Siva zona: Kako živim s limfomom

"Boli me glava. To mora biti rak mozga!" - Postoji tip ljudi koji samo traže onkologiju. Karcinofobija je pošast našeg vremena. Vidimo sve više i više zastrašujućih slika s ćelavim, mršavima, naknadama za nevjerojatne iznose liječenja, poznatim osobama koje umiru od raka. Sve to ulijeva ideju da je bolest negdje u blizini i da se može pojaviti bilo kome u bilo koje vrijeme. Bio sam osoba koja dijagnosticira rak pluća kašljem, a rak crijeva bolovima u trbuhu. Tako je bilo sve dok se nisam stvarno razbolio.

Vodim centar engleskog jezika "Wake Up", gdje također podučavam. Otvorio sam ga kako bih spojio ono što volim: jezike i putovanja - tako da mi i naši učenici idemo na budžetska putovanja širom svijeta, govoreći samo engleski. Na posljednjem od tih putovanja, skrenuo sam pozornost na bolno pucanje u zdjeličnoj kosti. Tada smo bili u Parizu, sve je moralo biti savršeno: Francuska, lijepo vrijeme, omiljeni studenti i posao. Ali ne, dijagnosticirao sam sarkom u sebi i o tome sam obavijestio svog prijatelja i izvanrednog studenta. Rekao je da je to hipohondrija. Boli me puno: misli li doista da me bolest ne može dotaknuti ni on? Odgovorio sam da se u mnogim ljudima bolest dijagnosticira u kasnijim stadijima, žive s tom bolešću, ne znajući za to i ignorirajući simptome. Ironija je u tome što sam ja bio takva osoba. Ne, nisam imao sarkom. No postojao je agresivan i vrlo rijedak oblik limfoma.

Limfom je rak stanica limfnog sustava. Postoje dvije velike skupine limfoma: Hodgkins i ne-Hodgkins. U Hodgkinovom limfomu, tumor nastaje iz limfoidnih stanica - oni tvore nakupine u limfnim čvorovima, te u ne-Hodgkinovim limfomima, u organima kao što su slezena, želudac, crijeva i pluća. Imam limfom sive zone, treća faza, rijetka je, jer pokazuje znakove obiju skupina, kao da su dvije limfome odjednom. To otežava liječenje.

Jedne večeri, nakon povratka s učenicima, osjetio sam osjećaj pečenja pod ključnom kosti, koji se kasnije razvio u jake bolove. Dugo sam imao druge simptome na koje nisam obraćao pažnju: temperatura je bila konstantno niska, bila sam strašno umorna i noću sam se probudila mokra, kao da sam bila natopljena iz kantice. Isprva, Google je odlučio da sam umro od srčanog udara, a onda sam se sjetio da su ljudi u mjestu gdje sam osjećala bol imali limfne čvorove. A onda je tražilica ispunjena riječima "limfom".

Ja, kao i mnogi, nisam imao sreće: isprva sam dobio pogrešnu dijagnozu, zbog čega sam izgubio mnogo vremena. Otišao sam do terapeuta, kojeg sam naučio preko svog relativnog liječnika. Terapeut je čuo da sam vegetarijanac i rekao da sam se ja "doveo svojim krastavcima". Stoga su me tretirali za drugog, dok nisam odlučio promijeniti stručnjaka.

U međuvremenu se pod mojom ključnom kosti pojavila oteklina i otišao sam u slučaju da dobijem rendgen. Otišao sam u kliniku kao gotovo zdrava osoba i otišao sa sumnjom na onkologiju. Radiolog me pregledao i rekao da bi bilo bolje da napravim CT. Svi u redu čekali su dvadesetak minuta na rezultate tomografije, ali su me zamolili da dođem za sat vremena. Sat vremena kasnije, za razliku od ostalih, zamoljen sam da odem u ured, a djevojka je počela govoriti citatima iz Doktorske kuće: "vrlo opasno", "limfom", "trčanje u onkologiju", "kemoterapija", "biopsija", “PET” -CT s kontrastom. "

Terapeut je čuo da sam vegetarijanac i rekao da sam se ja "doveo svojim krastavcima"

Dvadeset minuta prije, dok sam čekala rezultate, popila sam kavu s prijateljem i razgovarali o tome kako ću reagirati, reći mi sada da imam rak. I sada mi kažu da imam nešto vrlo slično onkologiji, i smiješim se, klimam glavom i pristojno zahvaljujem djevojci. Kasnije sam shvatio da sam joj doista nevjerojatno zahvalan: nazvala je prijatelje i saznala koji je liječnik i kamo ići. Da nisam slijedio njezine preporuke, ali da sam prošao kroz prokletu stazu poliklinika i birokracije, imao bih veliku šansu da ne živim da bih vidio tretman. Dijagnoza mi je potvrđena 30. prosinca 2016., čestitala na dolasku i pustila doma na dva tjedna. Dok se zemlja odmarala, čekao sam sastanak s kemoterapeutom i proveo čitav praznični vikend s "radosnim" pitanjem u glavi: "Smatram li kako izgledaju ležišta ili me ne ugrožavaju? Da li se ljudi čak izlaze iz kreveta kad liječe rak?"

Obećana mi je vrlo agresivna kemoterapija. Obično je "kemija" kapaljka od pet do deset sati. U mom slučaju, to je značilo mnogo kapaljki gotovo stotinu sati zaredom. "Namjestite", rekli su mi. Isprva me razveselila činjenica da je većina pacijenata u onkologiji imala kosu - ali ne: imala sam takozvanu crvenu kemoterapiju, najstručniju, - otac je tri tjedna trčao za mnom sa strojem za šišanje dok me kosa nije napustila. Zbog agresivnosti tumora, imao sam komplikaciju u vratu - kroz vrat mi je injiciran kateter točno u desnu pretklijetku. Postupak nije najprijatniji, a rezultat izgleda kao da nije potreban kostim Halloween. Zatim su kateteri stavljeni pod ključnu kost.

Među nuspojavama jednog od mojih lijekova, prvi na popisu bio je smrtonosni ishod tijekom primjene. Stoga sam prvi dan proveo u bolnici sedam sati čekajući moju smrt, sve dok nisam htio ići na zahod. Tada sam pomislio da možda ljudi preuveličavaju strahote liječenja raka. Često me pitaju zašto me tretiraju u Rusiji. Odgovor je jednostavan: jer ovdje se prema meni postupa na isti način kao i bilo gdje u svijetu. Savjetovao sam se s prekrasnim hematologom iz Njemačke, to je potvrdila. Jedina razlika je u tome što primam uglavnom droge ruske proizvodnje. Kao što možete vidjeti, sve mi je u redu.

Još jedna stvar - pitanje dijagnoze. Sam sam uspio puno toga vidjeti i tijekom tretmana sam čuo mnogo užasnih priča. Nekoliko je zaključaka doneseno. Prvo, morate imati vezu s dobrim liječnicima, ili morate biti sretni. Imao sam sreće, vrlo sam zahvalan onima koji su mi rekli gdje se okrenuti i što da radim. Sada pokušavam pomoći istom. Ja doista poštujem rad liječnika, ali, nažalost, kada je u civiliziranom svijetu onkologija isključena, u našim zdravstvenim ustanovama se napokon često pamti. I toliko vremena osoba ne mora biti. Slobodno pitajte doktore što vas muči.

Druga stvar koja se pokazala iznimno važnom u mom slučaju: bolest je vrlo brzo napredovala. Djevojka koja je izvela kompjutorsku tomografiju predložila mi je liječnika u gradskom onkološkom centru - tamo sam kasnije prošla pola plaćenog ispita. Tjedan dana kasnije dijagnosticirana sam, a ubrzo sam već dobivala besplatnu kemoterapiju. Rusija je zemlja birokracije i vidio sam mnogo tužnih dokaza o tome. Oni koji nisu znali kamo ići, ili nisu imali financijsku sposobnost da dobiju dijagnozu uz naknadu, trčali su iz bolnice u bolnicu, skupljajući papire, sve dok država nije postala kritična.

Ovaj uređaj je vrlo hladan i čvrst. Znam ženu koja se u siječnju razboljela. Upoznao sam je tek kad je sredinom travnja otišla na prvu kemoterapiju, kad nije mogla ni jesti. To se dogodilo samo zato što se i sama okrenula tom centru za rak - prije toga u druge dvije čula je samo "nazvat ćemo vas". Dakle, ponekad je bolje platiti dijagnozu - radi brzine. U mom slučaju (krajem 2016.) trebalo mi je oko trideset tisuća rubalja, a kasnije mi je ponuđeno besplatno liječenje u istoj bolnici. Ponudili su mi i liječenje u Institutu za pedijatrijsku onkologiju, hematologiju i transplantologiju R. M. Gorbacheva nakon što sam tamo otišao na konzultacije. I sve to - zaobilazeći redove i čekajući u klinikama.

Što se tiče liječnika, ne mogu reći ništa jednoznačno. Primjerice, u onkološkom centru u kojem sam ja liječen, nitko mi nije objasnio s čime se suočavam, što me čeka, kakva su moja predviđanja. U istraživačkom institutu za dječju onkologiju, hematologiju i transplantologiju nazvanu R. M. Gorbacheva, naprotiv, meni je detaljno objašnjena bolest, njezine mogućnosti razvoja i način na koji se liječenje odvija - nakon toga sam bio spreman na sve. No, većina pacijenata, prema mojim opažanjima, ne želi ništa znati, lakše je u nepoznatom - i najčešće dobivaju nesigurnost. Mislim da ovaj pristup nije točan, ali mislim da sve ovisi o svakom konkretnom slučaju.

Također sam primijetio da se mišljenje pacijenta obično ne postavlja. Vjerujem svojim liječnicima, ali znam situacije kada je činjenica da je liječnik imao malo kontakta s pacijentom doveo do tužnih posljedica, jer liječnik nije znao da pacijent uzima bilo kakve lijekove, ili o svojoj prošlosti. Što se tiče komunikacije, u odnosu na mene, sve je ispravno i taktično. Ali čuo sam različite priče, tako da je u mojoj situaciji nemoguće suditi svima.

Među nuspojavama jednog od mojih lijekova, prvi na popisu bio je smrtonosni ishod tijekom primjene. Prvi dan u bolnici ležao sam sedam sati čekajući smrt

Još uvijek ima mnogo mitova o raku. Imao sam sreće što sam rođen i živio u Sankt Peterburgu, čuo sam da su u regijama stvari gore nego ovdje. Prvo, pojava pacijenata. Mnogi ljudi pogrešno vjeruju da kosa ispada iz bolesti. Zapravo, to je zbog liječenja vrlo toksičnih lijekova. Sve dok nisam bila ćelava, kosa mi je bila ružičasta i nije se svidjelo. Sada sam ćelav, ponekad privlači pozornost, ali nitko ne gurne prst. Bilo je jako lijepo kad je jednog dana baka u redu za hospitalizaciju u onkologiji upitala: "Ali ćelava glava - je li to sada moda?"

Drugo, predrasude o pojavi bolesti. Nekoliko puta su me pitali gdje sam "pokupio" rak - takva pitanja govore o nedostatku informacija o bolesti u našoj zemlji io nespremnosti ljudi da se suoče s njom. Treće, postoji prešutni aksiom "rak znači bolnu smrt". To je još jedan od razloga zašto zadržavam instagram stranicu: Želim pokazati da ljudi žive, rade, odmaraju se i, što je najvažnije, mogu se nositi s tom bolešću. Postoje situacije kada osoba, iz jednog ili drugog razloga, započne s liječenjem kasno, ili liječenje ne pomaže i treba vam teže i skuplje liječenje. Ali većina onih koje poznajem suočila se s bolešću prvi put.

Četvrti mit: liječenje raka je nužno vrlo skupo. Mnogi ljudi odlaze u inozemstvo na liječenje - to je skupo, ali ponekad i potrebno, a to je osobno pravo svih. Ponekad slobodno liječenje u Rusiji mora duže čekati zbog kvota - ali ponekad nema vremena čekanja, a onda morate pribjeći liječenju na vlastiti trošak. Kad sam se prijavio na dva onkološka odjela, odmah mi je ponuđeno besplatno liječenje u bolnici. Štoviše, ponekad pretražujem internet za informacije o lijekovima koje dobivam kemoterapijom kako bih pročitao kontraindikacije i nuspojave. Tako sam saznao da su mi dali najnovije i vrlo skupe lijekove. Platio sam samo dio dijagnoze i neke jeftine lijekove za sto ili dvije stotine rubalja. Mislio sam da imam sreće, i vjerojatno je to zato što imam rijetku bolest. Ali mogu sa sigurnošću reći da još nisam upoznao ljude od kojih bi se novac odvodio za liječenje - većina pacijenata također je plaćala za dijagnostiku kako bi ubrzala proces. Vrijedno je spomenuti dobrotvorne organizacije koje obavljaju ogroman posao kako bi pomogli bolesnima - oni često imaju određene troškove.

Kako je sve više ljudi učilo o mojoj bolesti, moji prijatelji su mi savjetovali da uzmem instagram profil kako bih svima ispričao kako radim. Učinio sam to - i odjednom su me počeli podupirati stranci. Oni koji se boje onkologije, pisali su s pitanjima. Oni koji su to samo dijagnosticirali, počeli su tražiti savjet. Dakle, račun je prerastao u globalnu ideju: govoriti svijetu o raku da se ne plaši, nego da se na zabavan način obavijesti. Da bi ljudi vidjeli kako se postupa, komunikacija s liječnicima, formalne procedure. Tako da se oni na odgovarajući način odnose prema svom zdravlju: na primjer, ako im nešto smeta, umjesto upitnih mjesta obraćaju se liječnicima, ne ustručavajte se postavljati uzbudljiva pitanja. Također sam želio podržati one koji su bili u sličnoj situaciji, htio sam odgovoriti na pitanja koja sam imao, kako bih pokazao da se sve to može tolerirati s humorom.

Govoreći o mojoj bolesti, sama sam naučila više o njoj. Tako sam saznao da ljudi s nekim vrstama raka krvi ili drugim ozbiljnim bolestima hematopoetskog sustava zahtijevaju transplantaciju koštane srži, i to je njihova posljednja šansa. Kada se vojska podrške od roditelja i prijatelja proširila na velike razmjere, odlučila sam da je vrijeme da ljudima kažem o jednostavnoj, ali iznimno nužnoj prilici da pomogne ozbiljno bolesnim pacijentima - o darivanju koštane srži.

Kada čujemo o presađivanju koštane srži, u glavu su izbušene slike kičmene moždine ili rupe. Ovo je mit! Koštana srž je jedan od elemenata našeg hematopoetskog sustava. Osobe s teškim oblicima raka krvi ili druge bolesti povezane s njom, kao i oni koji su pretrpjeli transplantaciju koštane srži. Vlasnici zdrave koštane srži mogu pomoći drugima. U Rusiji je baza potencijalnih donatora vrlo mala, pa se obično okreću njemačkom. To je nevjerojatno skupo, osim što je puno bolje kada donator iz vaše zemlje, s istim genetskim značajkama.

Ako želite postati donator, morate doći na kliniku gdje možete donirati krv za tipkanje za darivanje koštane srži. Osjećam se kao normalan test krvi - samo devet mililitara. Ali to je vrlo skupa i ozbiljna genetska analiza i možete je proći samo ako niste imali ozbiljne bolesti. Ako postoji genetski blizanac u svijetu kojem je potrebna transplantacija, oni će vas kontaktirati kako biste bili sigurni da se ne predomislite i pozvati vas na besplatan potpuni medicinski pregled.

Ako je sve super, ponudit će vam se dvije mogućnosti za donaciju. Koliko ja znam, prvi u Europi se smatra zastarjelim i koristi se prema posebnim indikacijama: koštana srž se uzima pod općom anestezijom kroz punkciju u zdjeličnoj kosti, a nakon dva dana darivatelj počiva u bolnici. Drugi način je uzimanje lijekova nekoliko dana, što baca stanice u koštanoj srži (to su matične stanice koje dovode do ostatka krvnih stanica) u krv. Nakon toga, na određeni dan, morate doći do liječnika - u obje ruke na zavoj ubacite igle, kao u normalnom testu krvi. Iz jedne ruke kroz cijev, krv ulazi u poseban uređaj, gdje se matične stanice filtriraju, a ostatak krvi se vraća u ljudsko tijelo preko cijevi s druge strane. Nakon što sjedite pet sati, gledate omiljene filmove ili razmišljate o visokom, možete ići kući. Koštana srž će se oporaviti za tjedan ili dva. U ovom slučaju, osoba čiji život štedite, krvna grupa i rezus će se promijeniti u vašu.

Još uvijek sam u procesu liječenja, ali definitivno mogu reći da sam, unatoč svemu, zahvalan za život za takvo iskustvo. Počeo sam se manje brinuti i uzaludnog straha. Zadivljen sam koliko je dobra u svijetu i koliko je ljudi spremno pomoći besplatno, a da vas čak ni ne poznaju. Ljudi aktivno reagiraju na informacije o donacijama, žele znati više o tome, a to me čini iznimno sretnim. Bolest me približila svojoj obitelji i dragim ljudima, te me također upoznala s novim prijateljima. Borba protiv limfoma je ponekad teška za mene, ali sve se može podnijeti - pogotovo zato što imam divne liječnike kojima vjerujem. Pozitivno iskustvo koje sam dobio u ovoj bitci je neprocjenjivo.

Pogledajte videozapis: SIVA MORALNA ZONA (Studeni 2024).