značajki, mnogo češće osmjehuju i dobro su raspoloženi, ali do dobi od 10-11 godina te su brojke iste kao i druga djeca. "Možda možemo reći da su osobe s Downovim sindromom zadovoljnije od drugih ljudi, ali to ne znači da nikada ne osjećaju druge osjećaje, kao što su gorčina ili žaljenje, ne ljuti se i ne ljute se. Raspon emocija koje osoba s sindromom doživljava Down-ovi će biti isti kao i ostali ljudi, “kaže Tatyana Nechaeva.
slike: Sretne čarape (1,2), Monki
