Kako naučiti živjeti "drugo": Moje tijelo je prekriveno madežima
Rođen sam "drugi": moje tijelo je ispunjeno madežima različite veličine, tamne i svijetlo smeđe. Mogu nadmašiti više od 95% ljudi na planetu brojem rodnih maraka - čak nemam ni stotinu njih, ali vjerojatno oko tisuću. Voljela bih ih prebrojati, ali kad sam imala šest godina, moja majka i ja počeli smo skretati s računa. Zovem se Julianna i nositelj sam rijetke bolesti kože (radije bih je nazvao značajkom) Kongenitalni melanocitni Nevus - kongenitalni melanocitni nevus. Riječ "urođena" znači da sam rođen na taj način. "Melanocitik" znači "povezan s melaninom" - pigment odgovoran za boju kože. Melanin se obično ravnomjerno raspoređuje na kožu. Centri akumulacije melanocita - stanica koje proizvode melanin - nazivaju se nevi, ili jednostavnije, madeži ili madeži.
Rodne oznake su različite, imam rijedak izgled - divovski pigmentirani nevus, prirođenu patologiju kože. Takav nevus zauzima značajnu površinu kože (više od 20 centimetara) i raste s djetetom. Čini se, što bi moglo biti opasno u madežima, čak iu takvim brojevima? Ali sunčanje, udarci, posjekotine, smanjeni imunitet, bolest - sve to dovodi do melanoma, malignog tumora kože. Moj stres uzrokuje pojavu novih rodnih maraka, a stare donose nelagodu. Ali to nije uvijek slučaj: u stvari, za vlasnike ove značajke, sve se odvija drugačije.
Dakle, devedesete, Ukrajina, rođen sam - dijete čija je cijela leđa prekrivena nečim tamno smeđim. Svi su šokirani, doktori su na gubitku: sve što im padne na pamet jest da kažem da neću živjeti nekoliko sati (koji su se tada pretvorili u dane i tjedne). Bilo je i nagađanja o lupusu, posljedicama Černobila i drugih divljih špekulacija. Neuspješni pokušaji da se sazna što mi se dogodilo protezalo se sedam godina. Odrastao sam bezbrižno dijete i nisam razumio da sam drugačiji od drugih. Nisam bio zbunjen beskrajnim putovanjima s mojom majkom diljem Ukrajine, prema različitim iscjeliteljima i vijećima liječnika i profesora. Ono što jednostavno ne stavljam na kožu! Ne samo da madeži sami izazivaju nelagodu (svrbež, ponekad ima i drugih neugodnih osjećaja koje je teško opisati), savjetovali smo se pomasti, od koje sam toliko svrbeo da sam doslovno protrljao zidove! Imala sam šest godina, ali dobro se sjećam ovog trenutka.
Kad sam imao sedam godina, došlo je vrijeme za internet. Mami je pomoglo da sazna kakva je moja bolest, kako se zove, i da postoje ljudi poput mene - čak i odrasli, s obiteljima i zdravom djecom. Mislim da je to bio jedan od najozbiljnijih trenutaka u životu moje mame, jer je prvi put u sedam godina otkrila da sve može biti u redu s njezinim djetetom i da bi konačno mogli spavati noću bez straha da će se nešto ujutro nešto dogoditi , Došlo je u naš život da možemo živjeti s tim stanjem i da imamo izbor.
U Francuskoj su izvršene transplantacije kože (i provode se). Prvo smo odlučili da želimo i da ćemo obaviti operaciju. Ali bio sam već prilično visok, i da bih presadio kožu po cijeloj površini leđa, trebale bi godine mučenja i boravka u bolnicama. U to vrijeme bilo je predviđeno da ću imati više od dvanaest operacija, a jamstva nisu data: postojao je rizik od raka kože, operacija je mogla propasti, a ožiljak i grba mogli bi ostati. Možda bi, naravno, sve išlo dobro, ali naravno, ožiljci se nisu mogli izbjeći. Ne sjećam se dobro ove situacije; Sjećam se da smo moja majka i ja razgovarale o tome i rekao sam da se osjećam dobro i da ne želim nikakve operacije. Mama je, naravno, bila za operaciju, htjela je i učinila sve da se osjećam dobro. Međutim, po volji sudbine (i ne žalim zbog toga), nikada mi to nisu učinili.
Sa osam godina počeo sam shvaćati da sam još uvijek drugačiji od drugih. Sjećam se da sam bila u kratkoj haljini i iznenada primijetila da ljudi pogledaju moje noge, na kojima su krtice prilično uočljive. Ali zbog mojih godina, još sam bila djetinjasto bezbrižna, a majka se nikad nije usredotočila na činjenicu da sam drugačija ili posebna. Prva dva razreda škole učila sam kod kuće. Imao sam divnu učiteljicu i dadilju koja je zamijenila moju baku, praktično sam živjela s njom, jer je moja majka mnogo radila. No nakon drugog razreda odlučeno je da me pošalju u privatnu školu, gdje je bilo samo 15 ljudi u razredima. Voljela sam školu, bila sam jako zainteresirana; Imala sam sreće s kolegama iz razreda i još uvijek sam bliska prijateljica s nekim od njih. Ali to nije bilo bez obzyvatelstv - "krava", "Dalmatians", "žirafa" ... Srećom, bio sam otvoreno i optimistično dijete, što mi je omogućilo da zaboravim ono što sam čuo u nekoliko sati.
Mislim da je prijelazna dob za mnoge prekretnica. Pod utjecajem hormona počela sam se snažno osjećati da sam drugačija po izgledu, bila sam drugačija, tako da sam se na ulici okretala i hrabro bacala neugodne komentare u moj smjer. Eksplozivna smjesa za tinejdžera. Kad sam imao 15 godina, u lipnju smo s prijateljicom otišli na plažu. Sve je bilo u redu, ali kad smo se vratili, bake su mi počele prilaziti i savjetovati narodne lijekove za bradavice, netko je primijetio da u mojoj dobi od vodenih kozica možeš umrijeti, a konobari se nisu ustručavali izraziti svoje emocije opscenim riječima. Bila sam ravnodušna prema ovome (nisam čula ili vidjela ništa novo) dok moja djevojka nije uzviknula: "O, Bože, Julija! Hodanje s tobom je kao majmun!" Čini se da ništa slično tome - ne izlazi, sve razumijem. Ali cijelo ljeto nakon toga, kad bih izašla vani, a onda oko dva sata, kad bi se smračilo. Dok sam čitav dan ležao na kauču i čitao, knjige su bile moje utočište. Neću reći da sam se osjećao loše - bio sam smiren, nisam se povrijedio i nisam zabavljao druge.
Što god to bilo, još uvijek volim i još uvijek volim ljeto i sunce, iako me sunčanje može ozbiljno ozlijediti ako pretjeram. Od tih 15 godina svake se godine mentalno pripremam za ljeto: s jedne strane, jako sam ga čekao, as druge - pokušavao sam izgraditi neprobojnu unutarnju tvrđavu. Htio sam na moru nositi kratke hlače i otvorene haljine, ali u lipnju sam uvijek bolno trljao traperice. Također sam imao sundress na podu, ali većina ih je imala otvorenu leđa, i mogla sam ih nositi samo s raspuštenom kosom, što je također uzrokovalo nelagodu. Tih godina nisam išao na plažu. Moja kupaća odijela bila su prilično neugodna, sastojala su se od tri dijela (jednodijelni kupaći kostim, na kojemu sam nosio majicu i kratke hlače) ili ušiven po narudžbi - mislio sam da su to svemirski odijelo.
Sredinom ljeta sam oslobađao i još uvijek nosio nešto manje zatvoreno, ali sam se pokušavao tako kretati samo u društvu prijatelja, jer sam se s njima osjećao sigurnije. Također sam teško podnosila javni prijevoz: u tako malom prostoru sa zanimanjem su me ispitivali - i htjela sam pobjeći. Slučajno se dogodilo da svoja iskustva ne podijelim s majkom. Da, imao sam neuspjehe, plakao sam i majka me pokušala utješiti, ali to se rijetko dogodilo. Nisam je htio uznemiriti svojim iskustvima, jer, u stvari, sve mi je bilo u redu, nisam bio sam. Vjerujem da su mi roditelji puno pomogli i naučili me kako se nositi sa svojim strahovima, osjećajima i valovima emocija.
Sve se počelo mijenjati kad sam dobio prvi ozbiljan posao. Imala sam 17 godina, učili su me fotografirati, dali opremu i tako sam bila uronjena u posao da sam malo pažnje posvetila pogledima ljudi oko sebe. Osjećao sam se vrlo zauzet i poslovan, koji nije mogao priuštiti promjene raspoloženja. Nakon toga sam nekoliko godina radio na različitim mjestima - od kozmetičkog salona do jahte. Bilo mi je jako drago što sam u inozemstvu, činilo mi se da su tamo bili malo više odani osobitostima drugih. Moji su osjećaji potvrđeni kada sam putovao u Maleziju i zemlje Europske unije. Najviše se sjećam jedne situacije. Pored mene na ulici nalazila se žena, kako se ispostavilo, Amerikanka. Pogledala je moje noge nekoliko minuta, a onda se okrenula prema meni: "Oprostite, molim vas, ali mi se toliko sviđa tvoja tetovaža na nozi! Kakav je to stil?" - dok prikazujem tetovažu suprugu. Za mene je to bio ugodan šok. Možda je jedan od razloga zbog kojeg sam se preselio u inozemstvo upravo ta ugodna sjećanja.
Sada živim u Poljskoj. Iz nekog razloga mi u ovoj zemlji najviše pažnje posvećuju ljudi. Prošlog ljeta sam se jako zabrinuo zbog toga, opet nisam htio napustiti kuću, u vrlo vrućim vremenskim uvjetima sam privukao traperice, a ako sam još uvijek bio u kratkim hlačama na ulici, čuo sam uzvik čuđenja i čuđenja. U jednom trenutku sam jako umoran od ovoga. Umoran sam od reakcije drugih, prosuđivanja ljudi, grimasa gađenja, kao da mi je muka od nečeg zaraznog, i što je najvažnije, bila sam umorna od svog stava prema svim ovim i mojim depresivnim mislima.
Kao da sam se vidio sa strane - pognut, pokušavajući se sakriti od čitavog bića. I shvatio sam da moram nešto poduzeti, jer u takvom strahu možete provesti cijeli život. Pokušao sam se zamisliti na mjestu ljudi koji me vide prvi put, i mislio sam da bi to, naravno, i mene iznenadilo. S vremena na vrijeme pronalazim sebe kako nadoknađujem osobu za koju smatram da je lijepa ili zanimljiva, izdvajajući se od mnoštva. On, pak, može primijetiti da ga ja gledam, a također mislim da s njim nešto nije u redu. Teško je okriviti nekoga da gleda osobu ako nije čuo za takvo što - iako bih volio da reagiraju skromnije.
Pokušavajući shvatiti sebe, u traženju odgovora na vlastita pitanja, došao sam do zaključka da se više neću skrivati, stiditi se i hodati, spuštati se pod težinom vlastitih misli. Štoviše, shvatio sam da sam previše fiksiran na moje emocije i iskustva - i na kraju krajeva, ne samo da imam CMN, otprilike 1 od 500 tisuća takvih ljudi se rađa. Najviše zbog činjenice da ste "ne tako", patite u djetinjstvu i adolescenciji, nakon čega je teško oporaviti se. Shvatio sam da ne želim sjediti, jer mogu prenijeti velikom broju ljudi ono što je CMN, pokazati vlasnicima ove posebnosti da je s njom moguće živjeti sretno.
Počela sam s Facebook stranice i fotografiranja u neobičnom formatu za mene: usredotočili smo se na one dijelove tijela koje sam tako marljivo sakrila cijeli svoj život. Napisao sam malu priču o sebi i počeo sam polako prikazivati fotografije koristeći hashtag #bareyourbirthmark i #inmyskiniwin. Na moje iznenađenje, stranica se brzo počela pretplaćivati i objavljivati, korisnici su aktivno komentirali postove i pisali mi privatne poruke. Drugi korak bio je nastup na glavnom poljskom TV kanalu u jutarnjem programu. Tamo sam malo govorio o činjenici da postoje ljudi poput mene, a to uopće nije zastrašujuće. Nakon toga u časopisu Closer objavljen je i članak na dvije stranice koji izlazi u svim zemljama njemačkog govornog područja.
Pretplatnici na stranicu postaju sve više i više. Volim dijeliti svoja iskustva i iskustva, inspirira me kad mi roditelji pišu da je njihovoj djeci lakše kada im pokažu moju stranicu. Na fotografijama vidim da dečki počinju hodati u otvorenoj odjeći i slobodno plivaju u bazenu u redovnom kupaćem kostimu, i što je najvažnije, iskreno se smiješe. Vidim kako ljudi prestaju biti zbunjeni i postiđeni zbog sebe i svojih tijela. I jako sam sretan što pomažem drugima da postanu barem malo sigurniji.
Sada sam registriran u Institutu za dermatologiju i kozmetologiju dr. Olge Bogomoletsa u Kijevu. Također imam dermatologa u mom gradu koji moram vidjeti svakih šest mjeseci. S vremena na vrijeme pojavljuju se i drugi dermatolozi-onkolozi, ali kao jedan svi oni tvrde da je bolje ne dirati mladež: svaka intervencija može izazvati rak. Iako sam nedavno bio s jednim liječnikom, koji praktički nije krio da je iznenađen što sam još živ, i rekao da je svaki od mojih krtica “tempirana bomba” i da ih treba hitno izbrisati. Čak me i malo zabavljalo.
Mogu otvoreno reći da imam i druge komplekse na kojima radim. Pomaže malo više truda, želje, sporta i zdrave prehrane. Ali više se ne osjećam stidljivo zbog svoje kože, nemoj se složiti zbog mojih madeža. Prihvaćam sebe za ono što jesam. Uostalom, ako ne prihvatite sebe i ne volite, tko će to učiniti? Vjerujem da nam se daje samo ono s čime se možemo nositi! Rođen sam drugi. Vi ste rođeni od drugih. Svi smo različiti. Prihvatimo sebe i one oko nas kakvi smo. Uostalom, čak i na suncu ima mjesta.
slike: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
