"Učili su nas da se ne žalimo": Tatyana Lazareva o životu s ulceroznim kolitisom
Upalna bolest crijeva (IBD) - Ovo je tema o kojoj prosječna osoba malo zna. Proljev, bolovi u trbuhu, umor koji se manifestiraju ovim bolestima, često se ne shvaćaju ozbiljno, a mnogim se ljudima neugodno savjetuje s liječnikom s crijevnim poremećajima. Međutim, ovi simptomi mogu biti manifestacije IBD-a, uključujući ulcerativni kolitis ili Crohnovu bolest. Nitko ne zna odakle potječu te bolesti i vjeruje se da je njihov mehanizam sličan autoimuni.
Ako se IBD ne liječi, komplikacije mogu biti vrlo opasne - od raka debelog crijeva do perforacije. Istina, još uvijek nije moguće u potpunosti izliječiti te uvjete, ali pripreme nove generacije pomažu u održavanju remisije; ipak, mnogi pacijenti završe operacijom uklanjanja velikog dijela crijeva. Nažalost, poseban problem, posebice u našoj zemlji, su poteškoće s dijagnozom, dostupnost droga i invalidnost. Glumica i TV voditeljica Tatyana Lazareva pričale su nam o životu s ulceroznim kolitisom, brinući se o sebi, svom stavu prema publicitetu i ljubavi.
Uzrujani želudac, razbijanje stolica je tako neugodna, tabu tema. Osim toga, malo ljudi vjeruje da je to ozbiljno - samo pomisli, probavne smetnje, vjerojatno jede nešto krivo, morate uzeti tabletu. Postoje situacije kada dolazi od uzbuđenja, tzv. Medvjeđe bolesti - ljudi su navikli na to, ali u stvarnosti to može biti manifestacija bolesti poput moje. To su simptomi na koje treba obratiti pozornost. Moji napadi su trajali mnogo godina, a 2013. godine počelo je takvo pogoršanje da sam morao nazvati hitnu pomoć; Tada sam u bolnici dijagnosticiran ulcerativni kolitis.
Strašna značajka ulceroznog kolitisa je da je to spora i vrlo podmukla bolest. Kvaliteta života mijenja se jedva zamjetljiv svaki dan za milimetar - i samo gledajući oko godinu ili nekoliko godina, shvaćate koliko se promijenilo. Ova bolest pritiska osobu ispod sebe, ljudi se nekako prilagode, a vrijeme prolazi. Vrlo je važno zaustaviti se i shvatiti da ako se ne uključite u liječenje, bit će gore.
Jednom sam dobio vrlo dobrog liječnika, Borisa Kirkina. Bio je vrlo star kad sam stigao do njega; Mnogi stručnjaci za ulcerozni kolitis u zemlji su njegovi učenici. Nažalost, umro je godinu dana nakon što smo se upoznali. Kad sam stigao u bolnicu u kolima hitne pomoći, odmah mi je dijagnosticirao. Kada sam tada došao na recepciju, svaki put sam razgovarao sa mnom, objašnjavajući sve detaljno, kao studenti u predavanju.
Još 2013. rekao je da se ova bolest ne liječi i da mogu prijaviti invaliditet - i nasmijao sam se i pomislio: "Pa, kakvo je invaliditet." Tada su tek počele poteškoće s parkiralištima i rekao sam kao da sam u šali mogao parkirati automobil na mjestima za osobe s invaliditetom. I tek sad sam počeo shvaćati što je zapravo ozbiljna bolest - i koliko je problematična cijela povijest invaliditeta u našoj zemlji.
Činjenica je da ako vam je dodijeljen invaliditet, možete kupiti skupe lijekove po sniženim cijenama za godinu dana. No, nakon godinu dana, invaliditet se mora potvrditi - i kako liječenje počinje djelovati, simptomi prestaju i invaliditet se uklanja. Bolest je kronična, vraća se čim prestanete uzimati lijekove. Ispada začarani krug. Lijekovi koštaju puno novca, ja ih još uvijek mogu priuštiti, ali voljela bih ih primiti po sniženoj cijeni.
Nisam osmislio invaliditet jer znam kako je to ponižavajuće u našoj zemlji. Moj je otac invalid slijepog svjetskog rata i bez desne ruke. Godišnje je potvrđivao invaliditet. Zamislite, čovjek je star 84 godine, u dobi od sedam godina ruka mu je bila otkinuta, neće rasti, ali sve te godine morao je doći i to potvrditi. To me zaustavilo, i dok ja osobno mogu kupiti lijekove, odlučila sam se ne prijaviti za invaliditet. Razumijem da sam imao sreće što sam brzo došao do dobrog liječnika - a većina će morati ići u urede. Ovdje je, nažalost, potrebno pomiriti se, shvatiti da je zdravlje važnije od svih tih poniženja i gubitka vremena.
Isprva nisam ozbiljno reagirao na dijagnozu - mi smo takvi ljudi, naučeni smo izdržati, biti hrabri i smiješiti se. Barem, moja je generacija bila odgajana ovako: ne treba se žaliti, trebamo biti jaki, jer slabi nisu potrebni nikome. Štoviše, biti uspješan, smiješan i snažan mnogo je ugodniji nego biti bolestan i slab. Ovo je nasljeđe sovjetske zemlje, koja se od nas ne može istisnuti, jedina nada za djecu i unuke. Ali prošlo je pet godina, imao sam vrlo teška otežavanja, i shvatio sam da je vrijeme da pogledam moj život malo drugačije. Tek sam sada shvatio da je to bolest s kojom uvijek živim i da je nemoguće ponovno izliječiti i zaboraviti. Morate se brinuti o sebi, voljeti sebe, cijeniti sebe. Sve bolesti, svi simptomi, svi signali našeg tijela govore: zaustavite se, razmislite, osvrnite se, poslušajte sebe, konačno obratite pozornost na sebe.
Naše tijelo je vrlo pametno uređeno, a crijevo je općenito organ koji se prvi put pojavljuje u embriju, a evolucijski je u najprimitivnijim organizmima. Tu je predivna knjiga, ona se zove "Šarmantna crijeva" - vrlo popularna, pisana je svijetlim jezikom, i svima savjetujem da je pročitaju, jer je važno znati kako naše tijelo radi. Nismo uopće navikli voljeti sebe i postupati s našim tijelima s poštovanjem i pažnjom - i to je možda glavna misao koju bih želio prenijeti svim Rusima. Čovjek se rađa za dug i sretan život, a mnogi naši problemi vezani su uz činjenicu da ne vjerujemo da to zaslužujemo.
Činjenica da imam ulcerozni kolitis, prvi sam javno rekao na konferenciji za novinare o ovoj bolesti, nedavno. Znao sam za što idem, znao sam da bi moglo doći do neadekvatne reakcije u žutom tisku, ali ipak sam htjela svoju priču učiniti javnom - i ne žalim. Mnogi mi pišu na facebooku i instagramu, hvala na podizanju ove teme. Želim da ljudi s ovom bolešću vide da nisu sami, da o tome možemo razgovarati, a bolest nije fatalna, i možemo i moramo se boriti protiv nje. Postoje inovativni biološki lijekovi, postoji mogućnost da se postigne remisija, samo ne treba odustati i otići liječniku.
Mislim da je vrlo važno da ljudi prihvate sebe kakve jesu, sa svim bolestima, problemima, nedostacima. Šteta je što neke zvijezde još uvijek sjaje, perje, eteri - u stvari, svi ljudi ostare, razboli se i svi ljeti isključe vruću vodu. I javni ljudi, mislim, trebali bi samo pokazati svojim obožavateljima (bez obzira koliko ih je bilo, tisuću ili milijun) primjer, uključujući podizanje ozbiljnih pitanja i razgovor o problemima.
Već više od petnaest godina radim u dobrotvornim svrhama, povjerenik sam zaklade Sozidanie. Milosrđe je posao koji se ne može prisiliti, zahtijeva veliku snagu i odgovornost. U svojoj novoj ulozi distributera informacija o ulceroznom kolitisu i IBD-u, naglašavam da ću to učiniti koliko mogu, koliko imam želju i priliku. Za sudjelovanje u takvim pričama potreban je resurs.
Prije svega, morate riješiti probleme sa sobom, dovesti sebe u ravnotežu. To je kao na avionu - ispravno smo učeni da najprije stavimo masku na sebe, a tek onda na dijete. I svi moramo biti uvučeni u podsvjesni um da biste prije svega trebali brinuti o sebi - inače nećete pomoći nikome drugome. Pretpostavili smo da je razmišljanje o sebi egoizam. Ali to nije egoizam, već norma: za pomoć drugima, potrebna nam je snaga.