"Sada tijelo odlučuje za mene": Model borbe protiv reumatoidnog artritisa
Reumatoidni artritis pogađa oko 1% svjetske populacije., godišnje se dijagnosticira u jednoj osobi u stotinu. RA se može manifestirati i kod djece od vrlo rane dobi i kod odraslih - to je autoimuna bolest, čiji uzroci još nisu proučavani. Ljudi s ovom bolešću imaju mnoga fizička ograničenja: ne mogu se baviti sportom, neki imaju poteškoća u šetnji ili se uopće ne mogu sami kretati. Istovremeno, moguće je susresti osobu sa sličnom dijagnozom u bilo kojoj sferi - čak i naizgled zatvorenu za one kojima su zdravstvene mogućnosti ograničene.
Neobično je da modeliranje postaje jedno od najcjelovitijih, gdje su ideje o “pravoj” ljepoti i danas žive, a odabir se provodi prema strogim kriterijima. Na podiju iu reklamnim kampanjama sve više ljudi s albinizmom, vitiligom i invaliditetom različitih skupina. Razgovarali smo s modelom i autorom životnog kanala Fabb Model Sasha Sergeeva o njezinoj borbi s reumatoidnim artritisom, njezinim radom i samo-percepcijom s dijagnozom.
tekst: Anna Eliseeva
manekenstvo
Kad sam imala pet godina, ušla sam u manekenstvo - majka me dovela u Zaitseovu školu, prva modelska agencija došla mi je u četrnaest godina. Sudjelovao sam na modnim tjednima, pa čak iu moskovskom showu Yohji Yamamoto. Ali tada sam u modelskom svijetu doslovno bio ljut na sve: čekanje, niz odljevaka i odbijanja. Ponekad jednostavno nisam mogao doći na posao - to jest, uzeti i preskočiti predstavu.
Na studiju sam dobila prvo mjesto - diplomirala sam na odjelu za međunarodno poslovanje i poslovnu administraciju u MGIMO-u. Nakon toga, radila je u odjelu marketinga u hotelskoj industriji, a zatim se uključila u IT. Ona je igrala ulogu „civilne žene“: živjela je s mladićem, obavljala kućanske poslove - i svidjelo mi se. Ali onda je odlučila sama prekinuti vezu i otišla u London, gdje je shvatila da je shema "dobar posao i stabilni odnosi" kao da je nametnuta i da mi nije potrebna. Tamo sam se osjećao najsretnijom osobom, toliko sam se zaljubio u grad da sam odlučio ostati. Jedina mogućnost za to bilo je modeliranje, iako sam imao 23 godine i u toj dobi bilo je prekasno za početak rada. Pokucao sam u agenciju i svoju prethodnu "matičnu ploču" (roditeljsku agenciju. - Pribl. Ed.).
Sada se čini da je rad na podiju najzgodniji na ovom području. Trenutke kad sam stavio svoju ruku na leđa, odbrojavam "jedan, dva, tri - Sasha, idi!", A ja poduzimam prvi korak - to je takav adrenalin! Najbolje što sam ikada doživio. Sada već volim skupiti se tri ili četiri sata prije nastupa, izmisliti lice i osobno razgovarati s dizajnerom. Mnogo putujem i komuniciram s ljudima - i to je sjajno.
Naravno, postoje mane. Neprestano sam poricao zbog mojih godina i atipičnog izgleda - u tome sam samo prvak. Ali naučio sam prihvatiti neuspjehe potpuno mirno. Kada šaljem agencijama na petnaest prijava i svi odgovore "ne", ili ja prolazim dvadeset odljeva dnevno, za što mi nije rečeno, nema drugog načina. Može ga pratiti nedostatak novca, poremećaj prehrane, palo samopoštovanje i nesigurna psiha.
Dijagnoza
U srpnju 2017. bio sam na Londonskom tjednu mode. Vratio sam se nekako nakon zabave i osjećao sam se vrlo loše: bez da popijem jednu kap alkohola, bio sam kao pijan. Činilo mi se da neću spavati, a ako zaspim, jednostavno se neću probuditi. Ujutro sam prestala osjećati noge - činilo se da nedostaju. Sve je išlo uz leđa.
Pisao sam prijatelju, a kad je došla po mene, nisam mogla ni otići do nje. Bila sam bolna, bilo mi je teško podići ruke, samo sam ležala i jecala. Čak ne znam ni kako usporediti bolove: ako zatvorite oči, činilo se da vas netko udara ili stiskuje ručnik, samo su ti zglobovi.
Dok me je prijatelj pokušavao natjerati da ustanem, istovremeno smo se smijali: "Sasha, dva koraka, nismo puzali tako, sve je u redu." Spustili smo se deset koraka niz stube, možda dvadeset minuta - jednostavno nisam mogla hodati. Već na putu do bolnice, noge su mi se pojačale i postale su dvije veličine veće. U klinici su mi rekli da ne mogu pomoći, morao sam se prijaviti za inspekciju, proći će za tri mjeseca. U međuvremenu mi je propisan paracetamol i nisam vas zaboravio upozoriti da ne smijete piti više od deset tableta dnevno.
Nakon kemije, postojala je terapija, u kojoj sam ponovno učio jednostavne pokrete. Na primjer, nije bilo moguće otvoriti slavinu desnom rukom - zglobovi su se deformirali
Morao sam letjeti kući, a moja majka i ja odmah smo počeli ići liječnicima. Test krvi je bio izvrstan, ali nije bilo rendgenskog snimanja. Sjećam se kako nam je liječnik rekao za dijagnozu. Pogledao je slike i otvoreno rekao: "Vaša će kći biti onesposobljena nakon šest mjeseci." Stavio ih je na stol, osjetio se i rekao: "O, ne, nakon tri mjeseca." A onda je predao katalog invalidskih kolica. Mama je počela plakati.
Liječnik je objasnio da je reumatoidni artritis neuspjeh u imunološkom sustavu kada tijelo percipira zglobove kao strana tijela, te ih stoga uništava. To jest, u nekom trenutku, moje tijelo je jednostavno poludjelo i odlučilo: "Ali pretvorimo naše kosti u pijesak!" Jedina mogućnost liječenja je kemija. Bili smo spremni razmotriti sve - homeopatiju, kineski šamanizam - prije nego što smo odlučili što učiniti. Tako smo kroz poznanstva otišli do žene s istom dijagnozom, koja je prošla liječenje, ali se na kraju okrenula narodnim lijekovima. Rekla mi je da pije mješavinu mjesečine i - pažnju - močvarno Cinquefoil, a to nije šala. Jasno je objasnila zašto ne bi trebala raditi kemoterapiju i kako joj “čudesan” lijek pomaže da se osjeća i dobro hoda. Još uvijek sam izabrao kemiju.
Morao sam odlučiti o danu i vremenu kako bih mogao dati injekcije jednom tjedno. Što sam izabrao? Petak navečer. Na što sam mislio? Ne znam. Sljedećeg dana nakon ubrizgavanja pijem šest pilula za ponovno uspostavljanje ravnoteže, i svaki dan pijem analgetike, preparate jetre i uz vrlo jake bolove mogu ih nadopuniti hormonskim lijekovima. Također sam dobio užasnu tekućinu s mirisom gnojiva, u kojem možete natopiti gazu i nanijeti je ako boli zglobovi. Jednom su me pijani prijatelji omotali poput mumije i ostavili me da ležim na miru cijeli sat - bilo je jako smiješno.
„Brak”
Osim moje matične ploče, odlučio sam da nikome drugome ne kažem o dijagnozi: bojao sam se da će me tretirati kao brak. Shvatio sam da, ako jednostavno legnem na krevet, više neću ustajati - ali nisam namjeravao odustati. Kroz bol sam otišao u sport, iako mi je to naravno kontraindicirano. Ne mogu popiti niti jednu kap alkohola, inače će uzimanje lijekova biti uzaludno, a ja također mogu trčati, skakati i hodati petama (podsjećam vas da radim kao model). Nisam mogla sebi priznati da nešto nije u redu sa mnom.
Jednom sam letio na posao u Milanu. Zatim, nakon injekcija, moje čelo je bilo prekriveno aknama, ruka mi je bila malo bolna - dobro, osjećala sam se nesigurno. Na stanici me je dočekao pijani fotograf i njegov pomoćnik, s kojim sam trebao zakazati sutradan. Jedan od njih - manje pijan - bio je na motociklu i odlučio sam poći s njim. Kako treba zvučati: "Noću vozite po Milanu, idete na prijateljsku rođendansku zabavu, popit ćete." Moje misli u tom trenutku: "Želim razbiti upravo sada. Bilo bi kul u vožnju u zgradu i umrijeti."
Kada osjetite ove bolove, želite umrijeti. Ali onda dobivate neku vrstu analgetika, i za petnaest minuta mislite nešto drugo: "Ne, život je kul, sve je normalno." Nakon uzimanja tableta koje sam otpuštala kao dio eksperimentalnog tijeka liječenja, pojavile su se suicidalne misli koje se nisu mogle kontrolirati, ali se barem moglo shvatiti da je to zbog lijekova. Što se tiče milanske fotografije, moja lijeva noga iznenada se pojačala, pa se nisam uklopila u svoje cipele. Pomoćnici su mislili da su u krivu s veličinom. Zatim je ruka odbila, noge su ga boljele. Shvatio sam da fotografu nisam dao sliku koju bi volio vidjeti. Bilo mi je teško to prihvatiti, jer obično radim dobro - uhvatim val.
Bio je to san - hodati u prekrasnim Elie Saab haljinama, postati dio umjetnosti. Ali u tom su je trenutku odveli od mene - kao da se drže u kavezu
Godinu dana nakon postavljanja dijagnoze, otišao sam na pregled, tijekom kojeg su me odlučili hospitalizirati: liječnici su bili iznenađeni što sam još otišao. Sazvana je ploča na kojoj su rekli: "Ove ćemo rendgenske zrake ostaviti kao primjer agresivnog reumatoidnog artritisa. Sve je propalo!" Pokazalo se da sam tijekom godine imala takve promjene da se ljudi s ovom dijagnozom pojavljuju deset godina. Rečeno mi je da, ako se ovako nastavi, morat ću promijeniti noge za protetske radove (to će trajati pet do deset mjeseci za rehabilitaciju) i ruke (tri do pet mjeseci). Morao sam letjeti za Pariški tjedan mode. Bio je to san - hodati u prekrasnim Elie Saab haljinama, postati dio umjetnosti. Ali u tom su je trenutku odveli od mene - kao da su držani u kavezu.
Prije kemije tijekom hospitalizacije bio sam "očišćen", tj. Nisu davali lijekove protiv bolova. Bio sam u privatnoj sobi, gdje se nalazio SOS gumb. Dobro je što nije bilo vilica ili noževa, jer bih ih ubacio u sebe. Pritisnuo sam gumb i zamolio me da ubrizgam bilo što, jer više nisam mogao tolerirati te paklene bolove. Nakon kemije, postojala je terapija, u kojoj sam ponovno učio jednostavne pokrete. Na primjer, nije bilo moguće otvoriti slavinu desnom rukom - zglobovi su se deformirali. Dali su i kruh bijelog kruha koji je morao biti izrezan i vraćen. Savršena obuka za model.
budućnost
Sada tijelo odlučuje sve za mene, a izbor u budućnosti možda nisam ja. Možda će se morati odreći svega što imam. Ali sada nisam spreman predati se i želim ponovno ući u zadnji automobil modeliranja, samo sada s ovom fazom RA.
Teško je zamisliti koliko će mi biti teško u svijetu modela kada saznaju za tu dijagnozu. Svatko će ga uhvatiti ili će me samo izbaciti: još uvijek ima mnogo crvenokosih djevojaka s neobičnim izgledom, zašto se gnjaviti sa mnom? Pitam se koliko je takvih "neispravnih" modela u načelu? S druge strane, kao u slučaju vitiliga, transrodne osobe, samo nestandardni izgled, reumatoidni lijek treba liječiti normalno.
Znam da ću se ubuduće baviti dobrotvornim radom na ovom području, jer bolest nije u potpunosti proučena i nema niti jedne osobe koja se može oporaviti od nje. Kemija, koja se održava svakih šest mjeseci, košta četrdeset tisuća rubalja, oko dvadeset tisuća mjesečno za lijekove protiv bolova troši se mjesečno, svaka štrcaljka je jedna i pol tisuća, a cijene se mijenjaju. Naime, oni kojima je dopušteno financiranje (ili oni koji čekaju svoj red za besplatnu kemiju i hospitalizaciju) podliježu liječenju i protezama. Na primjer, rođenjem, morat ću biti na kemiji. A ako dva tjedna ne ubodem lijekove - osjećam da sam zdrav - ne mogu hodati. Ovo je doživotna borba.
Spreman sam za činjenicu da moram staviti proteze. Nadam se da će kemoterapija pomoći i bolest će prestati - bol će ostati, ali će tijelo barem prestati uništavati zglobove. Pokušavam voljeti sve što se događa u mom životu. Bojim se samo da će bol biti nepodnošljiva.
Urednici časopisa Wonderzine zahvaljuju se novinaru i autoru telegramskog kanala Zlatni čivava, Saši Amato, na pomoći u organizaciji razgovora.
