Spartan: Mora li čovjek biti zdrav
Vrlo lako prepoznajemo seksizam, ageizam ili rasizam, ali s diskriminacija osoba s invaliditetom složenija je. Jedva da primjećujemo da su naši kulturni stavovi osmišljeni za svijet apsolutno zdravih ljudi, pa čak i ljudi koji poštuju tuđa prava u drugim područjima smatraju se čudnim odstupanjem od ovog pravila.
Ova vrsta diskriminacije naziva se eimelme - riječ dolazi od "sposobnog" ili "sposobnog", tj. Osobe bez invaliditeta. Neki aktivisti preferiraju pojam "disimine" kako bi naglasili koju određenu skupinu poražavaju prava, ali ona još nije postala široko rasprostranjena. Važno je da Eyme utječe na vrlo heterogenu masu ljudi: to uključuje osobe s invaliditetom (npr. Sluhom ili vidom ili kretanje u invalidskim kolicima), te osobe s invaliditetom i mnoge druge ljude koji se ne uklapaju u "normu". Pojam aidizma pojavio se tek osamdesetih godina, s razvojem pokreta za prava osoba s invaliditetom - iako je diskriminacija, naravno, postojala i prije. Odlučili smo saznati kako su se promijenili stavovi prema osobama s invaliditetom i kako se euklime pojavljuju danas.
Onda sada
Stoljećima se konvencionalni fizički oblik smatrao jamstvom "normalnosti" - od drevne Grčke, gdje je do modernosti postojao vrlo jasan standard ljepote (još uvijek vođen slikama drevnih kipova). Početkom devetnaestog stoljeća, na primjer, pojavili su se "ljudski zoološki vrtovi" - jedna od najpoznatijih priča povezanih sa Saartijem Bartmanom, Afrikancem koji je doveden u Englesku kako bi sudjelovao u predstavi: publika je bila fascinirana njezinim izgledom, koji nije bio toliko europski. U Europi i Americi devetnaestog stoljeća popularne su bile nakaze, na kojima su publiku prikazivali sijamske blizance, žene s hirzutizmom, ljude s patuljastošću i ne samo.
Osobe s invaliditetom i invaliditetom odavno su žrtve segregacije. Primjerice, već u dvadesetom stoljeću - 1913. - u Velikoj Britaniji je uveden čin mentalne inferiornosti, zbog čega su se deseci tisuća ljudi našli u psihijatrijskim klinikama i posebnim ustanovama, jer se smatralo da se ne mogu brinuti o sebi ili živjeti. s rodbinom. U zapadnim zemljama, sve do sedamdesetih godina prošlog stoljeća, takav je stav bio norma: čak je i slavni dramatičar Arthur Miller poslao sina s Downovim sindromom u posebnu kliniku i gotovo četrdeset godina odbio komunicirati s njim i javno govoriti o njemu. Inkluzivno obrazovanje do istih sedamdesetih bilo je potpuno nezamislivo.
Istraživanje i pristupi liječenju osoba s invaliditetom i invaliditetom također su dugo ostali eiblistički. Primjerice, na početku četrdesetih godina teorija o „hladnoj majci“ bila je vrlo popularna: smatralo se da je pojava autizma kod djece posljedica nedostatka pažnje i ljubavi od roditelja - prije svega majke. Kasnije je teorija proglašena neodrživom, ali se okrutne i neučinkovite metode još uvijek primjenjuju u odnosu na osobe s invaliditetom. Primjerice, u Rusiji se u radu s osobama s autizmom koristi terapija koja prisiljava dijete da ostane dok ne želi komunicirati s roditeljima. Iako se električni šokovi više ne primjenjuju na osobe s autizmom, neki i dalje koriste kazne u terapiji.
Mnogi smatraju da je invaliditet jedina osobina osobe, zaboravljajući da iako je značajka važan dio identiteta, osobnost je uvijek složenija i višestrana.
Danas je izravna diskriminacija postala manje - iako je provedba načela uključenosti ili ozloglašenog okoliša bez barijera daleko. Osobe s invaliditetom i razvojne osobine i dalje igraju u kinu kao obični glumci (studiji to često objašnjavaju time što priča govori o "čudesnom iscjeljenju" ili heroju koji žele pokazati u "prije" stanju). Osobe s invaliditetom i dalje se osjećaju izolirano - čak iu zemljama u kojima su uključenost i pristupačno okruženje puno bolji nego u Rusiji. "U mom omiljenom baru na mojoj ulici, prikladan ulaz je još dalje niz ulicu - a strma rampa vodi do vrata s kojih trebate ići duboko u zgradu", kaže britanska Lutisha Doucette. "Nema znaka, nema nadzornih kamera, a jednom sam Vidio sam krvavi ručnik na uređaju za uzbunu.
Mnogi od nas, a da to sami nismo znali, postaju izvori domaćeg aizizma: žure se pomagati osobi s invaliditetom, a da ga ne pitaju (podrazumijeva se da mu je potrebna pomoć po defaultu, iako to nije slučaj), oslonjena na invalidska kolica ili ne gleda u oči sugovornika u kolicima , Mnogi smatraju da je invaliditet jedina osobina osobe, zaboravljajući da, iako je značajka važan dio identiteta, osoba je složenija i višestruka - i osoba ima pravo izabrati kako se identificirati. Drugi koriste eiblistički rječnik, pokušavaju iskoristiti pogodnosti namijenjene osobama s invaliditetom (na primjer, posebna parkirališta), vjeruju da bi invaliditet uvijek trebao biti vidljiv izvana ili da bi osobe s invaliditetom u svakom trenutku trebale biti spremne razgovarati o svom stanju i odgovoriti na bilo koje osobno pitanja - iako nije.
Po rođenju
Donedavno je pitanje prijenosa invaliditeta ili razvojnih obilježja naslijeđeno radikalno. Poznati slučaj američkog Vrhovnog suda Buck v. Bell 1927., na primjer, omogućio je prisilno steriliziranje "inferiornih" ljudi "kako bi se zaštitilo zdravlje nacije". Nakon što je osudio Carrie Buck na sterilizaciju, sudac je izjavio: “Bilo bi bolje za cijeli svijet ako, umjesto da čekaju pogubljenje degeneriranih potomaka za zločin, ili da umru od gladi zbog svoje mentalne retardacije, društvo će spriječiti oni koji očito nije pogodan za rađanje. " Prisilna sterilizacija u Sjedinjenim Državama provedena je do 1970-ih. To nije jedini takav program na svijetu - najpoznatija i velika razmjera održana je u nacističkoj Njemačkoj od 1934. godine, oko 300-400 tisuća ljudi postalo je žrtva. Nekoliko tisuća (uglavnom žena) umrlo je zbog operacije.
U današnjem svijetu, prisilna sterilizacija je apsolutno neprihvatljiva mjera: malo je vjerojatno da bi itko ikada pomislio da zabrani ženi koja ima veći rizik od raka dojke zbog nasljedstva od rađanja djeteta - a situacija s invaliditetom je ista. No, mogućnost genetskog prijenosa obilježja razvoja i bolesti još uvijek postavlja nova pitanja. Rana dijagnoza, na primjer, omogućuje trudnici ili paru da odluči jesu li spremni odgajati dijete s teškoćama u razvoju ili ozbiljnu bolest, dok uređuju genom i biraju embrije - kako bi spriječili prijenos nasljednih bolesti i dobili zdrav fetus.
Ali već u samoj filozofiji tih metoda mnogi vide i opasnost od eimelme. "Dr. Lejen se posvetio pronalaženju novih načina da poboljša živote onih koji su rođeni s dodatnim kromosomom. Nije mislio da će njegova otkrića pomoći u stvaranju testova koji će spriječiti naše rađanje", rekla je američka Karen Gaffney, aktivistica s Down sindromom, u govoru na konferenciji TED. , U Velikoj Britaniji 90% trudnica, ako je fetus s dijagnozom visoke vjerojatnosti Downovog sindroma, imaju pobačaj - Island može postati prva zemlja u kojoj djeca s Down sindromom neće biti rođena u načelu. Lako je pogoditi što bi se moglo dogoditi: hoće li društvo voditi brigu o infrastrukturi, njenom financiranju i obuci stručnjaka, ako postoje samo takva djeca?
No, pitanje da li bi osobe s invaliditetom ili razvojne osobine sami odabrale takav život ili ne, čak ni aktivisti ne mogu dati jasan odgovor.
Ovo pitanje nema jednoznačno rješenje: radikalne metode ne djeluju u oba smjera. U nekim američkim državama povremeno pokušavaju zabraniti abortus ako imaju visoku vjerojatnost da je Downov sindrom u fetusu - ali te mjere izazivaju proteste čak i među aktivistima koji zagovaraju promjenu stavova prema invaliditetu i razvojnim karakteristikama. Unatoč proliferacijskim stavovima tradicionalista, moderno društvo ima konsenzus o trudnoći: kako se nositi s njom ostaje izbor svake pojedine žene, jer netko pobačaj postaje prisilan ili najhumaniji. Čudno je očekivati da će sve žene na isti način riješiti problem - zahtijevat će potpunu zabranu pobačaja ili će sigurno željeti prekinuti trudnoću.
Većina je također uvjerena da će život osoba s invaliditetom ili razvojnih osobina nužno biti težak i bolan - a oni koji se odluče roditi takvo dijete očito ga osuđuju na patnju i inferiorni život (na primjer, znanstvenik Richard Dawkins). Pristup eiblist može se pratiti iu raspravama o cijepljenju i autizmu: mnogi roditelji radije stavljaju djecu u rizik za bolest koja se lako može spriječiti cijepljenjem, ili čak smrću, nego imati dijete s teškoćama u razvoju. U takvom sustavu, koordinate ljudi koji su spremni odgajati dijete - vlastiti ili njegovati - s obilježjima smatraju se barem čudnima.
Zapravo, kvaliteta života ljudi s istom dijagnozom može biti vrlo različita, i to ne ovisi samo o karakteristikama određene osobe, već io uključenosti okoliša. Pravdpa, na pitanje da li bi osobe s invaliditetom ili razvojne osobine same odabrale takav život ili ne, čak ni sami aktivisti ne mogu dati jasan odgovor. Ben Mattlin, autor eseja "Život s invaliditetom je život vrijedan življenja", dijagnosticiran je kao spinalna mišićna atrofija kao dijete: prema njegovim riječima, do nedavno polovica djece s tom dijagnozom nije mogla proživjeti dvije godine - nisu mogli podnijeti srce i pluća , Nikada u životu nije hodao i nije sam ustao. "Za ljude poput mene, prilika da mirno iskuse ono što se događa, velika je pobjeda", piše on. "Ali da bi naš život iznenada bio prekinut, ozbiljna, dovoljno hladna. Ako su naša pluća puna sluzi, nećemo imati dovoljno snage da iskašljamo." Mattlin kaže da mu je život težak - ali pokušava iskoristiti prilike koje su mu pale na maksimum. Istodobno, on shvaća da svatko ne bira takav put i prisjeća se četrnaestogodišnje Amerikanke s spinalnom mišićnom atrofijom Jeric Bohlen: odbila je umjetno održavati vitalne funkcije - prema novinarima, bila je uvjerena u pomisao na život poslije smrti gdje više nije morala osjećati stalnu bol i može se slobodno kretati.
Izolacija i identitet
Osobe s invaliditetom i invaliditetom uzima se kao da ih treba "fiksirati" - inače ne mogu biti punopravni članovi društva. Nije iznenađujuće da izolacija često postaje rezultat. Čak iu devedesetim godinama, kad su se ljudi kretali s kolicima, bilo je teško napustiti kuću: pločnici i javni prijevoz nisu bili prilagođeni prometu. U Rusiji je još uvijek teško putovati gradom u invalidskim kolicima - u pravilu je ugodno to učiniti samo automobilom.
Za osobe s oštećenjima sluha, mnoge su prilike dugo zatvorene - uglavnom zbog nedostatka tumača za znakovni jezik. Osposobljavanje osoba s oštećenjima sluha sada je kontroverzno. Postoje dva popularna pristupa u svijetu: prvi je učenje znakovnog jezika, drugi je podučavanje djece da govore i čitaju usne. Druga se metoda koristi rjeđe: iako pomaže osobama s invaliditetom da se “uklope” u društvo i učini da je njihova osobnost manje vidljiva izvana, mnogi ljudi s invaliditetom osjećaju se usamljeni i izolirani kada pokušavaju komunicirati s drugima na načine koji su im zajednički. Osim toga, mnogi zagovaraju znakovni jezik i zato što pomaže razviti subkulturu osoba s oštećenjima sluha - to jest, ispostavilo se da je ona važan dio njihovog identiteta.
Eyme je ispunjen barem činjenicom da ona postulira i učvršćuje "normalnost", iako ne postoji jedinstveni pogled na svijet.
Nisu sve osobe s invaliditetom čak i tehnologije koje pomažu „ispraviti“ ili „urediti“ invaliditet smatrati apsolutnim blagoslovom, gledajući na to kao na eiblističke motive. Na primjer, u kasnim osamdesetim godinama, mnogi ljudi s oštećenjima sluha bili su negativno svjesni kohlearnih implantata: prema njihovom mišljenju, nove tehnologije ne samo da pomažu osobama s invaliditetom da olakšaju svoj život, nego i oduzmu dio njihovog identiteta i promijene ideju o tome što je prihvatljivo i "normalno" ,
Ne manje teška pitanja otvaraju uporabu Brailleovog pisma, razvijenog u devetnaestom stoljeću, kako bi se osobama s oštećenjima vida pružila mogućnost čitanja pisanih tekstova. Sada u razvijenim gospodarstvima, umjesto fonta, koriste audio zapise i usluge koje zvuče pisanim tekstom: knjige na Brailleovom pismu su skupe i ogromne - serija Harryja Pottera, na primjer, uzima pedeset šest svezaka. U isto vrijeme, mnogi stručnjaci su sigurni da osobe s oštećenjima vida koje nisu proučavale Brailleovo pismo, čak i da su dobile obrazovanje, često ostaju nepismene u tradicionalnom smislu: možda im je teže zamisliti kako je tekst podijeljen na paragrafe, zbunjeni su u pravopisu. Inače, sposobnost percipiranja informacija u pisanom obliku mnogi smatraju sinonimom za obrazovanje - iako je, primjerice, u Rusiji pitanje univerzalne pismenosti uglavnom riješeno od strane sovjetskih vlasti.
Razmišlja o tome kako je naša kultura prilagođena ideji "normalnosti". Eyme je ispunjen barem činjenicom da ona postavlja i učvršćuje tu „normalnost“, iako ne postoji jedinstveni pogled na svijet. Prilično je teško naći pravedno rješenje ako se odlučite između radikalnih polova zabrana. No, umjesto da pokuša "popraviti" osobu, barem bi bilo dobro ispraviti okoliš - tako da bi odgovaralo različitim ljudima.
slike: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, parni valjak - stock.adobe.com
