"Nisam heroj": Kako djeca s cerebralnom paralizom i njihovi roditelji žive u Rusiji i Europi
Ovaj tjedan u Rusiji iznenada su glasno, masovno i otvoreno počeli govoriti o problemima djece s posebnim potrebama, kao io tome kako su prema njima društvo i država ravnodušni i često okrutni. Razlog je bio incident u Nižnjem Novgorodu, za koji je rekao supermodel i osnivač Zaklade Naked Heart, dobrotvorne zaklade za pomoć djeci, Gola srca. Njezina sestra Oksana, kojoj je prije nekoliko godina dijagnosticiran autizam i cerebralna paraliza, izbačena je iz kafića, jer je uprava ustanove smatrala nepoželjnim posjetiteljem.
Priča je izazvala olujne reakcije u društvenim mrežama i tisku, ali glavni zaključak iz njega tek treba donijeti društvo. Tisuće bolesne djece i djece s teškoćama u razvoju, kao i njihovih obitelji, svakodnevno se suočavaju s takvim problemima, ali nije uobičajeno govoriti i razmišljati o tome. Pitali smo majku djeteta s invaliditetom, Ekaterinu Shabutskaya, koja živi u Njemačkoj i radi kao fizioterapeut za djecu s neurološkim lezijama u Rusiji, koji put mora ići i kako pomoći posebnoj djeci da postanu sretni.
Svaki dan pišem desetke ljudi iz Rusije, Ukrajina, Njemačka. Pričaju svoje priče, traže pomoć. Podijelit ću dvije priče.
Njemačka
"Naša je beba rođena prije vremena, a liječnici su odmah rekli da je ozbiljno bolestan, da ćemo ga morati liječiti dugi niz godina i možda nikada neće biti zdrav. Da je potrebna hitna operacija koja stabilizira njegovo stanje. Tada će doći do dugog razdoblja oporavka. na intenzivnoj njezi, a mi ćemo je moći ponijeti kući prije dva mjeseca.
Moj suprug i ja smo sjedili s njim na intenzivnoj njezi svaki dan. Držali su ga na prsima, upetljani u žice i cijevi, ljuljali se, hranili, tješili, spavali u inkubatoru, vozili u šetnju. Liječnici, sestre, fizioterapeuti su nas jako podržavali, govorili su nam o liječenju i rehabilitaciji djece s takvom dijagnozom, učili nas da pravilno brinemo o našem sinu i radimo s njim. Dijetetičar nam je satima objašnjavao osobitosti njegovog hranjenja. Financijski, sve je bilo vrlo jednostavno, država preuzima sve troškove liječenja, rehabilitacije i tehničke opremljenosti takve djece.
Od tada je prošlo deset godina. Naša beba vozi super moderan motorizirani invalidskim kolicima s joystickom, ide u školu, ima mnogo prijatelja i već ima omiljene i nevoljene učitelje. Naravno, on ne može svladati školski program, niti ga može svladati, ali igra se s drugom djecom, igra uloge u školskim predstavama, vozi se po dvorištu na posebnom biciklu (bicikl, šetači i sva ostala oprema koja mu je potrebna pokrivena su državnim osiguranjem, i promijeni svoje čim je dijete postalo staro). Kuhamo s prijateljima u školskoj kuhinji. Također se svakodnevno bavi fizikalnim terapeutima u školi i, naravno, putovanjima i turama sa svojom klasom diljem Europe. On sam nije naučio jesti, ali njegovi učitelji su ga hranili i zalijevali, mijenjali mu pelene, mijenjali odjeću ako je bio šetao. Imaju vremena za sve, jer ima četiri od deset djece.
Roditelji na igralištu kažu svojoj djeci: "Idi igrati s dječakom, on ne hoda."
Moje dijete neće biti zdravo, ali je sretan. Bojali smo se kad se sve to dogodilo: što će se dogoditi s nama i što će se dogoditi s njim? Ali on je sretan, a mi smo sretni, jer se smije i smije, i toliko mnogo divnih ljudi nam pomaže. Da, država plaća liječenje u bolnicama, lijekove, rehabilitaciju i tehnička sredstva, ali nam ljudi pomažu. Nasmijavaju se našem sinu na ulici - i pomažu. Ulijevaju nam kavu u bolnicu, uče nas kako je nositi ili je podižemo, tješe nas kad se bojimo - i pomažemo. Uče naše dijete i brinu o njemu u školi, oduševljeno nam govore o njegovim uspjesima - i pomoći. Roditelji na igralištu kažu svojoj djeci: “Idi igrati s dječakom, on ne hoda”, i pomoći. Nismo sami. Možemo raditi dok je u školi od osam ujutro do četiri navečer. Naš život se nastavlja, a naš sin se smije i plače. On ga ima, ovaj život. I puno vam hvala svima koji sudjeluju u tome! Želim reći mama i tata: ne bojte se! Svatko će vam pomoći, a vaše dijete će vas oduševiti svaki dan.
Rusija
"On je rođen, i odmah su mi rekli: on nije stanar, odbija. Čak i ako preživi, bit će nakaza cijeli život, srušit ćete ga, neće biti dovoljno novca. Svi su bili šokirani - liječnici, sestre, susjedi u odjelu, i naši muževi roditelji, užas! Pa, nismo mogli ostaviti dijete, odveli su ga na intenzivnu njegu, nije nam bilo dopušteno ići tamo, sjedili smo na vratima i nismo ništa rekli, ništa se nije moglo naučiti.
Tada, kad su otpušteni, liječnik nije razgovarao s nama. Nisam savjetovao stručnjake, nisam ništa objasnio - ni kako se hraniti ni kako dojiti. Donijela sam ga kući, sjela i plakala, bilo je tako strašno. Sam sam tražio sve informacije, zahvaljujući internetu i drugim majkama takve djece. Pokazalo se da nam je potrebna posebna prehrana, posebni proizvodi za njegu i posebne vježbe. Napravljeno je mnogo pogrešaka kroz neznanje, na primjer, masaža, a neurološka djeca se ne mogu masirati, a epilepsija je počela. I također - što učiniti za vrijeme napada, svi su otkrili sami za sebe. Kad su prvi put nazvali hitnu pomoć, odveli su ga na intenzivnu njegu, i tamo su ga vezali i nisu ga hranili, a nitko mu nije prišao. Nisam više zvao hitnu pomoć. U bolnicu smo išli samo jednom, kada je bilo potrebno organizirati invaliditet. Dakle, potrebno je prikupiti 150 potvrda kako bi legli i nosili ga svugdje s vama. I u bolnici, zaključana premalo radosti, on viče iz zatišja, sestre viču jer viče. Kažu da su poludjeli i da nam je stalo.
Brzo smo izdali invaliditet, samo tri mjeseca kada smo trčali, sretni. Tada je morao uništiti posebnu kočiju. Otišao sam oko pet mjeseci. Iako je ono što je išlo? Naknada je u našoj regiji - 18 000 rubalja za ulicu i 11 000 za dom. Kolica koštaju 150.000, ako je tako da on može sjediti u njoj, može proširiti leđa, nema načina. A onda se ispostavilo da invalidska kolica nisu potrebna, jer čim izađem s njim, susjedi odmah počnu vikati na mene: "Čuvajte svoje čudovište kod kuće, s ljudima nema čega da plaši". A dječaci ga bacaju, a roditelji se smiju. Jednom ga je kamen pogodio u hram, a ja ga nikad više nisam hodao.
Dječaci ga bacaju, a roditelji se smiju. Kad ga je kamen pogodio u hram, više nisam hodao s njim
Naravno, ne mogu raditi, sjedim kod kuće s njim. Sam ga proučavam, učim ga puzati i sjediti, slova, brojeve, boje - sve ja. Neće ga odvesti u školu. Složio sam se s jednim učiteljem, pa će nas posjetiti zbog novca, a onda se nadam da ću nagovoriti ravnatelja škole da nam dopusti da položimo ispite. Već me čita. Samo ne mogu hodati. I mi nećemo proći kroz ovu komisiju, PMPK: tu nam je potrebno mišljenje psihijatra, a psihijatar daje testove gdje morate uzeti stvari svojim rukama. Ali ga moja ruka ne može podnijeti, prsti se ne rastavljaju, pa, psihijatar je postavio takvu dijagnozu s kojom nas neće ni odvesti u školu osmog tipa. Da, i nemamo ovu školu osmog tipa. Ne, osim uobičajenog, ne. A tu su i stepenice. Tko će ga nositi? I ja.
I još uvijek imate problema s lijekovima, vidite, zabranjeno im je uvoziti lijekove. Što učiniti, nikad neću znati. Gdje ih sad dobiti? Umrijet će bez njih. Ali tako mi je drago što ga nisam dao, nemate pojma! Pa, cijeli život bih trpio, da sam vlastitim rukama dao dijete na smrt. Ne bi preživio tamo, ali znaš što se tamo događa? I tako mu svaki dan kažem: volim, volim, a on se smije, a ja mu se smijem.
Imam ukupno 254 pacijenta, 254 djece s cerebralnom paralizom. I svatko ima takvu priču. Ne postoji niti jedan roditelj koji se ne bi mogao nagovoriti na davanje djeteta. Nema nikoga tko ne bi govorio o nakazama i kazni za grijehe. Nitko u koga ne bi buljili u ulice i gurali prste. I ja imam takvo dijete i odveo sam je u Njemačku. Tamo ide u školu, svatko joj se smiješi. Njeni lijekovi se tamo prodaju, au Rusiji su zabranjeni kao heroin. Dolazimo u Rusiju na blagdane, i sjećam se kako je to, kad vrište u leđa, kad su djeca odvedena s igrališta, ako dođemo, kad mi administrator kazališta Obraztsov odgovori: "Freaks u cirkuskoj predstavi, a mi imamo kazalište, onda djeca, ništa da ih uplaši. "
Bolesno dijete je uvijek tragedija. Ali u Njemačkoj tragedija je samo u tome, i svi oko nas pomažu, a moje dijete ima normalno sretno djetinjstvo. U Rusiji, čak i invalidska kolica odbijaju se nadoknaditi jednom svakih pet godina, i svugdje je grubost, a svugdje ima milijun komada papira i primjeraka, i vraćaju se sutra, nema lijekova, ni pomoći od liječnika, ni škole, niti rehabilitacije. Studirao sam u Njemačkoj kao fizioterapeut, jer u Rusiji ne znaju kako se nositi s takvom djecom. I sada, iznova i iznova, stavljajući svako sljedeće dijete na noge, zadivljen sam koliko ih je moglo živjeti već dulje vrijeme zdravo, samo da su se s njima bavili. Koliko je ljudi reklo da s epilepsijom, rehabilitacija je općenito nemoguća. Nema smisla baviti se djetetom prije godinu dana. To je nepismenost liječnika. Nju nadoknađuju naše junačke majke i očevi. Ovdje samo znaju sve o metodama rehabilitacije i lova na specijaliste koji se uglavnom donose iz inozemstva. Sjećate li se priče o djevojci koja je za tri dana stavljena na noge u Njemačkoj? Usput, u jednoj od najgorih klinika u Njemačkoj.
Što možemo učiniti da pomognemo tim obiteljima? Prestanite ometati. Nasmiješite se ovoj djeci na ulici (nemate pojma koliko je ovo važno!). Za pomoć u prijevozu i na ulici. Nemojte im stvarati prepreke posebno - ne zabranjujte uvoz lijekova i opreme, nemojte ih prisiljavati da već mjesecima upravljaju i prikupljaju informacije, ne vičite na njih, nemojte im reći da se njihovo dijete nikada neće oporaviti (pogotovo ako nema dovoljno obrazovanja za procjenu), ne žurite s kamenjem, nemojte ih odvesti u policiju jer se usuđuju doći u kafić. Ne možemo ih dodati mukama. Možemo pomoći u oblikovanju javnog mnijenja tako da je sramota napustiti svoje dijete. Stidjeti se vikati: "Uzmi svoju ružnu!" U početku, samo sramota. I tek tada će se pojaviti novi stav prema njima. Nemojte mi reći: "Ali mi to nemamo, ovdje imamo dječaka s cerebralnom paralizom koji hoda, a nitko ga ne dira." Pomozite, dok ne ostane nitko tko će reći: "A ovo je kako je s nama." To je sve. Ništa više. Samo da bi svi to zapamtili i proslijedili.
U međuvremenu ...
Nisam heroj. Ne mogu živjeti ovako. Spreman sam raditi danima kako bi moje dijete išlo u školu i osmjehnulo se. I radim danima. Život u Njemačkoj.
slike: 1, 2 preko Shutterstocka, The Village