"Što ti je s licem": Kako živim s Parry-Rombergovim sindromom
Parry-Romberg sindrom - rijetka patologijačija se geneza još uvijek ne razumije u potpunosti od strane liječnika. U osobe s takvom bolešću, mišićna i koštana tkiva polovice lica će atrofirati (ima manje slučajeva kada bolest pogađa cijelo lice). Bolest se razvija polako: prvo, koža i potkožno tkivo, u pravilu, atrofiraju, zatim mišiće i kosti. U ovom slučaju, motorička funkcija mišića obično nije poremećena. Atrofija se najčešće javlja u usnama, očima, nosu i ušima. Rijetko pogađa čelo, nepce, jezik, a još rjeđe - vrat i druge dijelove tijela.
Bolest može biti kongenitalna i može se razviti u pozadini trovanja, infekcija ili tjelesnih ozljeda. Kao rezultat tih procesa, lice se deformira i poprima asimetrični oblik: strana pogođena bolešću ispada da je manje zdrava. Ponekad je razvoj bolesti popraćen smanjenjem osjetljivosti kože, njezinom depigmentacijom, gubitkom obrva i trepavica. Razgovarali smo s heroinom, suočeni s tim stanjem.
Vrlo često čujem pitanje: "Što je s vašim licem?" Kako odgovoriti na ovo, ne znam. Nisam imala ozljede glave, roditelji me nisu tukli, i nisam se tako rodio. Deformacija mog lica dogodila se negdje u dvije godine - to jest, ne odmah, kao što neki misle. Zašto me Parry-Romberg sindrom izabrao točno, do sada, nijedan liječnik nije rekao sigurno. Navodni uzrok je trauma u djetinjstvu. Kada sam imala šest godina, igrali smo neku vrstu aktivne igre sa svojom starijom sestrom, i slomila sam ruku. Stavili su me u bolnicu. Nakon nekog vremena ispale su obrve i trepavice, a na obrazu se pojavila jedva primjetna crvena pjegica, koju su roditelji uzeli za lišajeve. Onda nitko - ni ja ni moja obitelj - nisu predložili da bi to bila ozbiljna, neizlječiva bolest.
Ubrzo nakon slomljene ruke pojavile su se stalne bolove. Kosti ruku i nogu bile su posebno bolne - činilo se da ih netko uvija. Još sam imala glavobolju, nisam mogla jesti, onesvijestila se, povraćala sam. Nešto slično, čini mi se, događa se tijekom epileptičkog napadaja. U isto vrijeme, lice, kao što se često događa kod ljudi s ovom bolešću, nije povrijedilo. Je li to ponekad osjetio jedva primjetan mišićni tremor.
Svoje djetinjstvo jedva pamtim, jer sam mnogo vremena provodio u bolnicama. Tada su me neprestano izvlačili iz udobnog, prikladnog okruženja - poslali su me u bolnicu sljedećih bolničkih odjela. Činilo mi se da u svakom novom odjelu najduže ležim. Možda je to bilo tako, jer liječnici nisu mogli razumjeti što mi se događa i nisu mi se žurili dopustiti da napustim bolničku sobu.
Deformacija mog lica dogodila se negdje u dvije godine - to jest, ne odmah, kao što neki misle
Moja me majka odvela različitim stručnjacima i svi su slegnuli ramenima i nisu mogli postaviti dijagnozu. Budući da je prošlo previše vremena od tog trenutka, ne sjećam se mnogo. Mislim da je razdoblje mog života bilo strašnije za moje roditelje, jer je to bilo devedesete, a moja je obitelj živjela vrlo loše, u Irkutsku nije bilo dobrih liječnika.
Moja majka i ja posjetili smo endokrinologa, onkologa, reumatologa, dermatologa, ali svi nisu mogli postaviti dijagnozu. Mama je bila u očaju, pa je odlučila probati nekonvencionalne tretmane. Otišli smo do gatara koji su vidjeli uzrok bolesti u strahu, iscjelitelji - pokušali su me spriječiti da oštetim uz pomoć crnog vina i svećenika - on je otpustio izvorne grijehe i vidio problem u tome što roditelji nisu bili kršteni.
Nakon svega toga, napokon smo se susreli s kompetentnim stručnjakom, bio je neurolog iz Regionalne dječje kliničke bolnice Irkutsk. Poslala me je na biopsiju i na konzultacije u Istraživački institut za reumatologiju Ruske akademije medicinskih znanosti. Tamo mi je dijagnosticiran Parry-Rombergov sindrom, propisani lijekovi koje sam uzimala mnogo godina. Kada su završili, morali su ih naručiti u Moskvi - u Irkutsku jednostavno nije bilo potrebnog lijeka.
Nakon godinu dana, osjećala sam se mnogo bolje, nisam vrištala od stalne boli u kostima, mogla sam jesti - a to znači da su lijekovi stvarno pomogli. Počeo sam ići u bolnicu na bolničko liječenje mnogo rjeđe - otprilike jednom godišnje. Najneugodnije za mene bio je svakodnevni pregled. Glava liječnika je uzela ambulantnu karticu i pročitala zapise o tijeku bolesti, a učenici rezidencije slušali su je. Budući da je moja bolest rijetka, uvijek sam osjećala posebnu pozornost liječnika i studenata medicine. Mislim da je tada moja djetinjasta psiha bila malo traumatizirana. Svaki put kad su liječnici obavili pregled, tiho sam ih pogledala i uopće nisam reagirala, osjećala sam se kao zamorac. Ali s vremenom su bolnice postale poznato okruženje.
Imala sam sreće s liječnicima koje sam upoznala u Moskvi. Učinili su sve što je bilo moguće da su u načelu ruski liječnici u to vrijeme bili u mogućnosti - dijagnosticirali su, propisali učinkovite lijekove, potvrdili invaliditet, što je bilo od velike pomoći u kupnji skupih lijekova. Kada je bolest napredovala, u blizini moje obitelji bilo je dobrih ljudi koji nisu odbili pomoći - rodbini, kolegama, majkama, obiteljskim prijateljima. Dali su novac za put u Moskvu. Vječna sam zahvalna svojoj majci i ne mogu ni zamisliti kakav bi se trud u tom trenutku trebao odustati od mene.
Otpust je došao u deset godina kad sam otišao u peti razred. Vratio sam se u istu školu u kojoj sam studirao. Međutim, više nije bilo napada, a ponekad je osjećala i bol u kostima. Primio sam istu terapiju. S vremenom sam počeo uzburkati pilule, samo sam ih odbacio, bojeći se reći liječniku da se osjećam loše. Tada nisam znao da su svi najteži testovi još pred nama, jer je deformacija lica u to vrijeme već bila vrlo vidljiva.
Otišli smo do proroka, vidjeli su uzrok bolesti u strahu, iscjelitelji - pokušali su me spriječiti da oštetim uz pomoć crnog vina, a svećenik - otpusti izvorne grijehe
Studirao sam u dobroj školi, tako da nisam bio podvrgnut nikakvom sustavnom uznemiravanju. Ali još uvijek sam osjećala da me vršnjaci ne tretiraju kao ravnopravni. U srednjoj klasi imao sam nadimke Baba Yaga i Terminator. Dobro je što je moja sestra studirala u istoj školi - uvijek me štitila od prijestupnika. Tada sam shvatio da okruženje može biti agresivno, volio sam provoditi vrijeme sam, čitati knjige i roniti u svoj svijet. Bilo mi je teško sprijateljiti se prije četrnaeste godine.
Kad je počeo pubertet, ja sam, naravno, htio da mi se to sviđa. Poput mojih vršnjaka, pokušao sam izgledati privlačno, ali bilo je situacija kada sam umjesto komplimenta čuo frazu: "Zašto si tako strašna?" Najčešće su to bili muškarci koji su se željeli sastati na ulici. U pravilu, svi su izgovorili ovu užasnu rečenicu čim su vidjeli moje lice.
Kad sam imao osamnaest godina, dobio sam kvotu koja omogućava operacije u Središnjem istraživačkom institutu za stomatologiju i maksilofacijalnu kirurgiju. Ukupno je bilo šest operacija, imao sam nekoliko instaliranih implantata i korigirao oblik nosa i usana. Sjećam se kako sam čekala svaku sljedeću operaciju - činilo mi se da će me učiniti sretnijom, iako nisu sve bile lake.
Počevši od treće operacije, počela sam osjećati učinke anestezije i kako implantati preživljavaju. Bio je to i psihološki težak, jer definitivno nisam mogao raditi s rezultatom. Isprva mi se sve svidjelo, a onda se činilo da je moglo biti i bolje. I vidio sam mnogo ljudi koji su shvatili da nakon operacije izgledaju znatno bolje nego prije nje, ali u isto vrijeme pate od činjenice da ne izgledaju kao da su sanjali. Vjerojatno sam isprva bila spremna ići u operacijsku dvoranu onoliko puta koliko sam htjela, ali onda sam shvatila da to nije jedini mogući put do sreće, a smisao mog života nije da se stalno ispravljam, nije vrijedno trošiti vrijeme na to.
Sa 19 godina sam studirao u Moskvi. Pokazalo se da se lakše izgubiti u gomili. Tek nakon što sam krenuo, shvatio sam da je u mom rodnom gradu bilo najteže za mene u vrijeme kad sam dolazila na neko javno mjesto. Ta me mjesta nisu plašila, ali put do njih bio je test. A sada se događa ista stvar: kad ljudi idu u susret njima, oni me ne doživljavaju kao osobu. Ja sam im pomoćnik. Mogu gledati i vrednovati, ne razmatrajući koliko je to ispravno. Prolaznici najčešće dopuštaju da postavljaju glupa pitanja ili uvrede.
Sada se to događa i u takvim trenucima ne volim sebe. Primjerice, prije par godina, jedan me je rođak sreo na vjenčanju s prijateljima. Rekao mi je: "Tako si kul, ali kako ti mogu pokazati mojoj mami?" Mislim da je mislio da je to moj izgled, a ne nešto drugo. Da, zvuči čudno, ali u Moskvi se to stalno događa - u barovima, u podzemnoj željeznici i na drugim javnim mjestima ljudi me mogu pogledati, pokušati dotaknuti moje lice, pogledati ispod moje šiške. Molim vas, ne dirajte me obično ne radi.
Prethodno mi je pomogao takav psihološki uređaj: kad sam pogledao svoj odraz, zamišljao sam da sam samo jedna zdrava polovica lica, a druga, pogođena bolešću, bila je netko drugi, to nije bio dio mene. Koristio sam ovaj trik da se ne bojim izaći van. Sada se pokušavam shvatiti jednako kao i ja, iako je to vrlo teško i nije uvijek moguće.
Psiholozi su mi često pokušavali pomoći u tome u djetinjstvu i odrasloj dobi, ali nikad me nisu pitali kako ja sebe vidim, da li me moji vršnjaci povrijeđuju i što osjećam u tom trenutku. Sjećam se da me je jednom tijekom konzultacija psiholog pitao zašto sam se pretvarao da nemam problema. Tada sam imao dvadeset godina. Mislim da je čak i tada propušten potreban trenutak za razgovore sa specijalistom, a ja sam uspostavio dovoljno jaku prepreku takvim razgovorima s nekim drugim.
Umjesto komplimenta, čuo sam frazu: "Zašto si tako strašna?" Najčešće su to bili muškarci koji su se željeli sastati na ulici
Stoga vjerujem da bi bilo koji kirurški zahvat trebao biti popraćen psihološkom podrškom. U tom slučaju stručnjak mora raditi ne samo s traumama prošlosti, već is očekivanjima iz budućnosti. Prije operacije važno je razumjeti da kirurg nije mađioničar i da od njega ne treba očekivati ništa natprirodno. Oduvijek sam se pokušavao sjetiti ovoga, ali svejedno su postojala iskustva i doista mi je nedostajala prilika da ih podijelim odmah nakon operacija.
U obitelji se tema moje bolesti smatra tabuom. Nikada nismo razgovarali o tome što mi se dogodilo kada je bolest napredovala i moj se izgled promijenio. Roditeljima je još uvijek neugodno raspravljati o tome sa mnom. Jedno sam vrijeme htio i pomisliti da nema bolesti, ali sada pokušavam shvatiti što mi se događa i pokušavam prihvatiti sebe kao što jesam. Prijatelji me podržavaju, ali ponekad čak mogu postaviti pitanje: "Želite li ispraviti nešto drugo?" Ne, ne želim, jer ću u ovom slučaju provesti svoj život pokušavajući postati besprijekorno lijep za one koji me vide kao neobičan predmet - ispituju li lice ili pitaju: "Nesreća?" Stvarno želim uvijek voljeti sebe, ali to je teško, jer me nepoznati ljudi stalno podsjećaju da ja ne izgledam poput njih.
slike: Alla Smirnova
