"Ne trebam postaviti okvir": živim bez ruke od djetinjstva
Moje ime je Kate Hook, imam 21 godinu i nemam lijeve ruke. Samo-ironija je možda najučinkovitiji lijek za kompleks, pa je moj pseudonim Hook. Najčešće, sa svojom rodbinom, šalim se da sam “bez ruku” - to mi pomaže da se ne složim s protezom. Do sada nitko ne zna zašto sam rođen na ovaj način: liječnici sliježu ramenima, internet ne daje jasan odgovor. Kažu da je riječ o genetici: genetska informacija s "greškom" prenosi se s roditelja na dijete - ali ni to ne može biti sigurno.
Mama mi je rekla da me, kad sam se rodila, jedna od sestara vidjela i rekla babici: "Wow, možda nećemo razgovarati o novoj majci?" - na koju je babica odgovorila: "Neće primijetiti?" Moja obitelj je, naravno, bila šokirana ovim događajem. Nakon rođenja provela sam nekoliko mjeseci u bolnici, a moji su roditelji sve to vrijeme bili zabrinuti i pokušavali shvatiti što sa mnom - naravno da me nisu htjeli odati, ali kako dalje živjeti i kako me educirati ostalo je pitanje. Na kraju, odlučili su me tretirati kao običnog djeteta, tako da sam od rane dobi sve učinio isto kao i druga djeca. Imao sam prvu protezu kad sam imao oko godinu i pol, tako da se nisam morao naviknuti na to - ona je postala dio mene i pomogla mnogim kućanskim stvarima. Djeca, po pravilu, nisu obraćala mnogo pozornosti - nastavili su tako sve dok nisu otišli u vrtić.
U vrtu, djeca su me natjerala da shvatim da nešto nije u redu sa mnom. Nazvali su me imenima i uvrijedili, pa sam od prvih dana mrzio vrtić, a svako moje jutro počelo je od suza. Zbog velike nevoljkosti da ode u vrt, često sam dugo i bolno plakala. Učitelji i druge odrasle osobe gledali su me, djevojku s protezom, sažaljenjem i često nisu znali kako da me tretiraju, pa sam bila odvojena od ostatka djece: spavala sam u odvojenom krevetu na rubu prostorije, stolica koju sam trebala promijeniti uglavnom iza ormara. Ponekad su mi govorili: "Nemoj to činiti ako ne možeš", ali to se vrtilo u mojoj glavi: "Ja mogu učiniti sve, ne moram staviti okvir na mene".
Kad sam išla u školu, nastavnici su sa mnom razgovarali pažljivo, jer sam bio “neobično” dijete. I kolege iz razreda (zahvaljujući njima!) Su se igrali sa mnom baš kao i svi. U mom razredu sve je bilo dovoljno smireno, i nisam bila predmetom ruganja, ali u samoj školi bilo je glasina o meni: neki su rekli da sam upao u prometnu nesreću, drugi - da me je morski pas ugrizao, a povremeno sam tu informaciju potvrdio za smijeh. U školi me malo ljudi pitalo o tome na čelu - ali bilo je ljudi koji su mi prilazili na ulici ili u podzemnoj željeznici i pitali: "Što nije u redu s tvojom rukom?" Do četrnaest godina u takvim situacijama, ostao sam bez riječi i počeo plakati. Kad sam ostarila, počela sam jednostavno odlaziti bez odgovora, jer nisam znala kako reagirati na takvu drskost, kako to reći i ne plakati. Najveći stres za mene je bio kada su pitanja o protezi postavljali predstavnici suprotnog spola: ako je dječak htio razgovarati o tome, pa čak i onaj koji mi se svidio, bio sam spreman pasti kroz zemlju i plakati pred njegovim očima.
Danas shvaćam da, da nije bilo moje proteze, ne bih bio tako osjetljiv i snažan
Roditeljima nisam pričao o svojim iskustvima, to bi ih uznemirilo - uglavnom smo pokušavali ne govoriti o ovoj temi, jer je to bilo bolno za mene i za mamu i tatu. Sjećam se da sam imao deset godina, boravio sam s bakom, išli smo u kupovinu i stavljali prstenje i narukvice za protezu. Baka ga je vidjela i rekla mi da uklonim nakit, jer privlači previše pažnje na protezu. Skinula sam narukvice, ali tek nedavno sam shvatila da to ne moram raditi.
Rad na kompleksima je dug proces. Još uvijek se ponekad plašim da se bojim reći strancu o protezi, ali onda odbacujem te misli: ako netko zbog toga ne želi komunicirati sa mnom, to znači da ima problema, a ne ja. Sjećam se da sam kao tinejdžer plakao svaku večer u jastuku zbog činjenice da nisam imao ruku i mislio sam da zbog toga moj život neće biti sretan. Mislio sam da se nikada neću udati i roditi djecu, jer me nitko ne bi volio ovako. Ali s mojim osobnim životom, sve mi ide dobro i ne mogu reći da sam jednom bila lišena muške pažnje. Danas shvaćam da, da nije bilo moje proteze, ne bih bio tako osjetljiv i snažan. Moj lik je nastao zahvaljujući svemu što sam morao svladati od rođenja. Zahvalan sam što je sve prošlo onako kako je i bilo.
Svaka osoba s invaliditetom prolazi liječnički pregled. Kada sam skupljala dokumente o svom stanju, upozoravali su me da mogu ukloniti moj invaliditet, jer nije bilo prijetnje mom životu - to jest, smatram se zdravom osobom bez ruke, prema svim zakonima i dokumentima. Stoga sam se na liječničkom odboru pretvarao da sam vrlo slab - to je bio jedini način na koji sam uspio obraniti svoj invaliditet. Ne bih rekao da osoba s invaliditetom treće skupine u Rusiji ima neke posebne privilegije: ne mogu čak ni parkirati svoj automobil na posebno određenom mjestu, nemam slobodan pristup podzemnoj željeznici, trebam na vrijeme dobiti opremu za rehabilitaciju i proteze.
Moji prijatelji i ja osobno želimo napraviti protezu, jer mi se čini da je ona vrlo ružna. Molim sve poznate dizajnere da osmisle protezu iz raznih materijala kako bi pokazali ljudima da mogu biti i pristupačne i lijepe. Uostalom, proteza može postati predmet umjetnosti, poput pjevačice Victoria Modesta iz Latvije. Vidjevši je, bio sam oduševljen i još više uvjeren da proteze mogu biti lijepe. No, nažalost, kultura neobičnih proteza u Rusiji nije razvijena, a koštaju dosta novca. U Europi, te troškove pokriva osiguravajuće društvo, a naša država izdvaja trideset tisuća rubalja, što se može napraviti osim za plastičnu protezu u centru medicinske i društvene ekspertize, protetike i rehabilitacije osoba s invaliditetom nazvanih G. A. Albrechtu. Moji prijatelji i ja pokušali smo ispisati protezu na 3D pisaču, ali do sada uspješan model nije uspio. Naš je cilj napraviti lijepu i udobnu "ruku" tako da u ljetnim mjesecima mogu nositi majice i ne biti sramežljiva.
Osobe s invaliditetom rijetko se mogu vidjeti na ulici - ako jesu, najčešće su to ljudi koji traže novac u podzemnoj željeznici. Rusija ne podučava osobe s invaliditetom da s osobama s invaliditetom postupaju smireno i s poštovanjem. Ne tako davno, čuo sam izraz moje majke, koja je svom djetetu rekla: "Ne gledaj ga, ujak je bolestan." Da, ne bolestan ujak! Jednostavno nema noge! Kad stranac prođe gradom na stranim protezama, ljudi ga gledaju kao da je s drugog planeta. U Rusiji se pretvaraju da nema osoba s invaliditetom: imamo nekoliko rampi i opremljenih pješačkih prijelaza - ne svugdje gdje možete ići s kolicima, što je s invalidskim kolicima. Mnogo je osoba s invaliditetom, samo su suviše sramežljivi da se pokažu, stoga se drugi ljudi nisu navikli na činjenicu da smo svi drugačiji. Ponekad vidim ljude s protezama ruku u javnom prijevozu, ali češće stavljaju ruku s protezom u džep ili nose crnu rukavicu tako da je manje vidljiva.
Tužan sam što se u Rusiji vrlo malo radi za osobe s invaliditetom. Ovdje ima dosta birokracije, a za svaku prigodu morate prikupiti stotine dokumenata. Ali čak i ako skupite stotinu papira koji dokazuju da trebate protezu, vjerojatno ćete otkriti da nema sredstava. Ne žalim se, ali sam uvrijeđen što djeca s teškoćama u razvoju moraju čekati invalidska kolica, umjetne udove i druga sredstva rehabilitacije dugi niz godina i njima se možda neće dodijeliti odgovarajuća količina novca. U Petersburgu se samo jedan institut bavi proizvodnjom proteza. Tamo rade isto kao iu devedesetima - a opet u dvorištu dvadeset prvog stoljeća! Ali nestati iz stanja modernih umjetnih udova je nestvarno.
Ima puno ljudi s invaliditetom, oni se slobodno pokazuju
Nakon škole sam se suočio s pitanjem izbora profesije i sveučilišta. Početkom jedanaestog razreda odlučio sam se upisati na Mukhinskoe koledž, jer sam cijeloga života slikao i završio likovnu školu. Treća skupina osoba s invaliditetom mi nije pomogla ući u proračunski prostor namijenjen osobama s invaliditetom, a za redoviti proračun nisam imao nekoliko točaka. Moja obitelj nije baš bogata pa sam odlučila ponovno pokušati za godinu dana. U ovom trenutku dobio sam posao administratora, svaki dan sam išao na tečajeve i privatne učitelje kako bih se pripremio za upis. Ova godina je bila vrlo važna za sebe: počela sam komunicirati s ljudima koji provode vlastite projekte, bave se kreativnim radom i ne razmišljaju o mišljenjima drugih. Radio sam na raznim pozicijama i shvatio da u profesijama nemam ograničenja - sve mogu učiniti. Prije nego sam se zaposlio, šutio sam o tome da nemam ruku, čekao sam da me šefovi poštuju kao zaposlenika. U pravilu, kada su saznali za invaliditet, nisu ništa rekli - sjećam se samo jednom, kada je zbog toga šef viknuo na mene.
Sljedeće godine sam ušao u proračunski odjel i nastavio raditi u trgovini odjeće mojih prijatelja. Prodavali su stvari ruskim dizajnerima, a ja sam shvatio da sam htio šivati odjeću - kasnije sam lansirao vlastitu marku odjeće i pribora, Total Kryuk. Baveći se svojim razvojem, svakoga dana sam uvjeren da sve mogu učiniti. Moto Total Kryuk je "Jedno pravo"; Ovaj slogan tiskali smo na desnom rukavu trenirki. Kupci nas često pitaju o njegovom značenju i uvijek im ispričamo svoju priču. Ne želim sebe nazivati posebnim, ali ako moj primjer može nekoga motivirati, to je najvažnija stvar koju mogu dati ljudima.
Nemam poteškoća u svom poslu. Ne mogu svirati gitaru, ne mogu sebi privezati ravnu kosu, ali mogu crtati, voziti s ručnim mjenjačem, plivati, šivati odjeću, raditi za računalom, kuhati - općenito, raditi gotovo sve što drugi ljudi rade. Nemam jednu ruku, ali imam puno ambicija. Zahvaljujući toj godini nakon jedanaestog razreda, uspio sam shvatiti što mi je doista potrebno.
Ne mogu reći da sam se riješio svih kompleksa, ali radim na njemu svaki dan. Svojim primjerom želim pokazati da vas ništa ne može spriječiti da budete sretni i da radite nešto što doista donosi zadovoljstvo. Razvijajući svoj brand i govoreći ljudima o sebi, uvjeren sam da neki još uvijek reagiraju na one koji su različiti od njih, adekvatno, s poštovanjem i razumijevanjem. Stoga pozivam sve da budu ljubazniji jedni prema drugima i zapamtite da će vas ljudi koji bi trebali biti bliski voljeti u svim okolnostima.
slike: Dmitry Skobelev
