"Wow, djevojka sa štapićem": Kako živim s reumatoidnim artritisom
Reumatoidni artritis je autoimuna bolest.koja prvenstveno pogađa zglobove i češća je u žena. Ako artritis započne u djetinjstvu, naziva se juvenilna; bolest se može odvijati na različite načine, a njezini uzroci još nisu poznati. I sam reumatoidni artritis i lijekovi za njegovo liječenje dovode do zamjetnih promjena u izgledu i fizičkim ograničenjima. Psihologinja Dasha Krajukhina govori o životu s tom bolešću i kako ne razgovarati s ljudima koji imaju sličnu dijagnozu.
Olga Lukinskaya
O bolesti i birokraciji
Imam dvadeset šest godina, a njih dvadeset pet imam reumatoidni artritis. Početak bolesti bio je potpuno "klasičan": postojala je bol, zatim visoka, ispod četrdeset, groznica, koja nije zalutala. To je autoimuna bolest u kojoj se razvija vrlo jaka upala - stoga su simptomi poput boli i visoke temperature. Bilo je to 1993. godine, zdravstveni sustav se raspao zajedno sa svim ostalim, ali imao sam sreće - dijagnoza je postavljena u samo šest mjeseci. Znam da je u drugim obiteljima ovaj proces mogao trajati dvije godine; Mislim da je odigrala ulogu u Moskvi, a pomogla je i veza između oca i djeda.
Isprva sam bio u bolnici za zarazne bolesti, a onda mi je netko savjetovao da odem na Institut za reumatologiju u Kaširki - i odmah su shvatili da sam njihov pacijent. Vrlo brzo je započela hormonska terapija u visokim dozama - ona je još uvijek najučinkovitije sredstvo za suzbijanje takvih autoimunih procesa. Istina, hormoni potiskuju sve ostalo, rast se usporava, pa ljudi s RA imaju prepoznatljiv izgled - uvijek ste jedan i pol do dvije glave niže od svojih vršnjaka, vaše lice postaje okruglo i debelo.
Liječenje se odvija cijelog života, primao sam hormonsku terapiju do dvadeset i tri godine. Sada postoji nova vrsta lijekova - biološki agensi koji djeluju na poremećaje u imunološkom sustavu do određene mjere; Zahvaljujući tim lijekovima, uspio sam otkazati hormone. Primam tretman jednom mjesečno, to je IV kapanje; jedna doza takvog intravenskog lijeka košta oko 70 tisuća rubalja. Tretman se provodi na račun države, tj. Nema potrebe za plaćanjem, ali birokratski proces ostavlja puno da se poželi. Potrebno je mjesečno primati recepte preko voditelja poliklinike, a zatim ih izdavati i potvrđivati u reumatološkom centru, a nakon pripreme u posebnu ljekarnu. U nju možete ući samo pod nadzorom reumatologa, tj. Svaki put kada izvadite dan u bolnici, a to je još uvijek puno papira. Lijek je ozbiljan, a za kontrolu neželjenih učinaka trebate darivati krv svaki mjesec i svakih šest mjeseci da biste podvrgnuti probiru za tuberkulozu.
Osobe s RA imaju karakterističan izgled - uvijek ste jedna i pol do dvije glave niže od svojih vršnjaka, vaše lice postaje okruglo i debelo
Provela sam tri operacije na protetskim zglobovima - zamijenila sam dva kuka i jedno koljeno. Ako ste bolesni od djetinjstva i uzimate hormone, onda je, u pravilu, vrijeme da proteza dođe do dvadeset godina - potpuno su uništeni, hrskavica je izbrisana. To je također učinjeno po kvoti, inače ne manje od milijun rubalja. Zglobovi kuka bili su u užasnom stanju, shvatio sam da ih je potrebno točno promijeniti; i nakon njihove protetike, imao sam vrlo jaku pogoršanje koljena - tešku upalu, oticanje. Radilo se jedno koljeno, druga je ispred. Shvatio sam da je to potrebno u relativno toplim godinama: zglobove treba razvijati, a zimi nemoguće hodati, nema takve odjeće i obuće u koje se uklope noge. U proljeće nakon operacije izašla sam u papučama, prošetala oko bolnice.
Imao sam sreće s ustavom, imam dobar mišićni korzet i jake kosti. Zbog velikih jakih mišića, koljeno je držano na mjestu, čak i kada je gotovo ništa nije ostalo od zgloba. Naravno, prakticiram, radim vježbe, prije operacija (i poslije) idem na plivanje. Plivanje vrlo dobro pomaže, pogotovo nakon operacija, čini se da se tijelo može naviknuti i shvatiti da je ovaj zglob sada moj.
Invaliditet je prvo morao biti obnovljen, ali je u devetnaest godina postao neodređen. Invaliditetu se i dalje daje individualni plan rehabilitacije. Tu je ispisano sve - uključujući tehnička sredstva (štake, kolica) koja su besplatna. Htjela sam dobiti sve potrebne stvari u stan, aparat koji pomaže i savijati nogu, i razviti zglob nakon operacije, normalna kolica, tako da nakon operacija mogu hodati po parku. Ali, nažalost, oni vas gledaju u komisijama kao da želite sve prevariti - i na kraju nisu mi dali kolica, rekli su da je to samo s invaliditetom prve skupine.
O životu i boli
Hodam s štapom ili lakatnom štakom. Za velike udaljenosti - samo taksi, ali to ne štedi uvijek: postoje neugodni dvorišta, gdje zimi nije moguće hodati ni dva metra sami. Onda morate ili promijeniti planove, ili doći s nekim iz prijatelja da pomognete nekome ili odgoditi stvari do ožujka ili travnja.
Mogu li koristiti prijevoz ovisi o mom stanju. Sada je prošlo pola godine od zadnje operacije, a ljeti sam bio na moru, ali me stvarno liječi - tako da sada mogu otići i izići iz podzemne željeznice. Ali čim počnu mraz, neću riskirati. Dobro sam upućen u kopneni prijevoz, moram na njega staviti više vremena, ali ne moram ići dolje i popeti se stubama. Posebno smo iznajmili stan u blizini posla, au dobrom stanju hodam deset minuta. Nakon operacije otišao sam taksijem - dvije minute i sto rubalja.
Bol je stalno prisutna u mom životu, ona uvijek ide u pozadinu. Nakon tri operacije, život se mnogo promijenio, bilo je pokreta koji nisu postojali. Bolovi u tim zglobovima su nestali, ali i dalje ostaju bolovi u mišićima, mišići i hrskavica dugo stoje na mjestu. Prije operacija bilo je takvo da je koljeno zaglavilo: savijalo ga je i bilo ga je moguće sređivati tek sutra. Dakle, ne može biti dugoročnog planiranja - ili bolje, možda, ali sve se često odvija prema planu.
Osoba bez artritisa može čučnuti i nagnuti se prema podu. Ponekad, da temeljito operem pod, polažem želudac na nisku stolicu
Osoba bez artritisa može čučnuti, stajati na stolici, uzeti nešto, bez oklijevanja, ne zaustavljajući pozornost na to. Saginjući se prema podu, savijajući se prema djetetu i pomažući mu da se obuče - za ljude s RA, ovo je cijeli posao koji zahtijeva odvojene resurse i vrijeme. Ponekad, da temeljito operem pod, polažem želudac na nisku stolicu. S djevojkama s kojima se znamo od djetinjstva preko bolnica, imamo razgovor "sestre RA", a mi često raspravljamo o životu; Naravno, mnoge probleme rješava usluga čišćenja ili stvari poput usisivača.
Standardni kuhinjski namještaj je nezgodan za mali stas - a ne možete stajati na stolici. Uzeti nešto s gornje police je cijela avantura. Živim zajedno sa sestrom, ona je godinu i pol mlađa; oboje radimo, to jest, nismo uvijek kod kuće u isto vrijeme. Važno mi je ugodno organizirati život, tako da automatski ne uklanja nešto s donjih polica na gornje. Ponekad dođe mama, otvori ormar i čudi se: "Zašto imate prazne police i sve je bačeno na dno?" I moja sestra odgovara: "Mama, zaboravila si kako je živjeti s hobitima."
Moja visina je 150 centimetara - ja sam visoka za osobu s juvenilnim reumatoidnim artritisom; visina mojih prijatelja je od 130 do 155 centimetara. Netko uspije odjenuti se u dječje prodavaonice - ali ne i ja, jer imam vrlo velike grudi i tipičnu "žensku" figuru. Još uvijek je vrlo teško pokupiti cipele: noga s artritisom je široka jer se zglobovi nabubre, ali u isto vrijeme nosim 34. veličinu (a to je više nego kod mnogih djevojaka s RA). Dječje cipele su obično preuske. Postoje specijalizirani dućani, ali oni prodaju vrlo čudne stvari - na primjer, neke jezive potpetice od 33-34-ta. Dakle, sav život mora nešto izmisliti.
O poslu
Ja sam psiholog na Visokoj školi za arhitekturu i dizajn, podučavajući budućim vodoinstalaterima i električarima. To je eksperimentalna obrazovna platforma, radimo na samoodređenju učenika, mijenjamo paradigmu obrazovanja: imamo prilično specifične učenike, u obiteljima čija se profesija doživljava kao sredstvo preživljavanja i dohotka, a ne samoostvarenje, a mi pokušavamo promijeniti njihov stav. Radimo tako da osoba može postaviti ciljeve, postići ih, razumjeti što želi, što njegov rad može dati svijetu.
Moj drugi posao su grupe za podršku roditeljima djece s teškoćama u razvoju, s tjelesnim invaliditetom, s bolestima mišićno-koštanog sustava. U Moskvi postoje brojne učionice i grupe za podršku roditeljima djece s mentalnim problemima, ali za sustavne bolesti takva stvar ne postoji. Moja kolegica Irina Kutilina, koja je također psihologinja i bolesna od djetinjstva (ona ima mješovitu bolest vezivnog tkiva, FHCC), napisala je program sastanaka i polako ga počela razvijati. Sada regrutiramo roditelje u grupe. Pronašli smo mjesto gdje ćemo ih potrošiti, roditeljima će biti besplatno; Također želimo stvoriti školu za pacijente negdje u dječjoj bolnici. Možda trebate provoditi nastavu online ili napraviti webinar za one koji žive u drugim gradovima.
S jedne strane, zajednica će podržavati jedni druge, vidjeti različita iskustva, shvatiti da niste sami u svojim problemima. S druge strane, dat ćemo konkretna saznanja o tome što dijete nema, kakve će teškoće imati u vezi sa bolešću i odnosom prema njoj, kako izgraditi komunikaciju s djetetom i njegovom bolešću. Većina problema u adolescenata: oni žele odrasti i biti odvojeni od roditelja, ali kada ste na štakama, kolicima, lijekovima - to je vrlo teško, a ponekad i nemoguće, a društvo uopće ne pomaže. Roditelji obično imaju vrlo jaku tjeskobu, što ih također sprječava da oslobode dijete.
O pomoći i stavovima drugih
Ne stidim se tražiti pomoć - iako je to i priča povezana s prevladavanjem. Nije uvijek raspoloženje za pristup strancu, ponekad želite šutjeti. Mnogi moji prijatelji ne mogu i mogu slobodno zatražiti pomoć. Svi imamo stalnu svijest da smo vrlo različiti od većine ljudi, a kada se okrenete "normalnim" ljudima uvijek ste spremni za neku čudnu reakciju - što je to, tko je to ovdje? Još jednom se ne želim podsjećati na sebe, bojiš se suočiti s pitanjima, nesporazumima, sažaljenjem. Ali u isto vrijeme, nedavno sam počeo shvaćati da je takva slika u našoj glavi, a ona je daleko od stvarnosti.
Zapravo, ljudi često ne primjećuju bolest, čak ni ne vjeruju u to. Vozač taksija bio je nekako vrlo iznenađen, mislio sam da sam s štapom, jer sam ozlijedio nogu ili nešto drugo - takva djevojka ne može imati invaliditet! Mi (ljudi s RA) smo navikli gledati naše zglobove, biti okruženi ljudima s istom bolešću. Mi to primjećujemo, skeniramo, razumijemo zašto osoba hramlje na ovaj ili onaj način. A ljudi koji nisu naišli na ovo, ne primjećuju - za njih sam samo kratka djevojka.
Većina ljudi je prijateljski raspoložena, spremni su pomoći i žele podržati ili suosjećati. Istina, nije svatko u stanju to učiniti ispravno - često čujemo nešto poput "ništa, moj prijatelj je također bio bolestan i izliječen". Često se divim recenzijama na instagramu, koliko sam dobro i kako osoba voli moj blog, a onda postoji fraza koja negira sve: "Mislila sam da imam problema - ali ispada da postoje problemi kao što su problemi ti i ti možeš živjeti i ne izgubiti srce. " To me čini neugodno.
Kod bolesti koje pogađaju govor (npr. Cerebralna paraliza), ljudi oko vas obično misle da je mentalna aktivnost također umanjena. S RA nema takve stvari, ali svi misle da ste dijete - kratko i okruglo lice. Sada sam rijetko naišao na ovo, ali prije nego što sam stalno bio nazvan djevojkom, gurkao, žao mi je: "Oh, vau, djevojka sa štapićem." Sjećam se da sam oko petnaest ili šesnaest godina u podzemnoj željeznici gledao dječaka otprilike istih godina i shvatio sam da me najvjerojatnije doživljava kao osmogodišnje dijete. Oko dvadeset sam bio fasciniran fotografijom, vidio sam društvo tinejdžera, okrenuo kameru u njihovom smjeru, a oni: "Djevojke, nemojte, sklonite kameru." Može stati negdje gdje postoji dobna granica za ulazak. Općenito, stalno me doživljavaju kao dijete - i za mene to nikada neće biti kompliment da izgledam mlado, to je bol mog života.
O vidljivosti i seksualnosti
U grupi za roditelje uvijek kažem: samo-percepcija se formira ne zato što imate određeno tijelo, već zato što ste s ovim tijelom uključeni u društveni kontekst. I ovaj kontekst govori šesnaestogodišnjoj Daši: "Djevojčice, ti imaš osam godina." Dijete gradi percepciju sebe o svim tim riječima - i vrlo je važno da roditelji dobiju maksimalnu podršku. Majka mi je čitavog života govorila da sam jaka, pametna i cool. Upoznala me je s idejom da osoba može imati fizičke poteškoće, bol, ograničenja, ali zbog toga osoba postaje još pametnija, život vidi šire. O tome smo stalno razgovarali i brzo sam shvatila da kad djeca počnu zvati imena (o rastu ili obrazima) - to nije moj problem, to je problem te djece, to su njihova ograničenja i loša ponašanja.
Vidio sam suprotne priče - kad su djevojke u obitelji cijelo vrijeme govorile: "Jadna stvar, ali ništa, kupit ćemo hlače ili dugu suknju tako da se koljena ne mogu vidjeti." Sada moji prijatelji kažu nakon operacija na zglobovima: "Ožiljak je, naravno, strašan, ali ništa se ne može prikriti." Naravno, ako cijeli život prođe u takvom kontekstu - ne znam kako voljeti sebe i dobro liječiti vaše tijelo. Kao rezultat toga, osoba smatra da je njegovo tijelo strašno, zastrašujuće, odvratno, ono koje mora biti skriveno, osobito u kontekstu romantičnih odnosa. Mnogi ljudi misle da, ako još uvijek možete pokazati prijateljima ožiljak ili ići s štapićem, jednostavno je nemoguće otići s nekim tipom.
Zajednička poruka u našem društvu je sljedeća: invalidnost i seksualnost su nespojivi, osoba s invaliditetom treba biti sažaljena i tretirana kao dijete, a ne biti privučena (i ako se osjećate, onda ste perverznjak). Nikad nije došlo od moje obitelji, nitko nikada nije rekao da bolest može ometati u braku, stvoriti obitelj - i to je otvoreno rečeno mojim prijateljima, "definitivno se nećete vjenčati". I čuo sam za sebe od majčinog prijatelja. Štoviše, među mojim prijateljima s RA, ona je pomalo oženjena, imaju malu djecu - čak i sa teškim artritisom od mene.
Prijateljima su mi otvoreno rekli: "Sigurno se nećeš udati." I čuo sam za sebe od mame moje prijateljice
Za mene je publicitet vrlo važan u priči o samospoznaji. Važno je učiniti život s bolešću vidljivim, a ne šutjeti. A to je posebno važno za našu zemlju: na ulicama vidimo vrlo malo osoba s invaliditetom - onda ćemo ih vidjeti na internetu i shvatiti kako oni žive. Shvatite da na njih ne smijete bacati sve svoje misli i riječi. Snimili smo prosvjetljujući video o tome što hormonalni ljudi ne mogu reći - sve te fraze o obrazima, malom rastu i djetetovom licu. Sve osobe s RA suočavaju se s tim, a to je stalna bol - au glavama ljudi bez ove bolesti to je kompliment, nešto dobro i dobro.
Vjerujem da ljudi ne bi trebali međusobno ništa reći o svom izgledu, što nisu izabrali. Možete pohvaliti odjeću, luk, styling, ruž za usne - ali ne nešto što ne ovisi o nama. Nisam izabrao hoću li imati artritis. Nisam izabrao hoće li uzimati lijekove - ako ga ne uzmem, mogao bih umrijeti. Ne želim komentirati ovo. "Mali pas - štene do starosti" - to nije kompliment. Ja sam odrasla žena s visokim obrazovanjem, radim ozbiljne stvari, radim na restrukturiranju klasičnog obrazovnog sustava - nisam štene.
