Borba protiv sebe: kako ljudi žive s autoimunim bolestima
Autoimune bolesti su stotine različitih dijagnoza. Oni nastaju kao rezultat činjenice da imunološki sustav pogrešno napada vlastita tkiva ili organe - ali razlozi za to su često nepoznati, a manifestacije mogu biti vrlo različite. Među autoimunima su vrlo rijetke i češće bolesti; Razgovarali smo s pacijentima i pitali reumatologe o tome kada potražiti pomoć, koliko je opasno samo-liječenje i kakve su poteškoće ljudi s autoimunim bolestima u Rusiji.
Nitko za svakoga
Ljudski imunološki sustav obično prepoznaje "svoje" i "izvanzemaljce" - ali ponekad ta sposobnost može biti narušena. Tada imunološki sustav percipira vlastita tkiva ili stanice kao stranca i počinje ih uništavati ili uništavati. Kao što reumatologinja Irina Babina primjećuje, gotovo svi liječnici imaju autoimune bolesti: gastroenterologe, pulmologe, nefrologe, endokrinologe, neurologe, dermatologe. U takvoj situaciji, uglavnom je zahvaćen jedan organ ili jedan sustav - primjerice koža ili štitnjača - stoga su angažirani u specijalistima određene specijalnosti. Ali postoje autoimune bolesti u kojima su apsolutno oštećeni svi organi i sustavi - nazivaju se sistemski, a reumatolozi rade s njima. To su, na primjer, sistemski eritematozni lupus ili Sjogrenova bolest. Reumatolozi također rade s pacijentima koji imaju mišićno-koštani sustav, na primjer, s reumatoidnim artritisom.
Pacijent možda ne razumije koga da kontaktira, a postoji i dugo uspostavljen sustav u svijetu: osoba odlazi liječniku opće prakse (liječniku opće prakse, ili liječniku opće prakse), koji određuje koji će test obaviti i kojeg uskog stručnjaka poslati. U Rusiji funkciju liječnika opće prakse obično obavlja liječnik opće prakse. Istina, ovaj sustav nije idealan iu njemu postoje dvije krajnosti. Dešava se da svi oni kojima je teško postaviti dijagnozu šalju se s riječima: "Idite kod reumatologa, imate neku nerazumljivu bolest, neka to shvate." Nakon pregleda može se otkriti potpuno druga bolest - infektivna ili, na primjer, onkološka. Suprotna situacija je još uvredljivija - kada se izgubi dragocjeno vrijeme, između prvih simptoma i kontakta s reumatologom prođe nekoliko mjeseci ili godina. Oleg Borodin, reumatolog iz Medicinskog centra Atlas, dodaje da je to globalni problem, a malo je dobrih liječnika opće prakse, ne samo u Rusiji. Liječnici, u načelu, trebali bi imati širok izgled, stalno poboljšavati i razumjeti sve nove nijanse.
Izvanredni profesor, kandidat medicinskih znanosti, reumatolog medicinskog centra K + 31 Ilya Smitienko primjećuje da većina još uvijek ne zna tko su reumatolozi i što rade. Postoje mnoge reumatske bolesti, više od stotinu, i vrlo su raznolike; najčešći su osteoartritis, osteoporoza, reumatoidni artritis, giht, ankilozantni spondilitis, psorijatični artritis, fibromialgija, Pagetova bolest. Važno je shvatiti da reumatske bolesti nisu uvijek autoimune; na primjer, giht je zajednički problem povezan s poremećajem metabolizma mokraćne kiseline. Reumatolozi također liječe i dijagnosticiraju rijetke autoimune bolesti koje djeluju na cijelo tijelo odjednom, uključujući sistemski vaskulitis (upalne bolesti krvnih žila) i bolesti vezivnog tkiva kao što je sistemski eritematozni lupus. Možda se čini nelogičnim, ali imunolozi se ne bave autoimunim bolestima - oni su odgovorni za alergijske bolesti i imunodeficijencije.
Prije četiri godine počela sam bolove u zglobovima, tako neočekivano da sam bila uplašena i otišla do terapeuta. Dva mjeseca su me vukli po ormarićima i prisiljavali se na različite testove, uključujući i plaćene. Tijekom vremena, osim bolova u zglobovima, kosa je počela ispadati, znojenje se povećavalo, a zbog ogromne količine protuupalnih bolova, želudac je počeo boljeti.
Ubrzo je došlo do gastritisa, zatim erozivnog oštećenja jednjaka, a godinu dana kasnije žučni se mjehur napunio kamenjem za tri četvrtine i pojavilo se pitanje o njegovom uklanjanju. Svo slobodno vrijeme provodio sam kod kuće ili u klinikama, prestao sam komunicirati s prijateljima. Novac za novu odjeću, dnevne potrebe i kafić ili kino prestao je biti dovoljan. Ove godine mi je uklonjen žučni mjehur, a zatim žlijezde - mislile su da su polazište za artritis. Sada je problem u tome što ne mogu doći do besplatnog reumatologa: rezultati testova su se vratili u normalu i smjer terapeuta se ne može postići.
Rizična skupina - žene
Reumatske bolesti češće su u žena, iako ne u svim; na primjer, muškarci i žene jednako često pate od psorijatičnog artritisa. Zašto ne uspije u imunološkom sustavu - samo nitko ne zna. Štetnu ulogu igraju štetne bakterije i virusi, kao i nasljednost - ali nije poznato zašto neki ljudi imaju genetsku predispoziciju za bolest, dok drugi ne. Za neke je čimbenike jasno da oni igraju neku ulogu - ali koja još nije jasna.
Prema Olegu Borodinu, jedan od tih slabo proučenih čimbenika je spol i odgovarajući hormoni. Stručnjak objašnjava da je imunološki sustav žena savršeniji od muškog, a žene, na primjer, lakše toleriraju zarazne bolesti. A budući da je imunitet u žena "jači" nego muški, onda je češće izložen poremećajima.
Dobio sam reumatoidni artritis u dobi od četiri godine, ali mi je dijagnosticiran tek trinaest godina. Živio sam u malom gradu u regiji Čeljabinsk s odgovarajućom razinom medicine. Kad su mi noću strašno stradale noge, odveli su me u redovnu dječju kliniku. Dječji reumatolog je rekao da je riječ o "bolovima u uzgoju", nije propisan lijek, nisu provedeni testovi. Rekli su samo čekati.
Teško je prepoznati
Reumatske bolesti su među najtežim za dijagnosticiranje i liječenje. Oni se manifestiraju vrlo različito i teško ih je posumnjati, pogotovo ako govorimo o rijetkim bolestima ili o onima koji polako napreduju. Na primjer, bol u zglobovima ili visoka temperatura nisu specifični - to jest, mogu biti znakovi raznih zdravstvenih problema. Prije nego što se otkrije uzrok bolesti, mora se provesti mnogo ispitivanja - na kraju krajeva, najprije morate otkloniti uobičajene i očite uzroke.
Naravno, te poteškoće također utječu na psihološko stanje bolesnika. Prema riječima Irine Babine, svatko želi shvatiti zašto je bolestan i je li moguće spriječiti takvu bolest kod djece i rodbine - ali danas liječnici nemaju odgovore na ta pitanja. Istovremeno, mogućnost uzimanja lijekova je zastrašujuća - u reumatologiji to su lijekovi s ozbiljnim učincima, uključujući nuspojave, a liječenje zahtijeva stalno praćenje od strane liječnika. Zasebna poteškoća je razumjeti i prihvatiti činjenicu da se sada morate baviti zdravljem cijelo vrijeme, cijeli svoj život.
Godine 2002. počela sam se osjećati loše: noge su me povrijedile, glava mi je ostala bez daha, sve mi se zamutilo pred očima. Otišao sam kod liječnika, oni su obavili neke testove, ali nisu našli ništa. Pregledao je štitnu žlijezdu - sve je normalno. Poslano u Institut za imunologiju - napravili su testove kože za alergije, nisu pronašli ništa opasno. Dispneja se nastavila, a liječnik se nasmijao na moje pritužbe zbog straha od gušenja noću i nikoga nije zamolio da razgovara o tome - inače bi ih poslali u azil.
Onda, skoro deset godina nisam išao liječnicima, jer kad sam prvi put pokušao, nisam našao ništa. Istodobno sam se stalno osjećala loše, ali 2010. sve se pogoršalo: pritisak je stalno skakao, zglobovi su se jedva pomicali. Zimi nisam mogao otići liječniku, jer kad bih pokušao obući šešir, glava bi se razdvojila. Noću je cijelo tijelo bilo otupljeno, a suha usta bila gotovo nepodnošljiva. Ujutro sam prvi put otvorio vrata - bojao sam se da ću se onesvijestiti i da nemam vremena nazvati hitnu pomoć i nadao se susjedima. To je trajalo nekoliko mjeseci.
Lijekovi i poteškoće s njima
Medicina nije najtočnija znanost i, uglavnom, nedvosmisleni uzroci patologije razumljivi su samo s infekcijama ili ozljedama. Istina, za uspješno liječenje uzrok može biti i ne znati - dovoljno je razumjeti mehanizam, odnosno kako se taj proces razvija. Budući da govorimo o napadu vlastitog imunološkog sustava tijela, suština liječenja je suzbiti taj napad. Da biste to učinili, koristite imunosupresivne lijekove - to su lijekovi iz različitih skupina i generacija, uključujući kortikosteroidi (hormoni) i citostatike (lijekovi koji inhibiraju procese u stanicama i također se koriste u onkologiji). Osim terapijskog učinka, one imaju negativne učinke; Budući da je terapija potrebna za dugi ili čak životni vijek, te se učinke treba stalno nadzirati.
Postoji i druga skupina lijekova: to su suvremeni biološki proizvodi dobiveni metodama genetskog inženjeringa. Uz njihovu pomoć možete utjecati na najsuptilnije mehanizme autoimunih reakcija, iako nisu bez nuspojava (međutim, niti jedan lijek u svijetu ih uopće nije lišen). Tretman s biološkim agensima može koštati 50-100 tisuća rubalja mjesečno i trebao bi biti dugotrajan, a da bi bio dostupan na trošak države, potrebno je dovršiti mnoge formalnosti, uključujući invalidnost. Može potrajati nekoliko godina - bolest ne čeka i za to vrijeme napreduje. U isto vrijeme, u Rusiji nisu registrirane sve moderne pripreme, a često se pojavljuje nekoliko godina kasnije. Ljudi koji imaju financijsku i fizičku sposobnost kupuju drogu u drugim zemljama.
Sada možemo govoriti o dostojanstvenom uspjehu: isti sustavni eritematozni lupus smatran je fatalnim prije pola stoljeća, a trudnoća nije mogla doći u obzir - to je dovelo do smrti i fetusa i majke. Danas, žene s lupusom rade, vode aktivan život i imaju djecu. Istina, za neke reumatske bolesti još uvijek ne postoji lijek s dokazanom djelotvornošću. Odvojena složenost - procesi s tzv. Katastrofalnim ili munjevitim razvojem; u vrlo kratkom vremenu, u pozadini potpunog zdravlja, istodobno se razvija ozbiljna insuficijencija mnogih organa. Da bi se odredila dijagnoza i započelo liječenje, liječnik ima nekoliko sati ili čak minuta - iu takvim situacijama stopa smrtnosti je još uvijek vrlo visoka.
Stručnjaci se slažu da je aktivno sudjelovanje pacijenta, njegova suradnja s liječnikom vrlo važna. U tijeku je rad na tome da se liječenje učini pristupačnijim, a uobičajene i teške reumatske bolesti uključene su u popise koncesijskih lijekova. Istina, i ovdje postoje poteškoće: često, umjesto izvornih lijekova, generici su uključeni u popise, koji su teoretski jednako djelotvorni, ali se u praksi ponašaju nesavršeno.
Irina Babina govori o pacijentu sa sistemskim eritematoznim lupusom koji je trebao lijek koji nije na popisu. Istraživački institut za reumatologiju okupio je povjerenstvo uglednih liječnika i znanstvenika kako bi istražio ovaj slučaj, te je žena počela dobivati pravi lijek besplatno. Vjerojatno, kada se takvi problemi riješe u ispravnom stanju, do sada su takvi slučajevi rijetki. Prema Oleg Borodin, drugi problem je nestanak nekih droga s tržišta, koji iz jednog ili drugog razloga nisu obnovljeni u zemlji. Ako lijek koji je pogodan za pacijenta nestane, liječnici trebaju potražiti zamjenu, ponovno provjeriti podnošljivost i učinkovitost - i nema jamstva da će ta zamjena biti ekvivalentna.
Nekoliko puta bilo je prekida u drogi, a ja sam ga uspio izbaciti gotovo u posljednjem trenutku. Možete reći da sam imao sreće. Tijekom liječenja susreo sam nekoliko ljudi koji su jednostavno prestali davati slične droge - a neki od njih su koštali 40 tisuća rubalja, drugi - 80. Naravno, ne mogu si priuštiti to kupiti za većinu stanovnika Čeljabinska. Do sada, prije svakog primitka nove serije lijeka (to jest, četiri ili šest puta godišnje), doživljavam divlji stres: što ako ne? Odjednom neće imati vremena donijeti ga, a ja ću imati pogoršanje?
Prije godinu i pol, zbog učestalih recidiva uveitisa (bolesti oka, često povezanih s reumatoidnim artritisom), prebačen sam u drugi lijek. To je skuplje, potrebno ga je primijeniti svaka dva tjedna (prethodna - jednom svaka dva ili tri mjeseca), i pohraniti samo u hladnjak (zbog straha za skupi lijek, čak sam kupio novi hladnjak). To značajno ograničava moje putovanje, jer su hladnije vrećice glomazne i nepouzdane, a nisam pronašao niti jedan drugi način prevoza lijeka.
samostalni tretman
S pojavom Interneta, ljudima s rijetkim bolestima postalo je lakše pronaći podršku. Postoje grupe za komunikaciju s pacijentima na web stranicama, forumima i društvenim mrežama - i, nažalost, osim podrške i komunikacije, tu možete pronaći mnogo savjeta u duhu "prestati se trovati kemijom" i preporuke za odlazak u sirovu hranu ili otići na osteopatu. Oleg Borodin primjećuje da je samoliječenje tipično za razdoblje poricanja bolesti, kada osoba još ne razumije da je situacija doista ozbiljna. Ljudi se boje nuspojava - a teško je shvatiti da se oni ne mogu razviti, ali bolest je već stvarna i štetna po zdravlje. Narodni lijekovi mogu prvo osloboditi stanje - značajnu ulogu igra placebo efekt - ali istovremeno bolest nastavlja napredovati, a dragocjeno vrijeme se gubi.
Irina Babina podsjeća na bolesnika sa sustavnom sklerodermom, koji se primijenio gotovo deset godina nakon početka bolesti. S tom dijagnozom javljaju se otekline šaka i podlaktica, upala zglobova, hladnoća šaka i stopala, povremeni spazam krvnih žila s blanširanjem, a zatim plavi prsti, neiscjeljujuće bolne čireve na vrhovima prstiju. "Najstrašnije otkriće čekalo me kada sam pregledao stopala, - bilježi liječnik. - Prsti su bili potpuno crni, zbog prestanka opskrbe krvlju, razvila se njihova suha gangrena. s kamilicom. Rezultat je bila amputacija prstiju na obje noge. "
Samo-tretirani ne samo narodnim metodama. Prema Ilya Smitienko, postoje slučajevi zlouporabe hormonskih protuupalnih lijekova: prednizon i njegovi analozi. Kada se zglobovi osobe jako upale, ti hormoni privremeno daju olakšanje, a osobi se čini da je sve učinio ispravno. No, na kraju, umjesto liječenja bolesti, javlja se samo izglađivanje simptoma - ali neželjeni učinci mogu uključivati krhkost kostiju i razvoj dijabetesa.
Kad sam napokon došla u polikliniku i počela me pregledavati, terapeut je bio vrlo uzbuđen zbog rezultata analize krvi: rekla je da je jedan od pokazatelja vrlo odstupao od norme, a to je slučaj s upalom pluća, raka ili sistemskih bolesti. Odmah su me poslali nekoliko liječnika, uključujući specijaliste za zarazne bolesti i neurologa. Hematolog sumnja na mijelom (maligni tumor koštane srži); Bila sam vrlo uplašena.
Otišao sam kući umrijeti. Tada je odlučila da će zdrava prehrana pomoći - stalno je pravila svježe sokove, jela je sve kuhano, grickala jabuke. Ali onda sam donirao krv za kompliciranu analizu i ispostavilo se da nemam mijelom. Zatim, ne sjećam se zašto, opet sam bio kod neurologa - i rekla je da se to događa kod reumatskih bolesti. Opet terapeut, opet test, i tek sam nakon toga uspio dobiti uputnicu za reumatologa. Nakon hospitalizacije i hrpe drugih pregleda, ispostavilo se da imam Sjogrenovu bolest - autoimunu bolest.
Društvene poteškoće
Zdravoj osobi je nemoguće zamisliti situaciju u kojoj je najčešća radnja - žvakanje, rukovanje, tipkanje na tipkovnici, hodanje - popraćeno nelagodom ili oštrom boli. Da biste dobili besplatne pomagala poput invalidskih kolica, morate obilaziti mnogo slučajeva - pacijenti se šale da bi osoba s invaliditetom trebala imati zavidno zdravlje kako bi dobila socijalne naknade. Nije tajna da je malo opremljeno rampama i liftovima - a ponekad su napravljeni kao da su dizajnirani za kaskadere, a ne za osobe s invaliditetom. Osim toga, oni koji često uzimaju bolovanje, imaju problema s poslom.
Čak i ovo je samo vrh ledenog brijega, postoje rasprave o svakodnevnim poteškoćama s kojima se ljudi susreću kod kuće ili tijekom hospitalizacije na forumima pacijenata. Popis “što uzeti u bolnicu” uključuje takve očite stvari kao što su topli vuneni zavoji za zagrijavanje zglobova kuka, pladanj koji se može staviti na stolicu i stavljanje stvari na njega (da se ne posegne za neugodnim stolićem pored kreveta), kao i jela, mali čajnik, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Istodobno, prema riječima Irine Babine, potreba da ih se uzme nije uvijek primjereno shvaćena: pacijent smatra upućivanje psihijatru nepovjerenju, odbija liječenje i bol se samo povećava.
Broj liječnika koje sam posjetio u četiri godine teško je izračunati: liječnici opće prakse, endokrinolozi, dermatolozi, ginekolozi, reumatolozi, neurolozi, otorinolaringolozi, kirurzi su samo dio popisa. Svaki dan se borim s bolovima u mišićima, zglobovima, trbuhu - sve bez uspjeha. Ogroman trošak novca za neke lijekove razvija se u druge. Nema poboljšanja, ali postoje nove dijagnoze. Pokušavajući izliječiti jednu stvar, ubijem nešto drugo.
Moj se život promijenio, dugo ne mogu izaći, hodam do ljekarne, klinike ili trgovine, teško mi se vraća, a onda padam na krevet s nevjerojatnim kratkim dahom, vrtoglavicom, tahikardijom i napadom panike. Dno crta je ogroman buket raznih bolesti, velika količina lijekova u kompletu za prvu pomoć, a jutro počinje s pomisli da mi nitko ne može pomoći osim sebe.
Kako liječiti u drugim zemljama
Stručnjaci se slažu da znanje i pristupi naših liječnika nisu inferiorni onima na Zapadu, ali struktura zdravstvenog sustava ostavlja puno toga da se želi. Teško je liječiti bol kada se opioidnim analgeticima pokaže osoba, ali sustav ne dopušta reumatologu da ih napiše. Problemi s dostupnosti suvremenih bioloških proizvoda, monstruozna birokracija u registraciji invaliditeta ili bilo kakve koristi.
Posebna poteškoća za ruske pacijente je u tome što nemaju cjelovitu psihološku podršku. Svaka kronična bolest je veliki stres, a osobi je teško shvatiti i prihvatiti da je bolestan, da će morati često biti pregledan i izliječen cijeli život. Kod reumatskih bolesti, promjene tijela i izgleda, percepcije sebe, pojavljuju se mnoga ograničenja - na primjer, ne može biti pod jarkim suncem. U idealnom slučaju, trebate grupe za podršku, pomoći u prevladavanju stresa. Dok ovu ulogu igraju grupe u društvenim mrežama: pacijenti dijele savjete o tome kako prestati reagirati na smijuljenje, komentare ili nagnute oči, a mnogi kažu da različitost fotografije na putovnici postavlja pitanja u zračnim lukama.
Moja glavna tvrdnja ruskoj medicini je da ovdje praktički nema liječnika koji bi poslovali s takvim konceptima kao "medicina utemeljena na dokazima" i "kvaliteta života pacijenta". Oni koji su mi barem pokušali objasniti što mi se događa i kako će me tretirati, radije nego da me bacaju izvode, bili su manje od desetak u dvadeset šest godina bolesti.
slike:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com