Fibromyalgia: Kako živim s upornim bolom
Prije nešto manje od mjesec dana, rekla je Lady Gaga na Twitterukoja pati od jake boli zbog fibromialgije; pjevačica je morala otići u bolnicu i otkazati dio planiranih koncerata. Fibromijalgija se naziva "nevidljivom bolešću" jer nema vanjskih manifestacija osim onih koje je doživio pacijent: stalna bol u mišićima i kostima cijelog tijela, umor i poremećaji spavanja.
Odakle dolazi ta bolest, još nije poznato - postoji hipoteza da, u fibromijalgiji, mozak pogrešno obrađuje živčane impulse, umnožavajući signale bola više puta. U ispitivanjima ili radiološkim ispitivanjima nisu pronađene nikakve promjene, a dijagnoza se često ne može davati godinama. Anya Kuzminykh nam je rekla što osoba s fibromijalgijom osjeća i s kakvim se teškoćama ona i njezina obitelj suočavaju.
Imam dvadeset i tri godine, sada živim u Nižnjem Novgorodu: crtam, pišem scenarij i prolazim promatranje liječnika - psihijatra i psihoterapeuta. Prije četiri godine, kada sam studirao na VGIK-u, boli me leđa - naravno, odlučio sam da je problem u lošem madracu i kupio sam novi - nagomilan, za princeze na grašku. S blaženstvom je ležala na njemu svake večeri, ali bol nigdje nije išla. Tada sam bio najviše zabrinut za leđa i vrat.
Napad na liječnike trajao je više od godinu dana - u središtu Dikula dijagnosticirana je osteohondroza, a nekoliko mjeseci sam išla kod njih na zahvate: tjelovježbu, manualnu terapiju, fizikalnu terapiju. Počinjem kad se sjećam: svaki dan nakon studiranja, koji sam teško podnosio zbog boli, morao sam uzeti torbu sa sportskom uniformom i otići negdje u podzemnoj željeznici, s transferima. Za osobu s fibromijalgijom, ovo je pakao - ali onda nisam znao da sam sa sobom čekao nešto što bi pomoglo, mislio sam da je potrebna pravilnost i malo strpljenja.
Čvrsto sam uvjeren da su od samog početka liječnici u istom centru Dikula shvatili da to nije osteohondroza - nije mogla povrijediti cijelo tijelo zbog laganog pomicanja vratnih kralješaka. Onda je tu bila klinika Myasnikov - isti odgovor, analgetici i tako dalje. Nitko nije vjerovao da mi nakon ubrizgavanja ketona ili nečega drugog nije bilo lakše ni jednu julu. Liječnici su počeli gledati u mene sumnjičavo: preklinjao sam za blokadu Novocaina, koja je otprilike sat vremena zatupila bol, a ponekad su mi to i činili. Uglavnom, međutim, koristili su se za ubadanje običnih lijekova protiv bolova i mišićnih relaksanata, a također su preporučili posjet psihijatru. Gotovo nitko ne zna za fibromijalgiju u Rusiji, a ako sve boli, ali ne možemo izliječiti, onda idete kod psihijatra.
Fibromijalgija je kada sve boli. Boli me sjediti, boli stajati, boli se za kretanje, boli spavati. Boli od onoga što ne bi trebalo
Već nekoliko godina vodim dnevnik, objavljen je u časopisima "Art of Cinema" i "Banner", ali je ujedno i vrlo osoban. Prije nekoliko godina opisao sam fibromijalgiju kao: "Fibromijalgija je kad sve boli. Boli me sjediti, boli stajati, boli se za kretanje, boli spavati. Boli od onoga što ne bi trebala. Jezik i usne se otupljuju, osjećaju intoksikacija, vrućina. Jedna se bol ulijeva u drugu, a zatim se pretvara u prethodnu, gori, prigovara, boli, može biti bilo što i bilo kada, nema zavisnosti. onda jedna stvar koju pokušavate udahnuti tsya, ali nakon što padne u drugi. "
Imam vrlo adekvatne roditelje, koji su me podržavali i podržavali u svemu. Ali, iskreno, dvadeset i četiri sata dnevno, nemoguće je da itko izvuče ozbiljno bolesnu osobu. Tijekom godina moja je bolest postala nešto uobičajeno, primjerice, noćni ormarić. A najveći problem s ovom bolešću je što nitko ništa ne zna o tome. Ni liječnici ni bolesnici. Odakle dolazi bolest i kako je ukloniti - još nitko ne zna.
Nažalost, fibromyalgia nije samo bol. Tijekom vremena postoje ozbiljni problemi s jetrom zbog velike količine lijekova i sekundarne imunodeficijencije, kada tijelo nije u stanju prevladati. U ovom slučaju, bolest se ne može izliječiti. Od početka sam dobivala lijekove protiv bolova koji nisu pomogli u opuštanju mišića za ublažavanje grčenja mišića; mjesec i pol sam bio u bolnici i podvrgnut sam procedurama - radio sam fizikalnu terapiju, a onda mi se samo preporučilo da zaspim. Tamo, u bolnici, kad su nakon mjesec dana liječnici shvatili da njihove metode ne rade, napisali su najočitije lijekove propisane širom svijeta za fibromijalgiju: pregabalin i antidepresiv. Istina, još uvijek su napisali neke besmislice o toj izjavi, kao da su se bojali priznati da imaju pacijenta s fibromijalgijom.
Poslali su me više puta jednom reumatologu, koji je napravio preliminarnu dijagnozu sistemskog eritematoznog lupusa. Rezultati testa krvi svaki put su to odbijali. Istodobno, sustavni eritematozni lupus i fibromijalgija doista su povezani - često se događaju jednoj osobi u isto vrijeme ili se razvijaju jedna od druge. Kao rezultat toga, upravo mi je reumatolog dijagnosticirao fibromijalgiju, a kasnije su ga potvrdili dobri neurolozi i psihijatri. Budući da fibromijalgija nije doista proučavana, uključena su tri liječnika: neurolog, reumatolog i psihijatar - dobiva se dobar set.
Isprva sam čekao da pronađem tu nepoznatu dijagnozu i kažem mi zašto sve to toliko boli. Tada sam prepoznao dijagnozu i shvatio da nema lijeka. Vjerojatno ga još nisam u potpunosti prihvatio.
Nažalost, ograničenja koja ta bolest nameće nisu više samo ograničenja, već potpuno novi način života. Prije sam mogao staviti stvari na red tijekom dana, otići u trgovinu, nešto kuhati i razgovarati s nekim navečer. Sada postoje povoljni dani kada mogu učiniti nešto s popisa slučajeva i nepovoljno kad moram lagati. Naravno, postoje izleti ili putovanja - sve je to vrlo bolno i neugodno. Važno je nositi sa sobom recepte. U Berlinu, gdje su potvrdili dijagnozu, ali i ne znaju kako se liječiti, milostivo sam dobila opioidne lijekove protiv bolova - naravno, ako su s njima, onda je i recept bolje čuvati u vrećici.
Također, budući da izgledate kao zdrava osoba, vrlo je teško zatražiti pomoć. Ali sada sam već svima pljunuo i uopće nisam pokupio svoju torbu; Približavam se bilo kojoj osobi, tražim pomoć i oni mi pomažu. Postoje prilično apsurdne situacije. U Moskvi na stanici, čini se, Leningradsky, nisam imao vremena trenirati i morao sam čekati sljedeći. Naravno, bilo mi je vrlo bolno, iako pod pilulama. Postoji takva ograda, iza koje su stolice, ali samo ljudi s invaliditetom su dopušteni tamo. Nemam invaliditet, jer je to nemoguće dokazati u Rusiji. Poznajem Amerikance i Europljane koji ga imaju - i čini život mnogo lakšim u takvim vremenima.
Isprva sam čekao da pronađem tu nepoznatu dijagnozu i kažem mi zašto sve to toliko boli. Tada sam prepoznao dijagnozu i shvatio da nema lijeka. Vjerojatno ga još nisam u potpunosti prihvatio. Godinu i pol nakon dijagnoze, samo sam stavio lice u jastuk. Bilo je trenutaka kad se nisam mogla oprati od boli. VGIK je počeo nestajati iz mog života, gdje studiram kao scenarist. Ima mnogo projekata - a ja samo ležim kod kuće. Mjesec nakon mjesec dana. Ne mogu dogovoriti sastanak - odjednom će doći do pogoršanja? Moram raditi, moram pisati scenarije i snimati filmove, ali ne znam kako. Da budem iskren, nisam heroj, ne #fibrofighter (postoji takva top tag na instagramu) - bojim se svega i vidim svoju slabost. Vrlo mi je teško - ali ja nastavljam živjeti iz dana u dan.
Mislim da čak i uz uporni bol, ili bipolarni poremećaj, koji također imam, ili sistemski eritematozni lupus, koji može početi u bilo kojem trenutku, morate pokušati ustati svako jutro i učiniti nešto. Da, prvu godinu i pol ležao sam licem prema dolje u jastuku i posjećivao invalidska kolica; Čak se i sada teško istuširati. No postoje i dani kada sam ustao i otišao napraviti film, na terenu sam i spreman sam popiti sve droge svijeta, samo da ostanem na valu - to je jedina stvar koja pomaže. Prvi sam film snimio s Petrom Mamonovom, prikazao ga na svjetskim festivalima, dobio nagrade, pripremam sljedeći rad - sve s istom fibromijalgijom kao na početku. Vrlo mi je važno imati nešto za što vrijedi živjeti. Nije potrebno biti Lady Gaga, ali je potrebno pronaći razlog za svako jutro ustajanja s takvim bolovima.