"Volite li horor filmove?": Kako živim s multiplom sklerozom
RJEŠAVANJE "SCATERED SCLEROSIS" SVE POZNATI,ali malo tko zna što je zapravo bolest. Često se spominje kao šala u vezi sa zaboravom ili odsutnošću i općenito se smatra nečim poput senilne demencije - iako je u stvarnosti neizlječiva bolest koja se javlja u mladom, pa čak iu djetinjstvu. U Rusiji se multipla skleroza javlja u oko 40-60 osoba od sto tisuća. Točan uzrok bolesti još nije utvrđen, a njegov mehanizam povezan je s povredom prijenosa impulsa duž živčanih vlakana. U ovom slučaju u mozgu se pojavljuju tzv. Žarišta skleroze (ožiljno tkivo), nasumce raspršena, otuda i ime bolesti. Bolest se manifestira na različite načine: oštećenje vida, problemi s mokraćnim mjehurom, obamrlost i trnci udova, poremećaji u hodu.
Tipičan tijek MS je egzacerbacija koje se javljaju svakih nekoliko mjeseci ili godina i razdoblja remisije. Nakon svakog pogoršanja, tijelo nije u potpunosti obnovljeno, a nakon 20-25 godina, mnogi ljudi imaju bolest koja dovodi do invalidnosti: osoba može izgubiti sposobnost hodanja i naći se u invalidskim kolicima, ponekad ne može govoriti, pisati ili čitati, postaje potpuno ovisna o pomoći. Očekivano trajanje života uz kontinuirano liječenje nije značajno smanjeno, ali njegova kvaliteta može biti ozbiljno pogođena: multipla skleroza često je popraćena depresijom. Danas je nemoguće izliječiti multiplu sklerozu, iako postoje lijekovi koji pomažu u produženju remisije. Irina N. iz Novosibirska govori o tome kako živi s multiplom sklerozom, što je liječenje i kako bolest utječe na njezin život.
Imam četrdeset godina ali prve manifestacije bolesti pojavile su se na osamnaest godina - iako sam to shvatio mnogo kasnije. Koordinacijski prekršaji pripisani su nekim nerazumljivim stvarima - preporučili su mi se masaže, injekcije, rekli su mi da sam jednostavno preterana. Godine 2005. privremeno sam bila zaslijepljena jednim okom, ali čak ni tada dijagnoza nije bila određena. Tek u 2010., kada mi je desna noga jednostavno odbila, napokon sam otišla kod neurologa. Pokazalo se da su gubitak vida i nemogućnost pomicanja noge bili pogoršanja multiple skleroze. Sada normalno vidim i mogu hodati, iako je ovo drugo teško za mene.
Nažalost, sustav je dizajniran tako da se liječnik opće prakse obrati neurologu, a oni terapeuti kojima jednostavno nisam razmišljao o multiploj sklerozi nisu mogli posumnjati u njega. Stariji liječnici "stare škole" češće rade u običnim poliklinikama - čak i sada, kada vidim jednu od njih, iznenaduju se i kažu da ne mogu imati multiplu sklerozu, jer sam "tako mlada". Jednom se u klinici pojavio mladi liječnik, koji nije oklijevao izravno reći da ne zna što mi se dogodilo. Iako je bilo jasno da problem nije u zglobovima, sugerirao je da, za svaki slučaj, idem kod reumatologa u privatnu kliniku - i on me odmah poslao neurologu.
Sedam godina znam što se događa. Multipla skleroza je dijagnoza koja će uvijek biti sa mnom. Iako moj liječnik kaže da bolest napreduje polako, primjećujem da sam se počela osjećati mnogo gore. Voljela sam hodati jako puno, ali sada mi je teško: hodam nesigurno, teturajući i već nakon tri stotine metara na asfaltu nisam dovoljno jak - i neke staze u parku lako me mogu dovesti do suza. Radim u agenciji za oglašavanje, s tiskovinama, i imam vrlo dobru viziju u boji - bila je takva da nisam mogla lako razlikovati bijelu od dvadeset bijelih listova. Kad sam prvi put oslijepio na jedno oko, bio sam vrlo uplašen. I shvatio sam da trebam što više pogledati ovaj svijet, upiti njegovu ljepotu, dok imam priliku. Vjerojatno ću za nekoliko godina sjediti u invalidskim kolicima - što znači da moram hodati dok još mogu.
Primjećujem da sam se počela osjećati mnogo gore. Volio sam hodati jako puno, ali sada mi je teško: Nisam siguran, nisam siguran, a nakon tri stotine metara na asfaltu nisam iscrpljen
Injekcijski lijekovi, koje tretiram, koriste se kontinuirano, bez prekida. U početku je to bio lijek koji je primijenjen intramuskularno jednom tjedno. Sjećam se kako sam nekoliko tjedana odletio u Sankt Peterburg i ponio sa sobom tri šprice s drogom.To je cijela priča, počevši s potrebom za hladnijom torbom, i završivši s puno bočnih pogleda i pitanja u zračnoj luci. Naravno, imao sam potvrdu od liječnika s objašnjenjem što je to i zašto je potrebno. Sada su injekcije svakodnevne, a ja nemam pojma kako, na primjer, otići negdje na odmor nekoliko tjedana. Unatoč svemu tome, još uvijek se bojim igala. Osim toga, trenutne injekcije su vrlo neugodne, potrebno ih je napraviti subkutano u stražnjem dijelu ramena, u području tricepsa - i jednom slobodnom rukom jednostavno je nemoguće stegnuti kožni naboj i ubod. Injekcije vrši moja supruga, koja se svaki put smiruje. Vrlo me podupire. Općenito, tijek multiple skleroze izravno ovisi o emocionalnoj pozadini, i, uglavnom, jednostavno se ne mogu uzrujati, tužno, plakati, može postati još gore.
Dijagnoza mi je dana do kraja života, a liječenje će se nastaviti i do kraja - a ipak recept vrijedi mjesec dana, a da bi ga dobio, potrebno je provesti dva puna dana. Ne govorim o gnjavaži na klinici, o vremenu u redovima - imamo sjajnog neurologa, ali ne može u potpunosti pregledati pacijenta i popuniti sve komadiće papira u dvanaest minuta, koje su službeno dodijeljene ovome. Prije godinu i pol obećali su nam da će biti moguće dobiti recept barem svaka tri mjeseca - ali stvari su još uvijek tu. Na poslu se to također odražava: ne samo da redovito na bolovanju, već dva dana mjesečno trošim lijekove.
Imala sam depresiju tri puta, na sreću, ne jako teško - liječnici su me izvukli bez lijekova. Po prvi put, liječnik je strogo rekao kako da se liječi i s kakvom se pravilnošću pojavljuje - ali što je najvažnije, zabranila mi je da čitam o bolesti na internetu i da donosim neovisne zaključke. Pomoglo je. Drugi put sam došao do mladog neurologa, koji je iznenada rekao: "Irina, uvijek si imala tako lijepu manikuru, što se dogodilo?" - Pogledao sam svoje zapuštene nokte i shvatio da više nije moguće, razveselilo me. Treći put su mi propisali antidepresive, ali nisam ih htjela uzeti i tražila psihoterapiju. Liječnik je formulirao moj stav prema bolesti kao gledanje filma o užasima. "Volite li horor filmove?" Pitao je, a ja sam rekao ne. "Ali si smislio film o hororima za sebe, pogledaj ga beskrajno i vjeruj u to." Shvatio sam da je u pravu i da ne treba ništa izmišljati i bojati se budućnosti.
Koliko god to zvučalo paradoksalno, ali zahvaljujući mojoj bolesti, razvio sam okus za život. Događa se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali moja žena uzima moju ruku i kaže: "Idemo"
Rastali smo se s prvom ženom - bila je umorna od mene, jer bolest ozbiljno mijenja karakter. Nekada sam bio nešto spontaniji, ali sada sve treba planirati. Postoje mnoga ograničenja: ne mogu samo otići u šetnju ili kupiti alkohol, u što neću biti siguran. Zabranjen sam na plažama - općenito, neće svaki partner preživjeti. Sa Svatko smo zajedno već dvije i pol godine, ovdje je sve vrlo mirno. Ona me podupire, vuče me van cijelo vrijeme za neke događaje, tjera me da se sažalim. Često idemo u kazališta, na izložbe, samo na prekrasna mjesta. Bilo je to tako da su se iznenada spakirali i otišli u Ob more kako bi skupili morsku krkavicu - mi je ne jemo, ali iskustvo je bilo vrlo cool. Koliko god to zvučalo paradoksalno, ali zahvaljujući mojoj bolesti, razvio sam okus za život. Događa se da je raspoloženje na nuli, želim odustati - ali moja žena uzima moju ruku i kaže: "Idemo." Idem i vidim da imam nešto za što treba nastaviti liječenje, a život nije toliko dugačak da gubim vrijeme na tugu.
Bolest je utjecala na odnose s ljudima: više nemam kontakt s onima koji samo uzimaju energiju. Kod multiple skleroze važna je podrška drugih pacijenata, a često i osobe s ovom dijagnozom obično komuniciraju jedna s drugom. Pomaže odgovoriti na neka svakodnevna pitanja i, na sreću, većina ljudi s MS-om su optimisti. Istina, postoje oni koji se stalno žale i traže sažaljenje od drugih, ali s njima pokušavam održavati komunikaciju na minimumu.
Postoje neugodne situacije kada baka u prijevozu počinje zamjerati što sam tako mlada i ne odustajem od tog mjesta. Ili, na primjer, redatelj na poslu, čak i znajući za dijagnozu, nije mogao ni na koji način shvatiti da stvarno hodam vrlo sporo i da ne moram biti poslan na bilo kakve aktivnosti vezane uz planinarenje. Mislim da je to zbog nedostatka osnovnih znanja i nedostatka promatranja. Moj drugi ravnatelj već godinama ima tetku s MS-om - i čak dugo vremena nije uzimao ovu bolest kao nešto ozbiljno. Kada osoba ima rak, svatko, prvo, razumije da je to nešto strašno, a drugo, obično je vrlo vidljivo izvana: osoba prima kemoterapiju, koja se slabo podnosi, prolazi kroz ozbiljne operacije. Kod multiple skleroze nema takvih vanjskih manifestacija ili nisu uvijek jasne - pa, postoji osoba sa štapićem i tko zna zašto. Nema dovoljno znanja, nema dovoljno simpatije, ljudi ne razumiju zašto sam usred dana već iscrpio svu fizičku snagu, ne shvaćam ozbiljno dijagnozu.
Cover: Wikimedia Commons